El m¨¦dico argentino que acompa?a a enfermos en sus ¨²ltimos d¨ªas: ¡°La muerte nos ense?a a vivir mejor¡±

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Cuando un paciente est¨¢ muy enfermo y su muerte es inminente, muchos m¨¦dicos usan la siguiente frase: ¡°Ya no hay nada para hacer¡±. A Carlos Rais, esa sentencia siempre le dio mucha bronca. Ingeniero industrial y m¨¦dico paliativista, el hombre que vive en Cipolletti, en la provincia argentina de R¨ªo Negro, atraves¨® experiencias muy dolorosas con la muerte de familiares y amigos.

Para acompa?ar a familiares y pacientes y ayudarlos a transitar ¡°lo mejor posible cada d¨ªa que le quede de vida¡±, Rais cre¨® la Fundaci¨®n Solatium Patagonia, que lleva casi 15 a?os brindando servicios domiciliarios y gratuitos de asistencia y acompa?amiento. Hace dos a?os, inauguraron el Hospice Casa Betania, un lugar con capacidad para ocho personas destinado a quienes no tienen familiares que los cuiden. La fundaci¨®n nuclea a 60 personas, que forman equipos multidisciplinarios y trabajan voluntariamente. Adem¨¢s, dicta un pregrado en cuidados paliativos que incluye aspectos biom¨¦dicos, psicosociales y espirituales.

¡°Uno solamente es feliz si puede ayudar al hermano, al pr¨®jimo. Puede sonar a un lugar com¨²n, pero es cierto y se hace palpable en nuestro trabajo. Muchos de nuestros voluntarios dicen que reciben de los pacientes mucho m¨¢s de lo que nosotros les damos. Uno est¨¢ en contacto con lo m¨¢s sincero y m¨¢s puro del ser humano¡±, dice Rais.

En el servicio de hospicio domiciliario, los integrantes de la fundaci¨®n visitan la casa de los pacientes con el prop¨®sito de controlar sus s¨ªntomas f¨ªsicos, ayudar en los aspectos sociales, familiares y espirituales. ¡°La principal protagonista es la familia, que est¨¢ con el paciente. Les ense?amos c¨®mo ayudarlo a comer bien o, por ejemplo, a rotarlo en la cama si le falta el aire y necesita respirar mejor. Tambi¨¦n ense?amos c¨®mo administrar la medicaci¨®n. En el 90% de los casos, son pacientes oncol¨®gicos, pero tambi¨¦n hay algunos neurol¨®gicos. Tambi¨¦n tenemos un servicio de hospice de d¨ªa; si se puede trasladar al paciente, ellos pasan unas horas con nosotros y eso brinda un poco de aire a la familia¡±.

La fundaci¨®n tiene cinco m¨¦dicos paliativistas, una nutricionista, una trabajadora social, una psic¨®loga, una kinesi¨®loga y un grupo de cuidadores, que se formaron en la misma instituci¨®n. El curso para voluntarios en servicios hospice y cuidados paliativos tiene una duraci¨®n de cuatro meses; all¨ª aprenden el control de los s¨ªntomas f¨ªsicos y aspectos de la comunicaci¨®n con el paciente y la familia, entre otros temas. Uno o dos cuidadores tienen a cargo el servicio domiciliario de un paciente, que puede llamar en cualquier momento durante los siete d¨ªas de la semana. ¡°Le damos mucha importancia al acompa?amiento de los pacientes y a pasar con ellos el tiempo que sea necesario¡±, agrega.

La fundaci¨®n se sostiene con el aporte de voluntarios de Cipoletti y otras ciudades cercanas, adem¨¢s de la ayuda de familiares de pacientes que recibieron asistencia en sus ¨²ltimos d¨ªas. La creaci¨®n del Hospice Casa Betania fue una demostraci¨®n poderosa de esa solidaridad. El lugar tiene 600 metros cuadrados y fue necesario recaudar mil d¨®lares por cada metro de construcci¨®n.

Enfrentarse a la muerte para ¡°volver a lo importante¡±

¡°A veces pensamos que la gente es ego¨ªsta y que no se ocupa de los otros mientras est¨¢ sano. Pero no fue as¨ª. Muchas personas humildes aportaron sus pesitos para construirlo. Todo sali¨® de la comunidad porque no recibimos ayuda del Gobierno provincial ni nacional. En la casa recibimos pacientes que padecen una enfermedad sin curaci¨®n y r¨¢pidamente progresiva y que no tienen un entorno que pueda cuidarlos en sus casas. Suena feo decirlo as¨ª, pero son pacientes terminales. Al final de la vida. Ni en Casa Betania ni el servicio domiciliario cobramos un peso¡±, aclara.

Aunque est¨¢n atendidos por m¨¦dicos, enfermeros y voluntarios, los pacientes de Casa Betania son ¡°due?os del lugar¡±, como le gusta decir a Rais. All¨ª pueden comer lo que quieran, recibir a sus afectos e incluso fumarse un cigarrillo en el patio. ¡°El lugar se fundamenta en la idea de que los pacientes puedan experimentar un final de vida m¨¢s llevadero aqu¨ª que en un hospital o sanatorio, que no est¨¢n preparados para recibirlos. Ac¨¢ pueden hacer lo que quieran. Por ejemplo, tomarse un vino, cocinar o tomar mate, que no se permite en un hospital. Es una casa normal, como la tuya y la m¨ªa. Tienen que sentir que no est¨¢n en una cl¨ªnica¡±, cree Rais.

Anal¨ªa Giardili, licenciada en Servicio Social y especialista en cuidados paliativos, forma parte del equipo de la fundaci¨®n desde 2019. Dice que en estos a?os descubri¨® una mirada humanizada de la medicina, con el foco puesto en la persona y no en su enfermedad. ¡°Si pensamos a nuestra existencia como un ovillo, siempre le prestamos m¨¢s atenci¨®n a la punta de la vida y menos a la de la muerte. ?sta merece respeto y formaci¨®n no s¨®lo por esa persona, sino por la experiencia que marca a quienes se quedan. La ense?anza que me deja este trabajo es poder pensar la propia muerte y ser consciente de que suceder¨¢. Cuando te enfrent¨¢s al cuidado del otro, a la muerte, a la decrepitud y al sufrimiento, volv¨¦s a las cosas importantes¡±, reflexiona Giardili.

Las conversaciones en los ¨²ltimos d¨ªas de la vida son sin filtro, aseguran en la fundaci¨®n. Dicen que el gran temor no es a la muerte, sino a morir solos. ¡°La soledad genera un sufrimiento invaluable. Aunque hay aspectos particulares, aparecen tambi¨¦n las situaciones universales: perdonar y perdonarse, resolver un conflicto, expresar cari?o, agradecer, el legado¡­ Sentir que este paso tuvo un sentido para m¨ª y mi entorno afectivo. Siempre digo que el gran recurso es la silla para sentarse y detenerse a escuchar¡±, resume sobre el trabajo, al que califica como una ¡°tarea dura¡±.

Nacido en el Pa¨ªs Vasco, Tom¨¢s Mart¨ªnez es un docente jubilado que vive en Allen, una ciudad a 15 kil¨®metros de Cipoletti. Decidi¨® viajar a la Patagonia para encontrarse con Perla, a quien conoci¨® gracias a un programa de radio. Intercambiaron algunos correos y Tom¨¢s hizo m¨¢s de once mil kil¨®metros para saber si la historia iba en serio. Se termin¨® quedando.

¡°Nos enamoramos de arriba a abajo¡±, resume la historia de amor. En 2016, a Perla le diagnosticaron c¨¢ncer de est¨®mago. ?l recuerda c¨®mo fue el acompa?amiento domiciliario en el d¨ªa a d¨ªa de la enfermedad de su mujer, que falleci¨® al a?o siguiente. ¡°Perla mandaba un mensaje a la ma?ana contando c¨®mo estaba. En las visitas a casa, las voluntarias estaban atentas a todo, desde lo nutricional a lo psicol¨®gico; siempre como un complemento a lo m¨¦dico. Como marido, muchas veces me desbordaba la situaci¨®n y no sab¨ªa qu¨¦ hacer. Tener un contacto -le llaman ¡°tutor¡±- ayuda mucho a sacar adelante una situaci¨®n as¨ª. Ellos estaban en cualquier momento del d¨ªa o la noche¡±, recuerda.

Cuando cuenta la historia de Perla, Tom¨¢s se emociona y habla con amor y agradecimiento sobre el trabajo de la fundaci¨®n. ¡°La muerte est¨¢ presente porque se sabe que el paciente vivir¨¢ un tiempo breve. Ellos generaron un entorno humano. Es la diferencia entre morir en un hospital rodeado de cables o en un ambiente familiar. Hacen una labor muy importante que va m¨¢s all¨¢ de lo m¨¦dico¡±.

Argentina tiene la Ley N¡ã 27.678 de Cuidados Paliativos. Esa normativa indica, entre otras cosas, que los hospitales deben tener salas especializadas en cuidados paliativos. En un contexto de gran ajuste econ¨®mico, la ley no se cumple y la gran mayor¨ªa tiene dificultades serias de presupuesto para la compra de insumos, medicamentos y descartables. ¡°Les falta personal y nunca terminan de armar los equipos de cuidados paliativos¡±, resume Rais, que est¨¢ a punto de cumplir 80 a?os y se permite reflexionar sobre la muerte.

¡ª ?Por qu¨¦ dice que la muerte da muchas oportunidades?

¡ª Da chances de encontrar cosas buenas. Alguna vez, una paciente me dijo: ¡®Carlos, vas a pensar que estoy loca. Agradezco a Dios esta enfermedad porque pude hacer cosas postergadas. Si no, seguir¨ªa trabajando diez horas diarias¡¯. Otros dicen que empezaron a vivir a partir de un diagn¨®stico de c¨¢ncer incurable. Nosotros siempre les decimos: ¡°Viv¨ª cada d¨ªa. Ma?ana veremos¡±. Parece contradictorio, pero la muerte nos ense?a a vivir mejor.

¡ª ?Le sigue enojando la frase ¡°ya no hay nada para hacer¡±?

¡ª Me pone mal cuando nos dicen: ¡°El onc¨®logo me dijo que no se puede hacer nada¡±. ?Es cuando m¨¢s se puede hacer! No se puede hacer nada para curarlo, algo que tampoco es del todo real. Llegaron algunos que iban a vivir una semana o dos y se quedaron seis meses. Al encontrarse con un ambiente lleno de cari?o y amor, la pasan mejor y la vida se prolonga. El ser humano no es solamente un cuerpo. Tambi¨¦n tiene un coraz¨®n, una mente y un alma. Los pacientes que est¨¢n bien, en general, viven m¨¢s. Esa persona llega con una enfermedad incurable, pero est¨¢ viva como cualquiera de nosotros.