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¡°Si no es por vosotros me muero, pero muero en vida si me ingres¨¢is en esta c¨¢rcel¡±, me dijo Hamzia mir¨¢ndome a los ojos despu¨¦s de ser diagnosticada de tuberculosis multirresistente y tras visitar el centro de aislamiento. Os quiero contar la historia de esta mujer et¨ªope, el sufrimiento personal que se esconde detr¨¢s de una joven enferma y que pone de manifiesto la necesidad de curar sin estigmatizar.

¡°Sin previa anestesia ni unas palabras de calma, sin pens¨¢rselo dos veces, el m¨¦dico coge la jeringa con la aguja y me la clava en el cuello pinchando el bulto. Grito de dolor y contengo la respiraci¨®n. El m¨¦dico aspira y la mueve de arriba abajo, un poco para adentro y un poco para afuera, me duele mucho. Sigue la aguja clavada en mi cuello y, para mi desconsuelo, me dice que no es suficiente muestra y que necesita m¨¢s, que hay que repetir el mismo procedimiento, el mismo sufrimiento". As¨ª es c¨®mo Hamzia describe el inicio de su pesadilla, cuando fue diagnosticada.?

Tras repetirle el procedimiento, se envi¨® la muestra para que fuese analizada con GenXpert, una m¨¢quina que permite confirmar la enfermedad y, adem¨¢s, detectar si presenta resistencias. En ese caso es cuando hablamos de tuberculosis multirresistente o MDR-TB en sus siglas inglesas (Multi Drug Resistant Tuberculosis). Pronto nos inform¨® del resultado: ¡°Positivo, tiene tuberculosis multirresistente MDR-TB.¡±

Aunque tiene cura, la tuberculosis es la enfermedad infecciosa m¨¢s mortal del mundo, con alrededor de 1,5 millones de muertes al a?o. Y esta variedad en concreto es especialmente virulenta y cruel con los pacientes. Pero a pesar de la mala noticia, Hamzia salta de alegr¨ªa: tras m¨¢s de dos a?os de fiebre intermitente, dolor, mal estado general y tratamientos infructuosos, al fin sabe lo que le pasa, puede ponerle un nombre al dolor y tiene la esperanza de recuperarse. ¡°Si no es por vosotros me muero¡±, me confiesa con alborozo. ¡°Ahora empezar¨¦ el tratamiento y me podr¨¦ curar". Pero nadie la hab¨ªa hablado del aislamiento. Hasta que llega al centro y le cambia la cara.

A las afueras de la ciudad de Adama (capital de la Orom¨ªa), alejado, protegido y aislado del resto de la poblaci¨®n se encuentra el centro de aislamiento p¨²blico de MDR-TB. El guarda nos abre una gran valla que sirve como port¨®n de acceso. Al entrar nos encontramos a varias personas, todas con unas grandes mascarillas blancas que les tapan la boca y nariz.

"No hay ning¨²n m¨¦dico, ni ning¨²n enfermero, ni ning¨²n personal sanitario. Estamos solo nosotros, los enfermos. Nos tienen aqu¨ª porque todos tienen miedo a contagiarse y no nos dejan salir, y tampoco casi nadie puede entrar aqu¨ª", nos explica uno de los internos a nuestra llegada.

Esta es la realidad. Se supone que este lugar ha sido creado para tratar a las personas con tuberculosis, pero verdaderamente es una c¨¢rcel para tenerlas aisladas del resto de la poblaci¨®n y evitar que contagien. All¨ª se encuentran solas y marginadas, la gran parte del tiempo sin personal sanitario y con tan solo un m¨¦dico que realiza cada d¨ªa, o no, una breve visita.

Visitamos el centro. Despu¨¦s de la recepci¨®n, me encuentro con un pasillo largo, oscuro, sucio y con puertas a ambos lados. Empiezo a caminar por ¨¦l, abro una de las puertas, me encuentro una peque?a sala desaseada y l¨®brega con una cama deshecha al fondo. Es un dormitorio mugriento, triste, f¨²nebre, t¨¦trico¡­ La habitaci¨®n del olvido, el centro del horror.

En pleno siglo XXI, seguimos aislando y abandonando a los enfermos en sanatorios inmundos

Sigo por el corredor. Entro en otra estancia. Lo mismo. Otra sala sin luz, con aspecto de abandono y con otra cama.? Y as¨ª una habitaci¨®n tras otra. Esto es la casa del infierno, de los desahuciados, los nuevos leprosos del siglo XXI.

Despu¨¦s de esperar varias horas, al fin llega un enfermero. Lo primero que me dice es que Hamzia tiene que permanecer ingresada en este centro una semana como m¨ªnimo. No me lo puedo creer.

Tras dar una vuelta por las instalaciones, no hay duda de que no podemos permitir que pase ni una sola noche en este horror. Seguro que se deprime. Esto es el infierno del olvido, hasta la m¨²sica es f¨²nebre, pero el enfermero insiste en que as¨ª es el protocolo.

En pleno siglo XXI, seguimos aislando y abandonando a los enfermos en sanatorios inmundos con unas condiciones en las que a ninguno de nosotros nos gustar¨ªa estar. Ha llegado el momento de desmontar las grandes estad¨ªsticas mundiales con peque?os ejemplos concretos, con nombres propios. Como el de Hamzia. "Dicen que es el para¨ªso, para m¨ª es m¨¢s bien el infierno", opina la joven.

Dicen que es el para¨ªso porque es un lugar en el que te dan tratamiento para la MDR-TB. Para m¨ª es m¨¢s bien el infierno porque este lugar es en realidad una c¨¢rcel en la que no puedes salir, en la que est¨¢s privado de libertad y vives en unas condiciones infrahumanas, en una habitaci¨®n compartida, con una cama vieja, sin intimidad, sin recibir m¨¢s visitas que la del m¨¦dico y el enfermero, sin m¨¢s relaci¨®n que la de los otros enfermos. As¨ª son los sanatorios del siglo XXI, las c¨¢rceles en vida. As¨ª son desterrados hoy los enfermos, cuyo ¨²nico delito ha sido contagiarse de tuberculosis.

"Bastante tengo con mi enfermedad, mi dolor, mi malestar... Y ahora tengo que ser marginada por esta sociedad y aislada en esta c¨¢rcel aprobada por el mundo, no quiero¡±, reclama Hamzia.

Es muy importante que la medicaci¨®n para la enfermedad se tome cada d¨ªa sin excepci¨®n para garantizar que no aparecen resistencias. Para ello, las primeras semanas se realiza el tratamiento directamente observado, que consiste en que el paciente se tome la medicaci¨®n delante de un personal sanitario como testigo. En concreto debe consumir cinco medicamentos distintos con sus correspondientes efectos secundarios. De aqu¨ª viene la raz¨®n de crear estos centros: garantizar la correcta toma de la medicaci¨®n y detectar la aparici¨®n de efectos secundarios. Pero, tras visitarlo y ver la cara de terror de Hamzia, que me rogaba que no permitiera que la ingresaran ni una sola noche all¨ª, me compromet¨ª a seguir personalmente su caso desde nuestro centro de salud, a cerciorarme de que se tomaba la medicaci¨®n y a traerla a Adama para que se le realizasen todos los controles que fuesen necesarios.

Ahora, meses despu¨¦s, Hamzia se encuentra mejor, est¨¢ tom¨¢ndose de manera correcta las pastillas y no ha desarrollado ning¨²n efecto secundario.? Con esto quiero decir que hay que tener en cuenta tambi¨¦n el estigma social que estos centros crean y que, si bien es cierto que es un problema de salud p¨²blica importante y hay que evitar el contagio, esto no puede ser a costa de crear un estigma social y convertir la tuberculosis en la lepra del siglo XXI.

Creo que el fin no justifica los medios, no lo puede justificar. Tener que aislar a los pacientes para que no contagien a otras personas no significa encarcelarlos en condiciones infrahumanas sin dejarlos salir. Una cosa es aislar la tuberculosis, y otra muy distinta es estigmatizar a quienes la padecen. Quiz¨¢ sea momento de retomar los or¨ªgenes y centrarnos en cuidar y acompa?ar. Curar sin estigmatizar.

I?aki Alegr¨ªa Coll es pediatra, director m¨¦dico del Hospital General Rural de Gambo, Etiop¨ªa y fundador de la ONG Alegr¨ªa Sin Fronteras.

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