Contra el alzh¨¦imer: cuidemos al cuidador

La epidemia del siglo XXI. As¨ª se refieren algunos al alzh¨¦imer, una enfermedad degenerativa que padecen m¨¢s de 600.000 personas en Espa?a, aunque se estima que realmente la sufren unas 800.000, como se recuerda hoy en el D¨ªa Mundial del Alzh¨¦imer.

Con el envejecimiento de la poblaci¨®n, la cifra se dispara. En 2025, habr¨¢ el doble de casos, 1.600.000 afectados, calcula la Confederaci¨®n Espa?ola de Familiares de Enfermos de Alzh¨¦imer y otras Demencias (Ceafa). "Se trata de un problema socio-sanitario de primer orden", advierte Jos¨¦ Luis Molinuevo, coordinador de la Unidad de Alzh¨¦imer del Hospital Cl¨ªnico de Barcelona. En uno de los pa¨ªses del planeta donde se muere m¨¢s tarde, ?estamos preparados? Parece que no.

Hay 3,5 millones de personas afectadas, entre enfermos y familiares

La sanidad carece de recursos para protocolizar la atenci¨®n al familiar

"A m¨¢s formaci¨®n, mejor estado del enfermo", dice un experto

La visibilidad del afectado ayuda a la concienciaci¨®n social

Pendientes del desarrollo legislativo y de la aplicaci¨®n de la Ley de Dependencia, con residencias p¨²blicas escasas y las privadas demasiado caras, el 80% de los enfermos permanece en sus casas, seg¨²n la Asociaci¨®n Nacional del Alzh¨¦imer, AfalContigo. En el hogar, su cuidado recae mayoritariamente en familiares o cuidadores no profesionales, que no est¨¢n preparados para atenderles, a los que falta informaci¨®n y, sobre todo, formaci¨®n.

"Cuando nos comunicaron que mi madre ten¨ªa alzh¨¦imer, en la Seguridad Social no nos orientaron en nada; te ves muy perdido", dice Teresa Mart¨ªn, de 44 a?os, cuidadora ¨²nica durante 11 a?os de su madre, que muri¨® en abril pasado a los 86 a?os. Lo mismo le ocurri¨® a Manuel D¨ªaz, de 82 a?os, cuatro atendiendo a su mujer, fallecida en mayo cuando estaba a punto de cumplir la misma edad que ¨¦l. "Mis hijos me dieron algo de informaci¨®n que sacaron de Internet, le¨ª alg¨²n libro. Entonces, desconoc¨ªa por completo la enfermedad", cuenta.

El alzh¨¦imer ataca las neuronas y va deteriorando progresivamente las capacidades mentales y f¨ªsicas del enfermo, conduci¨¦ndole a una dependencia total. No se conocen sus causas, por lo que no hay prevenci¨®n ni cura, y el tiempo medio de supervivencia del enfermo es de 15 a?os. "Necesitas orientaci¨®n, formaci¨®n, apoyo para manejar una enfermedad que tiene un coste psicol¨®gico, f¨ªsico y econ¨®mico brutal para el cuidador", reclama Mart¨ªn. Las demencias tienen esa particularidad, son enfermedades dobles: afectan al enfermo y a quien le cuida; en el caso del alzh¨¦imer, a 3,5 millones de personas -contando cuatro o cinco familiares por paciente- en Espa?a, seg¨²n Ceafa. En 2025, ser¨¢n casi siete millones.

A finales de los a?os ochenta, los familiares de los enfermos comenzaron a organizarse para dar a las familias la atenci¨®n que la Administraci¨®n no les prestaba. Hoy persiste esa carencia, y las asociaciones siguen tratando de llenarla casi en solitario; si bien es cierto que, ante el avance de la enfermedad y las preocupantes perspectivas de futuro, cada vez hay una mayor implicaci¨®n de instituciones y entidades privadas.

Emilio Marman¨¦u, presidente de la Confederaci¨®n Espa?ola de Familiares de Enfermos de Alzh¨¦imer y otras Demencias, que aglutina a 300 asociaciones, da un dato: "De los 800.000 enfermos que hay, Ceafa asiste a m¨¢s de 200.000 familias. No quiero ni pensar qu¨¦ ocurre con buena parte del resto. Una masa ingente de gente a la que no controla nadie", denuncia.

A Marman¨¦u se le "parte el alma" ante un tipo de noticia que suele darse en verano: la que lleva por titular, "y bajo el ep¨ªgrafe de violencia de g¨¦nero", que una anciana "con una grave dolencia neurol¨®gica" muere a manos de su marido que luego se suicida. "Es verano, hace calor, hasta este hombre no han llegado las asociaciones, ni el Sistema Nacional de Salud, y, en un momento de desesperaci¨®n -que no justifico en absoluto-, coge por la calle de en medio y mata a su mujer. No es un maltratador".

Para salvar esa brecha, las asociaciones consideran que el sistema sanitario debe ser el que, una vez hecho el diagn¨®stico, gu¨ªe a los afectados, les indique cu¨¢les son los pasos a seguir y, ante todo, les prescriba formaci¨®n, "ya sea a cargo de las asociaciones o de su personal", opina Marman¨¦u. "No es lo mismo que te digan que esto es una demencia y que hay que ejercitar la mente, que vayas a tu neur¨®logo o geriatra y te explique qu¨¦ hacer a partir de ese momento", asevera Luc¨ªa Rodr¨ªguez, presidenta de la Federaci¨®n Madrile?a de Alzh¨¦imer y organizadora de los cursos que la asociaci¨®n ofrece a los cuidadores desde hace 10 a?os.

"El problema es que el Sistema Nacional de Salud no tiene recursos para protocolizar la atenci¨®n", manifiesta el coordinador de la Unidad de Alzh¨¦imer del Hospital Cl¨ªnico de Barcelona. "Hay una carencia enorme en unidades de diagn¨®stico y soporte atencional, lo que obliga a las asociaciones a compensar ese d¨¦ficit".

"En la Federaci¨®n Madrile?a de Alzh¨¦imer tenemos la suerte de contar con la inestimable ayuda del Hospital de Parla, cuyos profesionales nos env¨ªan a los familiares", afirma Rodr¨ªguez, quien lamenta que, hoy por hoy, eso solo sea fruto de la buena voluntad. Tambi¨¦n lo hacen otros muchos m¨¦dicos -los del Cl¨ªnico de Barcelona, o los de Salamanca-. Estos ¨²ltimos derivan los casos al Centro de Referencia Estatal de Alzh¨¦imer de Salamanca, dependiente del Imserso. As¨ª lo atestigua su directora gerente, Mar¨ªa Isabel Gonz¨¢lez, quien considera que la actitud respecto a la enfermedad ha mejorado mucho. El complejo, con dos a?os de vida, funciona como centro de investigaci¨®n y formaci¨®n, adem¨¢s de como centro de d¨ªa y residencia. Se une a otros tambi¨¦n de reciente creaci¨®n, como el Centro Alzh¨¦imer de la Fundaci¨®n Reina Sof¨ªa (gestionado por la Comunidad de Madrid) o la Fundaci¨®n Pasqual Maragall (una entidad privada), ejemplos de la creciente implicaci¨®n en el abordaje de este problema socio-sanitario.

Mar¨ªa Isabel Gonz¨¢lez pone el acento en la necesidad de una labor conjunta de asociaciones, Gobierno central y comunidades para avanzar en la atenci¨®n al cuidador no profesional. "Si trabajamos juntos por formar a familias que a su vez formar¨¢n a otras, por crear asociaciones que, a su vez, crear¨¢n otras, por desarrollar posgrados sobre el alzh¨¦imer para profesionales, mejoraremos el conocimiento de la enfermedad y la atenci¨®n, y todo ello tendr¨¢ un efecto multiplicador", sostiene.

A este efecto multiplicador tienen que contribuir tambi¨¦n las propias familias, que han de dejarse ayudar. "Se dice que Espa?a ha salido del armario en muchas cosas, pero sigue quedando mucha familia dentro de ¨¦l, familias a las que el alzh¨¦imer produce verg¨¹enza y para las que es un tema tab¨², y que, por ello, no acuden a nosotros", comenta Marman¨¦u. "Si escondes el problema, desproteges al enfermo. Hay que informar al entorno. Yo lo hice as¨ª para que la gente entendiera por qu¨¦ mi madre se colaba en el mercado o se dirig¨ªa al tendero de forma agresiva", manifiesta Teresa D¨ªaz, que cuid¨® a su madre durante 11 a?os.

Para Luc¨ªa Rodr¨ªguez, de la Federaci¨®n Madrile?a de Alzh¨¦imer, hay que "desterrar esas expresiones del tipo 'calla, mam¨¢, no digas eso". "La visibilidad de la enfermedad permite la sensibilizaci¨®n y concienciaci¨®n social", apunta Mar¨ªa Jes¨²s Morala, de AfalContigo. Ejemplo de ello son el ex presidente de la Generalitat de Catalu?a Pasqual Maragall y Jordi Sol¨¦ Tura, uno de los padres de la Constituci¨®n. En sendos documentales (Bicicleta, cuchara, manzana y Bucarest. La memoria perdida) han mostrado a la sociedad la trastienda de la enfermedad.

Lo que es indudable es que, a mejor formaci¨®n del familiar, mejor calidad de vida del enfermo. Rodr¨ªguez lo tiene comprobado. "Tras los cursos en la federaci¨®n madrile?a, hacemos un seguimiento de los enfermos y vemos c¨®mo mejora su estado en funci¨®n de la preparaci¨®n del cuidador".

Internet abre una nueva v¨ªa en la formaci¨®n de los familiares al permitir que puedan prepararse desde casa sin necesidad de desplazarse y dejar solo al enfermo. Kar¨ªn Conde es la responsable t¨¦cnica de AfalContigo, que, junto a la Fundaci¨®n Mutua Madrile?a, ha creado la primera p¨¢gina web en Espa?a para cuidadores no profesionales y que incluye un curso online. "Es un programa de formaci¨®n muy pegado a las necesidades diarias del enfermo, permite al cuidador contactar con los tutores de Afal para resolver sus dudas y que se comunique, a trav¨¦s de un foro, con gente en su misma situaci¨®n, lo que le supone una gran descarga emocional", explica.

Ya sean los cursos por Internet o presenciales, Rodr¨ªguez destaca que "no se debe estandarizar la atenci¨®n, pues hay que adaptarla a las necesidades de cada enfermo y abordarla de forma integral y continuada". Al respecto, la directora gerente del CRE Alzh¨¦imer de Salamanca considera que hay que fijar el foco en la formaci¨®n no solo de familiares y cuidadores no profesionales, sino tambi¨¦n del personal de residencias y centros de d¨ªa, "preparados para atender a personas mayores, pero no con alzh¨¦imer".

Estos enfermos necesitan mucho mimo en su cuidado porque pierden sus capacidades cognitivas y funcionales, pero mantienen la memoria afectiva. "A veces su ¨²nico v¨ªnculo con el mundo es a trav¨¦s del amor", se?ala Molinuevo. Agradecen el afecto, el contacto f¨ªsico, la ternura. Disfrutan con una caricia, un beso. "Mi mujer lleg¨® a perder totalmente la memoria, pero siempre que iba a verla, ya en la residencia, me regalaba una sonrisa", recuerda Manuel D¨ªaz. "Era como si, al verme, se encendiera una luz en su interior, como si la neurona pasara muy deprisa, y me reconociera", relata. "El enfermo no sabe qui¨¦n eres pero sabe que te quiere", sentencia Molinuevo.

Mucho cari?o al enfermo es la receta de Elena, una enfermera peruana de 54 a?os que lleva 23 en Espa?a, 20 cuidando a enfermos de alzh¨¦imer. Y ser m¨¢s fuerte que la enfermedad, "no dejar que te domine". Para ello, recomienda a los familiares que se informen y formen.

"Los hijos, los maridos, las esposas, tienen que saber lo que es esta enfermedad, entenderla, asumirla, porque, si no lo hacen, enfermamos todos", asegura. Pero tambi¨¦n dice que en ese duelo en vida que es el alzh¨¦imer para los familiares, estos "no deben sentirse solos".