Pagos de la Seguridad Social

Hace ahora 15 meses naci¨® mi hija Paula, afectada por una enfermedad denominada retinoblastoma bilateral, una forma de c¨¢ncer que afecta a la retina. Cuando lo descubrimos, a los dos meses de edad, hubo de serle enucleado el ojo derecho (ahora lleva una pr¨®tesis). El otro ojo tambi¨¦n estaba afectado. Tras diversas investigaciones por nuestra cuenta, y una vez descartada la radioterapia exterior, decidimos seguir la prescripci¨®n de la oftalm¨®loga del hospital Ram¨®n y Cajal y llevarla a la cl¨ªnica Wills Eye Hospital, en Filadelfia, el hospital del mundo con mayor experiencia en este tipo de tumores.Sab¨ªamos que los precios de dicha cl¨ªnica (m¨¢s el viaje) estaban dif¨ªcilmente a nuestro alcance, pero, sin dramatizar, la perspectiva de que la ni?a muriese o quedase ciega, junto a la recomendaci¨®n de la citada oftalm¨®loga, nos hizo decidimos. Adem¨¢s, la Constituci¨®n y la Ley General de Sanidad parec¨ªan reconocer nuestro derecho a que el Insalud corriese con estos gastos. Realizada la correspondiente solicitud, este organismo contest¨® afirmativamente un mes despu¨¦s de haber vuelto de Estados Unidos. Obviamente, tuvimos que recurrir a la familia, los amigos y a colectas en el trabajo e incluso en la escuela infantil de la ni?a para sufragar dicho viaje.

El problema aparece primero cuando pasan los meses y dicho pago no se efect¨²a. Y se agrava cuando hemos de volver a Filadelfia: los retinoblastomas bilaterales suelen ser multifocales, es decir, tienden a aparecer nuevos peque?os tumores que hay que tratar r¨¢pidamente.

En total, y hasta ahora, han sido cuatro viajes a Estados Unidos, todos con el visto bueno de la Seguridad Social, y ello ha supuesto un gasto en tomo a 7,5 millones de pesetas (y hay m¨²ltiples gastos no incluidos). Hasta el momento s¨®lo nos han pagado 1,3 millones de pesetas, correspondientes al primer viaje, del cual se cumplir¨¢ pr¨®ximamente un a?o. Adem¨¢s, en ese primer viaje, el gasto s¨®lo en transporte y cl¨ªnica rondaba los dos millones de pesetas, y ni siquiera se nos ha puesto de manifiesto la liquidaci¨®n de dicho pago, con lo cual tenemos dif¨ªcil el recurrir por el resto.

Conocemos al menos dos casos m¨¢s que en el a?o 92 tuvieron que viajar a Filadelfia, se les aprob¨® dicho gasto y la Seguridad Social a¨²n no les ha pagado absolutamente nada.

Afortunadamente, el estado de salud de la ni?a es muy bueno y su desarrollo f¨ªsico y psicol¨®gico es absolutamente normal, lo que nos hace pensar que acertamos en nuestra decisi¨®n. Pero ya no podemos sacarles m¨¢s dinero ni a nuestras familias ni a nuestros amigos. Y a lo peor nos toca volver: el riesgo de nuevos focos es cada vez menor, pero hasta los dos a?os estar¨¢ en fase cr¨ªtica.

No soy ning¨²n pedig¨¹e?o, pero me gustar¨ªa que la excelent¨ªsima se?ora ministra de Sanidad y Consumo me explicase qu¨¦ he de hacer si aparece otro foco tumoral: ?lo dejo crecer hasta que en uno o dos a?os me paguen el viaje?