El rompezabezas de la migra?a, un dolor doblemente incomprendido

La presidenta de la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes de la Migra?a y Cefaleas (Aepac), Elena Ruiz de la Torre, ten¨ªa 12 a?os cuando le asalt¨® la migra?a por primera vez. "Recuerdo que no pod¨ªa moverme de la cama. Mi madre, que tambi¨¦n sufre migra?a, entr¨® a verme, dijo: ?Oh, no, por favor!' y se fue. Ese d¨ªa no la entend¨ª, hoy la entiendo perfectamente", relata ahora que tiene hijos y nietos. El viaje ha sido duro desde entonces. Aparte del sufrimiento f¨ªsico, la migra?a roba momentos ¨²nicos de la vida ¨C"yo he dejado de ir a bodas de amigos cercanos por no poderme levantar, y la crisis puede llegar el mismo d¨ªa que vienen a verme mis hijos, que ya no viven en casa"¨C. Tambi¨¦n merma la eficiencia en el trabajo, incluso llega a hacer que uno pierda el empleo, y provoca un estigma social que nace de la incomprensi¨®n que reina en el entorno, lo que lleva a algunas personas a ocultar una enfermedad que puede convertirse en cr¨®nica y discapacitante.

Ruiz no acudi¨® a un especialista hasta que tuvo 21 a?os; el origen de la experiencia estaba claro, dados sus antecedentes familiares. No siempre es tan sencillo saber qu¨¦ sucede dentro de la cabeza: seg¨²n el Atlas de la migra?a en Espa?a de 2018, promovido por la Asociaci¨®n Espa?ola de Migra?a y Cefalea, el retraso en el diagn¨®stico de la migra?a es de 6,4 a?os de media para las epis¨®dicas y de 7,3 en los casos de las cr¨®nicas, que se caracterizan porque el martirio aparece 15 d¨ªas o m¨¢s al mes.

Adem¨¢s, la comprensi¨®n cient¨ªfica de este problema de salud es limitada y los enfermos consideran insuficiente la informaci¨®n que reciben en el momento del diagn¨®stico (un 60% de los pacientes cr¨®nicos encuestados y alrededor del 45% de los epis¨®dicos as¨ª lo interpretan). "Hay que encontrar un especialista que sepa del tema, que conozca bien el problema y que te dedique tiempo y atenci¨®n. Si no te convence el que te ha tocado, hay que cambiar, sin duda", recomienda Ruiz. Es muy importante porque el diagn¨®stico solo es el principio de la b¨²squeda tanto de un tratamiento adecuado, que cambia de paciente a paciente, como de un encaje en la sociedad.

El rompecabezas de la medicaci¨®n

Pese a los avances cient¨ªficos y la inclusi¨®n de nuevos f¨¢rmacos en la cartera de servicios de la sanidad p¨²blica, el gran problema del tratamiento de la migra?a es que "no se conoce la causa y se trata la sintomatolog¨ªa", argumenta Ruiz. Adem¨¢s, esta patolog¨ªa no solo cambia de una persona a otra como las huellas dactilares, sino tambi¨¦n en una misma conforme pasan los a?os. Dar con una respuesta m¨¦dica eficaz supone recorrer un camino que puede ser largo y revirado. "No te puedes imaginar la cantidad de tratamientos por los que he pasado, los que somos muy severos solemos pasar por todo", recuerda Ruiz. La lista es interminable: "Tratamientos preventivos, paliativos, preventivo y paliativo a la vez, experimentales, complementarios como acupuntura y mindfulness, nutricionales, neurocient¨ªficos, fisioterap¨¦uticos. Cualquier cosa por que te devuelvan la vida normal".

Los medicamentos m¨¢s habituales en los ataques y las crisis de migra?a son los analg¨¦sicos, los antiinflamatorios y los triptanes. Entre los preventivos, que se toman a diario o durante un periodo de tiempo prolongado para que la frecuencia, la intensidad y la duraci¨®n del dolor sean menores, los m¨¢s comunes son los antidepresivos, la toxina botul¨ªnica de tipo A, los minerales y las vitaminas, los betabloqueantes para la presi¨®n arterial y los antiepil¨¦pticos, seg¨²n los datos del Atlas de la migra?a. Solo una de cada dos enfermos encuestados consum¨ªa alg¨²n medicamento de manera profil¨¢ctica, lo que no es una mala noticia. "Nadie puede pasar una crisis sin ayuda farmacol¨®gica, pero es muy importante que la vida no nos lleve a estar tomando pastillas todo el d¨ªa, a medio y largo plazo el resultado es peor, y m¨¢s dif¨ªcil de tratar", advierte Ruiz.

El abuso de la medicaci¨®n puede contribuir a que la migra?a pase de ser epis¨®dica a cr¨®nica, una cronificaci¨®n que sucede aproximadamente en el 3% de los casos al a?o. Lo bueno es que tambi¨¦n pasa lo contrario. "Yo he estado cronificada durante 8 a?os pero he conseguido volver a la situaci¨®n de epis¨®dicas", asegura la presidenta de la Aepac. El ¨¦xito est¨¢ en la prevenci¨®n ¨Ca?ade¨C, que, aparte de la mediaci¨®n, incluye el ejercicio f¨ªsico, una dieta adecuada, una buena higiene del sue?o, el control del sobrepeso, la obesidad y la abstinencia del alcohol y el tabaco.

No son quejicas, est¨¢n enfermos

En el momento que un m¨¦dico le dice a una persona que tiene migra?a, su futuro no solo consiste en buscar el mejor tratamiento m¨¦dico para ella, sino tambi¨¦n en conseguir que su vida sea lo m¨¢s normal posible. A veces no es sencillo, ya que el diagn¨®stico puede convertirlos en seres extra?os a los ojos de los dem¨¢s. "Los que no la sufren no entienden qu¨¦ es", dice Ruiz. Tienden a pensar que es un dolor de cabeza algo m¨¢s fuerte de lo normal, una percepci¨®n que dista mucho de la realidad: "Cuando tienes un ataque de migra?a te revienta la cabeza del dolor. Es como si alguien te estuviera retorciendo un nervio dentro. No puedes moverte porque empeoras, te pesan las piernas del agotamiento, no soportas los sonidos ni la luz y casi no puedes encontrar palabras para hablar".

Ruiz comenz¨® su tarea de divulgar y dar voz a las personas que sufren esta enfermedad hace 14 a?os, en la Asociaci¨®n Espa?ola de Pacientes con Cefalea en Espa?a, y as¨ª conoci¨® la inexacta y perjudicial imagen que el mundo tiene del problema. "Recuerdo mi primera entrevista de radio, en la que se empe?aron en que hab¨ªa fundado la primera asociaci¨®n para la resaca. Desde entonces me han contado cientos de chistes sobre el dolor de cabeza, y en todos ellos se utiliza como pretexto para no hacer algo, de d¨ªa o de noche", lamenta. No es motivo de broma: seg¨²n sus datos, el 43% de las personas con migra?a ha tenido dificultades para encontrar un trabajo por la enfermedad, el 54% ha experimentado problemas para renovar un contrato y un 33% ha recibido alguna sanci¨®n de sus superiores. Todo porque, de acuerdo con el Atlas de la migra?a, uno de cada cuatro trabajadores encuestados estaba de baja laboral en el momento de contestar la encuesta y la sensaci¨®n de que se pierde productividad no es ajena a estas personas.

Ruiz tiene una visi¨®n muy distinta de este asunto: "Nosotros hacemos lo mismo que los dem¨¢s, vamos al colegio, a la universidad, salimos con amigos, nos casamos, tenemos hijos, trabajamos, sacamos una familia adelante y adem¨¢s cargamos con la mochila de la migra?a toda la vida. ?C¨®mo es posible que se nos tache de ser quejicas, d¨¦biles o de estar siempre con dolor de cabeza? La gente con migra?a que sale adelante es extraordinaria, activa, creativa, responsable, solo necesita un poco de flexibilidad y apoyo de su entorno para llevar una vida normal".

Los miedos m¨¢s habituales de estas personas son el dolor, la p¨¦rdida de calidad de vida y las limitaciones que la enfermedad puede imponerles. Ayudarles a sobrellevarla es una tarea que corresponde a todo su entorno, que puede encontrar informaci¨®n gracias a campa?as como #LightToMigraine, impulsada por la asociaci¨®n que preside Ruiz. "No existe ninguna ayuda ni mejoras en el mundo laboral por padecer esta condici¨®n, que es una enfermedad como cualquier otra. Quienes la padecen se merecen los mismos derechos y atenciones que los que tienen cualquier otra", concluye Ruiz.