Iv¨¢n tiene 29 a?os y naci¨® con el virus. Jes¨²s supo que lo ten¨ªa en los 90, en una ¨¦poca en la que mor¨ªan amigos a diario. A Manuela se lo transmiti¨® en los 80 uno de sus primeros amores. Los tres son portadores de VIH y los tres han vivido la enfermedad en circunstancias ¨²nicas. En alg¨²n momento de sus vidas los tres han sido juzgados. Han compartido el miedo a la muerte y la alegr¨ªa ante la sucesi¨®n de avances m¨¦dicos. Los tres hablan para cambiar un estigma que, aunque se ha diluido en parte, a¨²n pervive. Esta es la historia de la evoluci¨®n social del virus a trav¨¦s de sus ojos.

Iv¨¢n, Manuela y Jes¨²s forman parte de los aproximadamente 150.000 espa?oles portadores de VIH. Una cifra que, desde hace una d¨¦cada, aumenta en unos 3.500-4.000 casos positivos anuales, seg¨²n estimaciones del Ministerio de Sanidad. Las razones principales, coinciden los expertos, son las infecciones ocultas (es decir, se desconoce su existencia) y los diagn¨®sticos tard¨ªos.

¡°Casi la mitad de los pacientes son diagnosticados cuando la infecci¨®n por VIH est¨¢ ya evolucionada¡±, explica el doctor Juan Gonz¨¢lez Garc¨ªa, jefe de la Secci¨®n de Medicina Interna y Enfermedades Infecciosas y especialista en VIH del hospital universitario La Paz de Madrid. Sucede entonces que los niveles de los linfocitos CD4 ¡ªlos gl¨®bulos blancos que combaten las infecciones¡ª han ca¨ªdo por debajo de los 350 por mil¨ªmetro c¨²bico de sangre. ¡°Esto significa que muchos de ellos llevan a?os de infecci¨®n no reconocida y con riesgo de haberla transmitido a otras personas¡±.

Se estima que uno de cada cinco portadores tiene el virus sin saberlo y esa falta de diagn¨®stico viene dada, en muchos casos, por el temor a la posibilidad de ser portador y el estigma social que el virus sigue acarreando. Un caldo social que cristaliza en un hecho simple: el no hacerse las pruebas pertinentes. ¡°Hay que acercar la enfermedad a la poblaci¨®n. El miedo es puro desconocimiento¡±, explica Iv¨¢n. Por su parte, Jes¨²s opina: ¡°Es una carga que se ha quedado en lo profundo de la sociedad y cuesta quitarla. Pero en estos ¨²ltimos 10 a?os se est¨¢ yendo¡±. Manuela, a quien se lo transmitieron en los 80, cree sin embargo que el estigma sigue muy presente. Y con ¨¦l, el miedo a dar el paso de acudir al m¨¦dico y hacerse un test.

En Espa?a se diagnostican unos 3.500 casos nuevos al a?o

Unos 150.000 espa?oles viven con VIH. Uno de cada cinco no est¨¢ diagnosticado

Se estima que mueren menos de 500 personas al a?o por enfermedades oportunistas a partir del sida

El 56% de los casos se produce entre hombres que tienen sexo con hombres

En las infecciones ocultas, el tratamiento antirretroviral se retrasa, agravando la condici¨®n del paciente, y se multiplican las oportunidades de infecci¨®n. En Espa?a, el 56% de los casos se transmiten durante relaciones sexuales entre hombres. La incidencia del virus, sin mejora notable desde hace m¨¢s de una d¨¦cada, contrasta con la mortalidad, anecd¨®tica a causa de la efectividad y seguridad de las medicaciones, que evitan en un alt¨ªsimo grado la inmunodeficiencia y sus complicaciones. Al a?o mueren menos de 500 personas por las enfermedades oportunistas derivadas de esta inmunodeficiencia.

El doctor Gonz¨¢lez Garc¨ªa resume los retos actuales a nivel m¨¦dico. ¡°Hay que aumentar el diagn¨®stico precoz, eliminar al m¨¢ximo la infecci¨®n oculta, implantar todas las medidas de prevenci¨®n efectiva e insistir en la educaci¨®n sexual. E integrar en los programas de seguimiento y tratamiento a todos los pacientes infectados por VIH¡±. Los avances cient¨ªficos van de la mano del desaf¨ªo social, todav¨ªa muy profundo. Seg¨²n un estudio de la Sociedad Espa?ola Interdisciplinaria del Sida, el 44,5% de la poblaci¨®n se sentir¨ªa inc¨®moda si un empleado de la tienda en la que compra habitualmente estuviera infectado por el VIH. ¡°Desgraciadamente, la progresi¨®n en el estigma de la enfermedad no ha sido la misma que en el ¨¢mbito m¨¦dico¡±, lamenta.

Desde que dej¨® atr¨¢s la adolescencia, Iv¨¢n ha volteado su situaci¨®n de partida (¡°transmisor, gordo, gay, con gafas¡±) y ha pasado al ataque. Hoy compagina sus estudios de Psicolog¨ªa con un activismo que incluye charlas, conferencias y divulgaci¨®n en redes sociales dando informaci¨®n veraz sobre el virus. Adem¨¢s, desde la asociaci¨®n Apoyo Positivo promueve una educaci¨®n sexual sin tapujos, que hable del VIH en su vertiente m¨¢s pr¨¢ctica, y ejerce de persona de acompa?amiento para aquellos que se han enterado hace poco que son portadores, o asiste a los que sospechan que pueden portar el VIH. Su situaci¨®n (nacer con el virus y el miedo con el que ha vivido ante la infecci¨®n) le lleva a que su activismo sea no solo pr¨¢ctico, sino tambi¨¦n te¨®rico y pedag¨®gico. ¡°Hay un mensaje muy claro que quiero dar: hoy, indetectable es igual a intransmisible. Y si eso no se divulga, si no se pone en las portadas de los peri¨®dicos, la gente no lo va a saber¡±, se?ala.

¡°La mayor parte de los pacientes con VIH en Espa?a est¨¢n diagnosticados y deber¨ªan acceder con facilidad al tratamiento. Y la mayor¨ªa tratada alcanza una carga viral indetectable. Por tanto, no transmiten la infecci¨®n por VIH¡±, respalda el doctor Gonz¨¢lez.

Esta indetectabilidad se basa en un riguroso respeto a la toma de la medicaci¨®n y un seguimiento m¨¦dico adecuado. Unos tratamientos que, coinciden los entrevistados, han avanzado vertiginosamente en efectividad y comodidad, pero que siguen causando complicaciones a?adidas. ¡°Se puede considerar que la infecci¨®n por VIH es una enfermedad cr¨®nica y que no pasa nada porque te tomas una pastilla. Pero es una medicaci¨®n con muchos efectos secundarios que, adem¨¢s, supone que tienes que ir al m¨¦dico dos veces cada seis meses¡±, cuenta Jes¨²s, que tiene dolores de espalda incapacitantes. Iv¨¢n, por su parte, dice padecer insomnio cr¨®nico y tener ¡°los huesos de una persona de 70 a?os¡±. Manuela ha padecido varias enfermedades asociadas a la toma prolongada de diferentes c¨®cteles de medicamentos a lo largo de casi 30 a?os.

A pesar de la avanzada medicaci¨®n, que ha reducido su carga viral a niveles indetectables y que imposibilita que contagien a nadie, Iv¨¢n, Manuela y Jes¨²s siguen peleando contra el estigma y los falsos mitos que rodean al VIH. ¡°Se trata de una enfermedad a la que no hay que tener miedo, pero s¨ª respeto. Hemos pasado del extremo de ¡®te vas a morir¡¯ al ¡®no pasa nada¡¯, y no es as¨ª¡±, entiende Iv¨¢n. ¡°No es que se haya banalizado la enfermedad. Dir¨ªa que la percepci¨®n actual de la poblaci¨®n general, de las personas infectadas y de los profesionales sanitarios es que el VIH es una enfermedad controlable y con la que se puede vivir con una calidad y expectativas de vida similares, e incluso mejores, que en otras afecciones cr¨®nicas¡±, tercia el doctor Gonz¨¢lez Garc¨ªa.

"Fue una explosi¨®n. Al VIH se a?ad¨ªa ser gay, tener pluma, estar gordo, llevar gafas¡­ Muchos factores que me hicieron sentirme completamente diferente al resto y no me aceptaba", cuenta Iv¨¢n

"Hoy indetectable es igual a intransmisible. Y si eso no se divulga, si no se pone en las portadas de los peri¨®dicos, la gente no lo va a saber", subraya

"Cuando conoc¨ª a mi marido y le cont¨¦ qu¨¦ me pasaba, ¨¦l me dijo '?Pero y por qu¨¦ no vamos a estar juntos por esto?'", relata Manuela

"Tengo sobrinas y les hago hincapi¨¦ no solo en el VIH, sino en todas las enfermedades de transmisi¨®n sexual. Se ha perdido el miedo y es algo que les puede cambiar la vida", explica

"En 1994 mi m¨¦dico me dijo que todo hab¨ªa ido bien porque hab¨ªa dado positivo. La enfermera abri¨® los ojos como platos, le mir¨® de reojo y dijo: ¡®Creo que he hecho algo mal'. ?No pillaba el concepto!", rememora Jes¨²s entre risas

"La primera vez que el 1 de diciembre pusimos un lazo en la Puerta de Alcal¨¢ ¨¦ramos tres chicos y unas 16 chicas. Es decir, el arranque del activismo fue realmente gracias a las mujeres", recuerda

Pero no todos los pacientes son indetectables. ¡°Existe un porcentaje significativo de personas con infecci¨®n oculta y otros, en menor medida, con infecci¨®n conocida, pero no controlada, con posibilidad de transmitir el virus¡±, incide el doctor. Y aqu¨ª es donde entra en juego una de las herramientas que est¨¢ cambiando la lucha contra estas infecciones, la profilaxis de preexposici¨®n (PrEP), un tratamiento preventivo de la transmisi¨®n.

¡°La PrEP puede reducir en m¨¢s del 90% el riesgo de transmisi¨®n por el VIH cuando una persona tiene relaciones con personas infectadas con posibilidad de transmisi¨®n. Esta es una medida con una efectividad muy elevada y una alta seguridad cuando se realiza en el contexto adecuado¡±, a?ade el doctor. Iv¨¢n advierte de que hay que utilizarla con cabeza. ¡°Usar la PrEP te protege contra el VIH. Ahora bien, no te protege contra otras enfermedades o infecciones de transmisi¨®n sexual. Much¨ªsima gente toma este tratamiento y ya no utiliza preservativo, por ejemplo¡±. Algo a combatir con una educaci¨®n sexual que minimice las conductas de riesgo.

El doctor Gonz¨¢lez termina parafraseando a Anthony Fauci, uno de los vir¨®logos de referencia en la lucha contra el sida: ¡°Los pol¨ªticos deben movilizarse para llegar a lo que la evidencia cient¨ªfica ya ha demostrado y ofrecer la financiaci¨®n y recursos humanos necesarios para aumentar radicalmente las pruebas de VIH y los tratamientos, incluida la PrEP, en todo el mundo. La ciencia ha hablado. Ahora no puede haber excusa para la inacci¨®n¡±. Iv¨¢n es m¨¢s directo en su deseo: ¡°Que en 10 a?os desaparezcan los reportajes sobre el estigma. Eso querr¨¢ decir que ya no existe¡±.

De superar un c¨¢ncer a abanderar la batalla contra la enfermedad

No solo es el VIH: tambi¨¦n el c¨¢ncer es una enfermedad sobre la que pesan ciertos prejuicios. ¡°Es una palabra que antes siempre relacion¨¢bamos con muerte, pero cada a?o que pasa se salvan m¨¢s vidas¡±, afirma Lola Manterola, una mujer que lleva 12 a?os lidiando con un mieloma m¨²ltiple, afecci¨®n de pron¨®stico y tratamiento complejo. Su historia cambi¨® y su salud mejor¨® notablemente gracias a un tratamiento experimental que encontr¨® a la vuelta de la esquina, en el hospital 12 de Octubre de Madrid. La experiencia, unida a la revelaci¨®n de la importancia de la investigaci¨®n p¨²blica ("Cada a?o que pasa hay m¨¢s gente que sobrevive de una forma cr¨®nica al c¨¢ncer", asegura), fue la chispa que llev¨® a Lola a actuar en la batalla contra la enfermedad. Para ello fund¨® CRIS Contra el C¨¢ncer, una asociaci¨®n que hoy financia unos 100 ensayos cl¨ªnicos para decenas de pacientes con tumores raros y que ha recaudado 10 millones de euros entre sus m¨¢s de 40.000 socios. ¡°Todo el mundo quiere luchar contra el c¨¢ncer, pero lo realmente importante es actuar¡±, dice Lola. ¡°Porque todo el mundo puede hacerlo y entrar as¨ª en ese modo colectivo de hacer algo¡±, afirma.

Su historia forma parte de Pienso, Luego Act¨²o, la plataforma de Yoigo que da voz a personas que est¨¢n cambiando el mundo a mejor y que ha colaborado en la divulgaci¨®n de su tarea.