?Endomequ¨¦? M¨²sica para una enfermedad silenciada que sufren 176 millones de mujeres
Luc¨ªa Arnaiz, que padece endometriosis desde la adolescencia, ha creado un festival con el objetivo de visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la investigaci¨®n
Como un grito abierto, desesperado, profundo, punzante, amargo y, sin embargo, mudo. As¨ª es el dolor silenciado (si es que puede el dolor ser callado) de una enfermedad que, solo en Espa?a, sufren dos millones de mujeres pero de la que apenas se habla. La endometriosis es una enfermedad cr¨®nica, sin cura y poco investigada.
Tambi¨¦n sin relato. A pesar de que en todo el mundo cerca de 176 millones de mujeres la padecen, apenas se habla de ella, ni entre la poblaci¨®n en general ni en el sector sanitario, lo que hace que una mujer pueda llegar a tardar hasta 10 a?os en ser diagnosticada. ?Endomequ¨¦? es una de esas preguntas comunes que alguien suelta cuando otro nombra la dolencia y Endomequ¨¦ fue el nombre que Luc¨ªa Arnaiz (Marbella, 1996) eligi¨® para un festival que pretende poner un altavoz a esta enfermedad y recaudar fondos para su investigaci¨®n. El pr¨®ximo 8 de febrero celebra un evento online que quiere seguir transformando el dolor silenciado en acci¨®n colectiva.
Pero antes, mucho antes de todo, tambi¨¦n Luc¨ªa tuvo que entender que aquello que le pasaba s¨ª ten¨ªa nombre, s¨ª era una dolencia real y s¨ª lo padec¨ªan m¨¢s mujeres que como ella sufr¨ªan sin saber qu¨¦ hacer ni a qui¨¦n preguntar.
¡°La primera vez que me baj¨® la regla, de repente comenc¨¦ a sentir un dolor tremendo, nunca lo hab¨ªa experimentado. Estaba en el instituto, ten¨ªa un examen de Educaci¨®n F¨ªsica, fui a comentar al profesor que me acababa de bajar por primera vez la regla, con esa verg¨¹enza que te da¡ Y me dijo que, o hac¨ªa el examen, o me suspend¨ªa¡±.
En Espa?a, se calcula que hasta el 10% de las mujeres en edad de tener hijos sufre esta enfermedad
Luc¨ªa no hizo aquel examen y desde entonces tambi¨¦n se perder¨ªa muchas clases, muchos planes con sus amigas, partidos de f¨²tbol, juegos, ferias, citas con chicos... A partir de ese momento Luc¨ªa se pasar¨ªa muchos d¨ªas (cada mes) de su vida tumbada en la cama, tan cargada de dolor que los desmayos se convertir¨ªan en algo habitual. Tambi¨¦n empez¨® su periplo por los centros de salud, consultando y tratando de saber de d¨®nde ven¨ªa aquel dolor que tampoco su madre ve¨ªa normal pero que nadie entend¨ªa de verdad: ¡°Me dec¨ªan que si era muy delgada, que ten¨ªa que comer m¨¢s: Un buen puchero te viene bien¡¯, me dec¨ªan, ¡®Es una condici¨®n¡¯, ¡®Aguantas muy poco el dolor¡¯¡ Al final piensas que te va a tocar as¨ª toda la vida y lo quieres asumir¡±.
¡°Cuando empec¨¦ a ir a los ginec¨®logos me derivaron a diferentes hospitales, a ver qu¨¦ pasaba. Sientes tambi¨¦n mucha incomprensi¨®n¡±, prosigue Luc¨ªa recordando otro de los efectos secundarios que sufren las mujeres con endometriosis, como si la ausencia de diagn¨®stico hiciese invisibles los s¨ªntomas para los dem¨¢s. ¡°Al final llega la frustraci¨®n. Cuando ten¨ªa 21 a?os, hab¨ªa ido a muchos m¨¦dicos a que me mirasen y nunca hab¨ªa podido llegar a una derivaci¨®n de un ginec¨®logo¡±.
El alivio de un diagn¨®stico que llega tarde
En Espa?a, se calcula que hasta el 10% de las mujeres en edad de tener hijos sufre esta enfermedad que se caracteriza por el crecimiento benigno de tejido del endometrio fuera del ¨²tero (en los ovarios, la pelvis, la vejiga...), lo que da lugar a una reacci¨®n inflamatoria. La enfermedad provoca un dolor insoportable que, en algunos casos, puede limitar la vida de las mujeres que la padecen hasta el punto de impedir que puedan tener hijos: seg¨²n informes del Ministerio de Sanidad, se calcula que entre un 30% y un 40% de pacientes con endometriosis presentan esterilidad. De ah¨ª la absoluta importancia de un diagn¨®stico temprano que, sin embargo, suele llegar tarde.
¡°En 2017 me dieron la oportunidad de hacerme una revisi¨®n ginecol¨®gica a trav¨¦s de un trabajo y fue como: ¡®?Por fin estoy teniendo una oportunidad de que me vea un ginec¨®logo!¡±, explica Luc¨ªa. ¡°En la primera eco, al minuto uno, me dijo: ¡®Tienes endometriosis, se ve muy claro, se ha desarrollado¡¯. Por una parte me sent¨ª s¨²per aliviada de poner nombre a algo que me pasaba y poder decir: ¡®No estoy loca, lo que me pasaba, lo que me est¨¢ ocurriendo tiene nombre¡±, a?ade.
Despu¨¦s lleg¨® para Luc¨ªa la siguiente traves¨ªa: la b¨²squeda de un tratamiento que aliviase ese dolor que durante tanto tiempo hab¨ªa marcado el ritmo de su vida. ¡°Nadie me explicaba qu¨¦ era la endometriosis, te mandaban a un centro, a un hospital especializado donde la especializaci¨®n era una puerta, con un folio donde estaba pintada la palabra: ¡®Endometriosis¡±.
Luc¨ªa pas¨® por m¨¢s de 13 especialistas en Ginecolog¨ªa y tantos tratamientos hormonales que le acabaron provocando un desequilibrio emocional desesperado. ¡°Yo era una persona alegre, activa, inquieta, pero tras tantos cambios de tratamiento hormonal lleg¨® un momento en el que me miraba al espejo y no me reconoc¨ªa ni f¨ªsica ni psicol¨®gicamente¡±. Terminar esos tratamientos supon¨ªa no solo la vuelta del dolor que ya conoc¨ªa, sino a un estado emocional cada vez m¨¢s insoportable.
La sororidad de encontrarse en el dolor de otra mujer
En ese momento de vulnerabilidad m¨¢xima, cuando ya exist¨ªa diagn¨®stico pero ninguna soluci¨®n, o peor, cuando las soluciones que exist¨ªan eran casi tan terror¨ªficas como el propio dolor, fue cuando Luc¨ªa encontr¨® una grieta por la que se col¨® algo de luz.
¡°Llega un momento en el que nadie entiende tu dolor, te tachan de d¨¦bil, de exagerada, de querer llamar la atenci¨®n. Cuando yo conoc¨ª a la primera persona que ten¨ªa endometriosis fue un alivio poder compartir, intercambiar experiencias. Me sent¨ª comprendida por fin, de primera mano. Me acuerdo de llorar con ella al tel¨¦fono, de sentir el alivio, de poder compartirlo con alguien¡±.
Sentirse comprendida en el dolor fue para Luc¨ªa una especie de liberaci¨®n y tambi¨¦n su propio motor de acci¨®n. ¡°En ese momento pens¨¦: ?cu¨¢ntas chicas estar¨¢n en esta misma situaci¨®n? ?C¨®mo puedo ayudar a una persona que conozco? Ese fue el aliciente que me hizo llegar a montar Endomequ¨¦ y poder ayudar¡±.
Endomequ¨¦ ha destinado ya m¨¢s de 12.000 euros al grupo de investigaci¨®n de la Universidad de Murcia
Luc¨ªa, que profesionalmente se dedica a la organizaci¨®n de eventos musicales, pens¨® que una buena forma de ayudar a otras mujeres en esta situaci¨®n era crear una asociaci¨®n ben¨¦fica y organizar eventos para recaudar fondos destinados a la investigaci¨®n de la enfermedad. Al silencio social, en la endometriosis se une el silencio investigador: existen pocas l¨ªneas de investigaci¨®n sobre la enfermedad y los fondos p¨²blicos destinados no son suficientes. ¡°Despu¨¦s de mucho buscar, encontr¨¦ una investigaci¨®n para la que hab¨ªan lanzado un crowdfunding, en octubre de 2017, del equipo de Inmunolog¨ªa de Investigaci¨®n de la Universidad de Murcia, y que no hab¨ªan llegado al objetivo¡±.
Luc¨ªa empez¨® a mover sus hilos profesionales para organizar un acto ben¨¦fico y apoyar esa investigaci¨®n. Ten¨ªa 21 a?os y toda la convicci¨®n de que si ella se hab¨ªa sentido tan bien al encontrar a una persona con su misma dolencia, muchas mujeres podr¨ªan beneficiarse tambi¨¦n de su iniciativa. Hablar sobre la enfermedad, asumir que es algo que no solo afecta a las mujeres sino tambi¨¦n a su entorno, promover su investigaci¨®n y su diagn¨®stico: romper el silencio del dolor compartido por tantas mujeres.
Tras dos ediciones, la de 2018 y 2019 (el pr¨®ximo 8 de febrero habr¨¢ un peque?o adelanto en versi¨®n virtual antes de la pr¨®xima edici¨®n del festival, que se celebrar¨¢ en noviembre de 2021), Endomequ¨¦ ha destinado ya m¨¢s de 12.000 euros al grupo de investigaci¨®n de la Universidad de Murcia, al frente del cual est¨¢ la investigadora Pilar Garc¨ªa Pe?arrubia. Pero tambi¨¦n ha sido un tiempo para acompa?ar de cerca a otras mujeres: ¡°Una chica me contact¨® la noche que se operaba y estuvimos hablando hasta unas horas previas a su operaci¨®n; fue muy emotivo¡±, cuenta Luc¨ªa. Y para compartir su experiencia con la enfermedad en multitud de escenarios, desde las salas de conciertos hasta una charla para hablar de endometriosis en el Parlamento Europeo.
Luc¨ªa, como tantas otras mujeres que sufren y han sufrido endometriosis, espera que llegue un d¨ªa en el que ninguna adolescente o mujer tenga que sentirse culpable por quejarse de un dolor que s¨ª existe. Ese mismo d¨ªa en el que ning¨²n diagn¨®stico tenga que tardar hasta 10 a?os en llegar. Mientras tanto, est¨¢ dispuesta a mover toda la m¨²sica que haga falta para que la investigaci¨®n pueda seguir adelante.
Escucha la historia
Contenido adaptado del v¨ªdeo de Luc¨ªa
00:00
(Luc¨ªa Arnaiz) El dolor que experiment¨¦ la primera vez vino desde muy dentro y ves que nada te lo puede quitar.
00:07
(Intro) ?Por qu¨¦ me duele tanto la regla? Un 10% de mujeres sufren endometriosis y pueden tardar hasta 10 a?os en ser diagnosticadas. Luc¨ªa Arnaiz ha creado Endomequ¨¦, un festival musical cuyo objetivo es visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la investigaci¨®n.
00:31
(Luc¨ªa Arnaiz) Antes de que me bajase la regla era una ni?a s¨²per movida, inquieta, alegre, me gustaba mucho jugar al f¨²tbol.
00:39
Hasta el momento en el que me baja la regla por primera vez y se me paraliza el mundo.
00:46
Estaba en el instituto y ten¨ªa un examen de Educaci¨®n F¨ªsica. Fui al profesor a comentarle la situaci¨®n de: ¡®Es la primera vez que me baja la regla, me encuentro muy mal¡¯... Y me dijo: ¡®O haces el examen o te suspendo¡¯.
00:58
No estaba para hacer el examen porque no pod¨ªa. Hab¨ªa tomado el t¨ªpico ibuprofeno, pero no pod¨ªa. Y me suspendi¨®.
01:05
La tarde esa la recuerdo terrible, el estar con mi madre abrazada: ¡®?No quiero esto, mam¨¢!¡¯, llorando desesperada.
01:12
Al d¨ªa siguiente no pod¨ªa ir a clase, al d¨ªa siguiente tampoco y desde entonces hasta ahora empez¨® mi martirio.
01:21
Llega un momento en el cual nadie entiende tu dolor. Te tachan de d¨¦bil, de floja, de exagerada, de querer llamar la atenci¨®n.
01:27
Cuando conoc¨ª la primera persona que ten¨ªa endometriosis para m¨ª fue un alivio poder compartirlo, intercambiar experiencias y que te digan: ¡®No, no est¨¢s loca¡¯.
01:41
Llega el momento en el que decido montar Endomequ¨¦.
01:43
Endomequ¨¦ es un proyecto ben¨¦fico en el cual realizamos conciertos y actos culturales, sobre todo relacionados con la m¨²sica, para destinar todos los beneficios que ganemos a la investigaci¨®n de la endometriosis.
01:55
Hemos conseguido donar 12.000 euros.
01:58
La endometriosis no es ¨²nicamente un problema de mujeres, es un problema de salud p¨²blica.
02:02
Es una enfermedad sin cura, es cr¨®nica, no tiene un tratamiento espec¨ªfico. Por ello es necesario que haya una investigaci¨®n.
02:09
La intenci¨®n de montar Endomequ¨¦ tambi¨¦n es para que otras personas que tengan endometriosis, o que tengan en su c¨ªrculo cercano personas que tengan la endometriosis, puedan sentir el: ¡®Estoy contigo, no est¨¢s sola, tienes mi apoyo¡¯.
02:21
Al igual que a m¨ª me han ayudado yo quiero ayudar.
