¡°Desde que me qued¨¦ paral¨ªtica vivo en pandemia¡±

¡°Ese d¨ªa fue el ¨²ltimo que pudimos caminar¡±. El fot¨®grafo Jos¨¦ Antonio D¨ªaz (59 a?os) emplea siempre la primera persona del plural para contar la historia de su mujer, Chus Madurga (62 a?os), que padece una esclerosis m¨²ltiple diagnosticada desde hace ya m¨¢s de tres d¨¦cadas. Esa frase que pronuncia hace referencia a una instant¨¢nea, tomada hace seis a?os, que marc¨® un antes y un despu¨¦s en la trayectoria de ambos: era el principio de una vida en silla de ruedas. Ahora forma parte de los instantes recogidos en la exposici¨®n Ir, no ir, que narra su d¨ªa a d¨ªa con dicha enfermedad. H...

¡°Ese d¨ªa fue el ¨²ltimo que pudimos caminar¡±. El fot¨®grafo Jos¨¦ Antonio D¨ªaz (59 a?os) emplea siempre la primera persona del plural para contar la historia de su mujer, Chus Madurga (62 a?os), que padece una esclerosis m¨²ltiple diagnosticada desde hace ya m¨¢s de tres d¨¦cadas. Esa frase que pronuncia hace referencia a una instant¨¢nea, tomada hace seis a?os, que marc¨® un antes y un despu¨¦s en la trayectoria de ambos: era el principio de una vida en silla de ruedas. Ahora forma parte de los instantes recogidos en la exposici¨®n Ir, no ir, que narra su d¨ªa a d¨ªa con dicha enfermedad. Hay un total de 35 im¨¢genes de momentos cotidianos e ¨ªntimos de ella, un reportaje fotogr¨¢fico del propio Jos¨¦ Antonio D¨ªaz y su compa?ero de profesi¨®n, Carlos de Andr¨¦s, que puede verse hasta el 31 de enero en la Escuela Internacional de Fotograf¨ªa y Cine (EFTI) de Madrid.

Para Madurga, la crisis sanitaria del coronavirus no le ha supuesto mayores sobresaltos, salvo que tuvieron que confinarse en casa porque su hija dio positivo. ¡°Desde que estoy paral¨ªtica casi vivo en pandemia¡±, declara, aunque sus pasiones no las deja nunca de lado, como salir a pasear por Madrid. Y adem¨¢s lo hace sola. Suele quedar con su familia en un sitio y ella se acerca por sus medios.

La intenci¨®n detr¨¢s de este proyecto es visibilizar la esclerosis m¨²ltiple que sufren unas 50.000 personas en Espa?a. En este caso, la muestra se divide en dos etapas. La primera est¨¢ realizada por el fotoperiodista Jos¨¦ Antonio D¨ªaz, que retrata lo que pasa durante el ¨²ltimo brote que tuvo su mujer hace seis a?os y del que no se pudo rehabilitar. ¡°Fotografi¨¦ la ¨²ltima vez que pudo caminar y bajar unas escaleras. Estuvo dos meses ingresada y no se pod¨ªa hacer nada, algo se hab¨ªa roto en el cerebro y nos mandaron a casa. Es como cuando tienes un ni?o, sin libro de instrucciones. Es volver a empezar¡±, comenta mientras rememora algunas de las fotograf¨ªas que plasman esos terribles d¨ªas en la habitaci¨®n 226 del Hospital Virgen del Mir¨®n de Soria. Tras esas primeras instant¨¢neas, D¨ªaz dej¨® de hacer fotos a su esposa.

La otra parte de la exposici¨®n es obra de Carlos de Andr¨¦s, que inmortaliza las rutinas de Madurga ya en silla de ruedas. La idea surgi¨® de casualidad, cuando a?os despu¨¦s le cont¨® a su compa?ero que ten¨ªa en mente hacer un tema comprometido sobre esta enfermedad. D¨ªaz le mostr¨® las im¨¢genes que hab¨ªa tomado de su mujer tiempo atr¨¢s y le ofreci¨® que hiciera las suyas propias. Fue m¨¢s tarde cuando decidieron unirlas en un proyecto conjunto.

¡°Me facilit¨® estar al lado de ella viendo su vida, y no solo conocer la enfermedad sino las dificultades que crean nuestras ciudades, para una silla de ruedas cualquier bordillo es un desastre¡±, apunta De Andr¨¦s. Tambi¨¦n confiesa que al principio sinti¨® cierto pudor al tener que documentar la hora de la ducha, de ir al ba?o y colarse as¨ª en la desnudez y fragilidad de esos actos. ¡°He querido evitar siempre el detalle exacto porque me parece mucho m¨¢s importante en fotograf¨ªa sugerir, un matiz que haga mirar y pensar¡±, explica el fotoperiodista.

De Andr¨¦s admira el sacrificio y la fortaleza de esta pareja y, sobre todo, la manera que tienen de enfrentarse a los problemas: ¡°Cuando est¨¢s contra la pared es cuando se encuentra la raz¨®n de ser. No te puedes mover f¨ªsicamente pero s¨ª te puedes mover intelectualmente, y ah¨ª es donde puedes progresar y aportar y comunicarte, eso me parece maravilloso, encontrar ese camino¡±.

La verdadera protagonista de esta historia, Chus Madurga, indica que este reportaje era necesario para dar voz a esta realidad: ¡°La diferencia entre nosotros y otro tipo de parapl¨¦jicos es que yo tengo 62 a?os y lo s¨¦ desde que tengo 25, me ha dado tiempo a asumirlo yo y mi familia. Cuando el m¨¦dico me diagnostic¨® la esclerosis m¨²ltiple decidimos tener una hija pronto, y es que toda nuestra vida gira en torno a la enfermedad. Es muy importante saberlo para poderte preparar mental y econ¨®micamente, acondicionar la casa, pero a pesar de eso el d¨ªa que te bajan del hospital a casa y te dejan en la silla de ruedas en medio del sal¨®n se te cae el mundo encima¡±.

A pesar de esa sensaci¨®n, tanto ella como las im¨¢genes respiran ganas de seguir hacia delante. Y Chus Madurga cree que no solo el tiempo ha jugado a su favor en la aceptaci¨®n de la enfermedad, considera una ventaja que ella sea economista y gestora administrativa. Todos esos conocimientos le han servido para lidiar con la interminable burocracia del papeleo, y lamenta que haya muchas otras personas que no saben bien a d¨®nde recurrir.

A lo largo de todo el proceso, la modelo de este reportaje visual asegura que ha conocido a muchas cuidadoras inmigrantes a las que agradece su profesionalidad y entrega. ¡°Hablo con ellas porque me gusta hablar y ellas hablan conmigo porque dicen que no tienen con quien hablar. Me cuentan historias desgarradoras y mantengo el contacto, nos hemos felicitado la Navidad y tenemos buena relaci¨®n. Para m¨ª ha sido un campo que se me ha abierto, todo lo que pasan en su pa¨ªs... una estaba aqu¨ª porque era perseguida por ser lesbiana, otra sufri¨® abusos del padrastro, otra las palizas del marido, un drama, y est¨¢n conmigo felices y yo tambi¨¦n con ellas¡±.