Amanda Marton: ¡°Contar mi historia con la esquizofrenia es un acto de solidaridad en medio de tanto silencio¡±

Para Amanda Marton (S?o Paulo, 31 a?os) soplar las velas de su cumplea?os n¨²mero 30 no signific¨® solamente un cambio de folio, sino un cambio en t¨¦rminos de probabilidades. Por ser hija de una madre con esquizofrenia, hasta los 30 a?os ten¨ªa un 13% de probabilidad de heredar la enfermedad. Despu¨¦s de esa edad, pasaba a ser de un 1%, es decir, la misma chance que ten¨ªa cualquier persona. Seg¨²n datos de la OMS, en el mundo 1 de cada 300 personas tiene esta enfermedad, es decir, unos 24 millones de humanos.

La periodista brasile?a-chilena se pas¨® los 10 a?os previos a ese cumplea?os sumergi¨¦ndose en el escurridizo mundo de la esquizofrenia. Con las herramientas propias de su profesi¨®n, las preguntas se tradujeron en su primer libro No quer¨ªa parecerme a ti (Ediciones B, Penguin Random House), donde su experiencia personal se hila con la cr¨®nica, el ensayo y la difusi¨®n cient¨ªfica. Un relato desde los ojos de la hija de una madre que fue diagnosticada con esquizofrenia y, al mismo tiempo, desde la mirada de una periodista. Amanda Marton retrata a su madre, Cec¨ªlia, como la mujer que vive con una enfermedad, pero tambi¨¦n como la historiadora y fot¨®grafa que fue, como la joven enamorada y como la madre cari?osa.

Unos d¨ªas despu¨¦s del lanzamiento del libro, la autora conversa con EL PA?S en un caf¨¦ de la comuna de Providencia, en el sector oriente de Santiago de Chile. Es viernes y despu¨¦s de una lluvia torrencial en la capital, entra el sol tibio por la ventana.

Pregunta. ?Qu¨¦ la motiv¨® a escribir este libro? Cuenta que por muchos a?os la esquizofrenia se vivi¨® en silencio en su familia y que, a la vez, estaba muy presente...

Respuesta. Para llegar al libro fue dif¨ªcil, pero cuando yo ten¨ªa 20 a?os me enter¨¦ de que, por ser hija de una mam¨¢ con esquizofrenia, quiz¨¢s podr¨ªa desarrollarla tambi¨¦n. Lo que los doctores dec¨ªan, o en lo que hay de un consenso m¨¦dico, es que, si llegaba los 30 sin haber tenido un brote psic¨®tico, las probabilidades bajaban al mismo nivel que el resto de la poblaci¨®n. Para que te hagas una idea: por ser hija de mi mam¨¢ ten¨ªas posibilidad del 13%. Y el resto de la poblaci¨®n tiene una posibilidad del 1%. Entonces, cambiaba bastante el panorama. Y eso lo supe cuando ten¨ªa 20 y empec¨¦ a investigar en esa ¨¦poca: me puse a leer much¨ªsimo sobre esquizofrenia, sobre locura, sobre relaciones madre e hija.

P. ?C¨®mo se decidi¨® a publicar?

R. La verdad es que siempre lo mantuve como un proceso personal, conversaba con mucha gente al respecto, pero siempre desde una vereda personal. Y me fue pasando que en distintos espacios literarios o period¨ªsticos en los que iba participando, de una u otra manera siempre me convenc¨ªan de escribir de salud mental. Sab¨ªan que a m¨ª me gustaba el tema y me convenc¨ªan de escribir sobre eso (...) Y en un momento, cuando me empec¨¦ a dedicar al periodismo social o a las historias m¨¢s humanas, siempre que iba a esas conversaciones le dec¨ªa a mis entrevistados: ¡®Qu¨¦ buen aporte est¨¢s haciendo, muchas gracias por contar tu historia¡¯.

P. ?Y qu¨¦ ocurri¨®?

R. Me empec¨¦ a sentir un poco hip¨®crita: como que convenc¨ªa a otras personas que me contaran sus realidades s¨²per complejas porque sab¨ªa el aporte que ellos ser¨ªan, pero yo a la interna no lo hac¨ªa. Entonces dir¨ªa que hab¨ªa algo de eso, como entre el deadline de los 30, quer¨ªa aprovechar, si es que sufr¨ªa un brote psic¨®tico, de escribir antes sobre eso, para poder estar en mis cabales para hacerlo. Hab¨ªa un poco de eso y tambi¨¦n de decir: ¡®Ya convenc¨ª a tanta gente que me cuenta sus historias, ahora voy a ser yo la que va a escribir la m¨ªa¡¯.

P. En la presentaci¨®n de su libro comentaba que ahora es la gente la que le dice ¡®qu¨¦ valiente, qu¨¦ coraje por escribir tu historia¡¯, pero usted le responde que, m¨¢s que valent¨ªa, es solidaridad... ?Por qu¨¦ lo ve as¨ª?

R. Como comentaba en la presentaci¨®n del libro, no veo que esto sea un acto de valent¨ªa, no me creo una persona valiente por escribir, es decir, no tengo ninguna repercusi¨®n negativa en mi vida por escribir mi historia familiar, que no es solamente mi historia familiar, sino una investigaci¨®n period¨ªstica, cient¨ªfica, etc. Entonces, no entiendo por qu¨¦ decir ¡®qu¨¦ valiente por contar una historia¡¯, si nunca me dijeron valiente antes por escribir sobre corrupci¨®n o contar la historia de otras personas. ?Por qu¨¦ yo voy a ser valiente por contar mi propia historia? Eso me genera un poco de ruido, porque adem¨¢s no tengo repercusiones negativas.

P. Entiendo...

R. Ser¨ªa distinto si yo denunciara algo y que eventualmente puedo sufrir represalias por esto. Ac¨¢, de verdad que no me cambia nada mi vida en ese sentido, entonces no creo que haya un coraje o una valent¨ªa de por medio. S¨ª creo que contar nuestras historias, en mi caso contar mi historia con la esquizofrenia, es un acto de solidaridad, porque en medio de tanto silencio, que alguien cuente su historia puede provocar quiz¨¢s que otras personas se pueden sentir part¨ªcipes, podemos derribar tab¨²es, sacar de la cabeza que los diagn¨®sticos definen a las personas.

P. ?C¨®mo fue su cumplea?os n¨²mero 30 cuando ya ten¨ªa la probabilidad de todo el mundo de ser diagnosticada con esquizofrenia?

R. Fue un cumplea?os especial, porque estuve durante 10 a?os en ese estado de alerta, de no saber qu¨¦ era lo que iba a pasar. Pero tambi¨¦n s¨¦ que la esquizofrenia es s¨²per misteriosa, que hay personas que son diagnosticadas despu¨¦s de los 30, que el cuerpo humano no es una ciencia exacta. Entonces tampoco fue decir ¡®cumpl¨ª los 30 y ya estoy liberada¡¯. Dir¨ªa que fue un proceso m¨¢s a largo plazo, de que fueran pasando los meses y d¨¢ndome cuenta de que no me estaba pasando nada, al menos por el momento.

P. Usted ya estaba escribiendo el libro...

R. Claro, ese cumplea?os coincidi¨® con el proceso en que estaba escribiendo el libro, entonces fue bonito porque, como les dije en la presentaci¨®n, como de una u otra manera, no me enamor¨¦ de la esquizofrenia en s¨ª, pero me enamor¨¦ de ese objeto de estudio, me parec¨ªa bastante fascinante. Entonces creo que tambi¨¦n yo misma fui derribando ciertos mitos o prejuicios o molestias que ten¨ªa con respecto a la esquizofrenia durante el proceso en que iba cumpliendo los 30. As¨ª que no fue inmediato, pero fue un proceso bien bonito el a?o de cumplir 30.

P. ?Qu¨¦ prejuicios propios derrib¨® al escribir este libro?

R. Creo que muchas cosas, por ejemplo, no solo estereotipos, sino tambi¨¦n conocimientos. Muchas veces se dice que para una persona que est¨¢ enferma basta con tomar su remedio para estar mejor. Y en mi familia tambi¨¦n, inevitablemente siempre se le dec¨ªa a mi mam¨¢: ¡®toma tu remedio, que vas a estar bien¡¯. Pero, por mucho que yo acompa?¨¦ a mi mam¨¢ durante a?os, que vi muchas veces el impacto negativo de los remedios sobre ella, no imagin¨¦ que ten¨ªan tantos efectos secundarios y que hab¨ªa tantas contraindicaciones de los remedios. Eso fue algo que me sorprendi¨®.

P. ?Alg¨²n otro asunto que le haya sorprendido?

R. No solamente pensando en cosas que derriben mitos: me llam¨® mucho la atenci¨®n el origen etimol¨®gico de la palabra esquizofrenia, que significa ¡®escisi¨®n¡¯ y ¡®rajar o separara mente, alma y cuerpo¡¯. Es fuerte eso, que te digan que se produce una escisi¨®n de la persona que t¨² amas, en este caso, mi madre. No s¨¦ si estoy tan de acuerdo con eso, pero s¨ª me parece interesante conocerlo.

P. Como periodista, ?c¨®mo fue tener a sus padres en el banquillo de los entrevistados? Al momento de las entrevistas decidi¨® no llamarlos ¡®mam¨¢ y pap¨¢', sino Cec¨ªlia y Andr¨¦s...

R. Yo no quer¨ªa que el libro se tratara solamente de la historia de mi familia, pero s¨ª el hilo conductor es esta historia personal y hab¨ªa muchas cosas de mi familia que no conoc¨ªa. Yo no iba a escribir el libro sin tener la autorizaci¨®n y respaldo de mis pap¨¢s (...) Esquiv¨¦ mucho entrevistar a mis pap¨¢s, de hecho fue lo ¨²ltimo que hice. Dej¨¦ esas entrevistas para el final como m¨¦todo period¨ªstico, pero tambi¨¦n para poder lidiar mejor con lo que me iban a contar. Fue complejo, porque estamos hablando de una periodista que es su hija, pero era necesario. Esas fuentes no pod¨ªan faltar en el relato y los trat¨¦ como fuentes. Sent¨ª la necesidad de marcar una distancia con ellos para lograr tener la conversaci¨®n que necesitaba con ellos. Dej¨¦ un poco el rol de hija de lado y mi manera de manifestar eso fue, justamente, no trat¨¢ndolos de ¡®pap¨¢' y ¡®mam¨¢' durante las entrevistas.

P. En el libro menciona que estamos en una ¨¦poca en la que s¨ª se puede hablar m¨¢s abiertamente de la salud mental, pero la esquizofrenia sigue siendo como un secreto a voces...

R. Siento que, si hay algo bueno que dej¨® la pandemia, fue justamente esa mayor apertura para hablar de temas de salud mental, al menos en Latinoam¨¦rica, porque me parece que otros pa¨ªses ya lo ten¨ªan m¨¢s desarrollado. Y hoy por hoy, incluso, tenemos un presidente que abiertamente, cuando lleg¨® tarde a un punto de prensa, dijo: ¡®perd¨®n, estaba con mi psic¨®logo¡¯. O que en la Cuenta P¨²blica habla de la importancia de tener una salud mental integral. Muchos pa¨ªses ya usan el t¨¦rmino salud integral, no salud mental, porque se entiende que va conectado con todos los aspectos de la vida de un ciudadano. Pero, a¨²n as¨ª, me parece que hubiera una cierta jerarqu¨ªa de los trastornos mentales. Cuando alguien dice ¡®mi mam¨¢ tiene depresi¨®n¡¯, las personas son m¨¢s capaces de empatizar porque se habla m¨¢s de depresi¨®n. Cuando se habla m¨¢s de algo, las personas lidian con eso de una mejor manera.

P. ?Y qu¨¦ pasa cuando se habla de trastornos como la esquizofrenia?

R. Cuando se habla de trastornos que implican brotes psic¨®ticos, se tiende a tener muchos estereotipos y en muchos sentidos. Ac¨¢ el poder de las palabras y c¨®mo se utilizan en los medios de comunicaci¨®n es muy claro, a veces el propio periodismo usa el t¨¦rmino esquizofr¨¦nico para calificar ciertas cosas, o locura para calificar ciertas cosas, y eso va generando un estigma (...) Hay algunos pa¨ªses que est¨¢n cambi¨¢ndole el nombre a la esquizofrenia y se dan cuenta que, cambiando solamente el nombre, tanto la sociedad las trata mejor, como las propias personas con esquizofrenia responden mejor al tratamiento. Entonces, estamos hablando del peso de las palabras, finalmente, y los estereotipos que hay en torno a eso.

Suscr¨ªbase aqu¨ª a la newsletter de EL PA?S Chile y reciba todas las claves informativas de la actualidad del pa¨ªs.