Dalene Von Delft
33 a?os
A Dalene, m¨¦dica, le diagnosticaron tuberculosis multirresistente, pero no pudo recibir un tratamiento eficaz. Despu¨¦s de recuperarse, fund¨® TB Proof, una ONG que lucha contra el estigma de la tuberculosis.
Texto y fotograf¨ªa Tomaso Clavarino
Dise?o y v¨ªdeo Isacco Chiaf
Las chabolas de chapa y madera se adosan unas a otras. Las calles sin asfaltar est¨¢n cubiertas de polvo en verano y se convierten en un lodazal cuando empiezan las lluvias. Las alcantarillas, pocas y separadas, se llenan r¨¢pidamente de un agua lechosa y p¨²trida. Kayelitsha es un mar de chozas, el segundo mayor gueto de Sud¨¢frica y el que m¨¢s ha crecido en los ¨²ltimos a?os. Ha llegado a superar los 500.000 habitantes, el 50% de los cuales son menores de 19 a?os. Las nuevas viviendas est¨¢n devorando las ¨²ltimas zonas libres, y las chabolas de hojalata han alcanzado la playa, extendi¨¦ndose hasta las dunas que marcan el ¨²nico l¨ªmite forzoso de este asentamiento situado inmediatamente a las puertas de Ciudad del Cabo.
Phumeza Tisile camina con las manos en los bolsillos, un gorro de lana en la cabeza y la mirada directa de alguien que, con tan solo 25 a?os, ha pasado una dura prueba. Naci¨® y sigue viviendo aqu¨ª, en Kayelitsha, y ha logrado vencer a un asesino que no se puede ver ni o¨ªr y que no ocupa los titulares, sobre todo en Occidente. Un asesino que todav¨ªa hoy sentencia a 1,5 millones de personas al a?o en el mundo, el 95% de ellas en pa¨ªses en desarrollo, y que constituye la primera causa de muerte en Sud¨¢frica. Sobre todo entre los grupos de poblaci¨®n m¨¢s d¨¦biles que viven en los suburbios de las ciudades, esas acumulaciones de viviendas precarias construidas entre basura. Familias enteras se hacinan en unos pocos metros cuadrados en los que no circula el aire y proliferan las bacterias. Exactamente as¨ª son los guetos sudafricanos a pesar del Mundial de F¨²tbol de 2012, del crecimiento econ¨®mico del pa¨ªs y del auge de la nueva clase media.
En esa clase de entornos, que representan la cotidianidad en lugares como Kayelitsha, la tuberculosis sigue cobr¨¢ndose sus v¨ªctimas. "En 2010 me diagnosticaron tuberculosis. Empec¨¦ a tomar las medicinas que me recomendaron pero mi cuerpo no respond¨ªa a ellas, los medicamentos no me hac¨ªan efecto", cuenta Phumeza en su jard¨ªn. "Despu¨¦s de varios an¨¢lisis me dijeron que no ten¨ªa la tuberculosis corriente, sensible a los medicamentos, sino el tipo TB-MR (multirresistente)". Se trata de una forma mucho m¨¢s peligrosa producida por mutaciones gen¨¦ticas de la bacteria debidas a la toma incorrecta de las medicinas o a la interrupci¨®n del tratamiento. En consecuencia, resiste al menos a dos de los remedios habituales contra la enfermedad, denominados com¨²nmente "f¨¢rmacos de primera l¨ªnea". Necesita una terapia de dos a?os, la ingesti¨®n de unas 14.600 pastillas y cientos de inyecciones, un tratamiento caro y penoso no exento de riesgos para la salud.
"Durante el periodo de medicaci¨®n me encontraba mal de verdad. Vomitaba y me sent¨ªa enferma todo el tiempo, no pod¨ªa comer, y, poco a poco, perd¨ª el o¨ªdo", prosigue Phumeza, "hasta que me qued¨¦ totalmente sorda. Pero la terapia no hizo el efecto esperado, y, despu¨¦s de m¨¢s an¨¢lisis, me dijeron que hab¨ªa dado positivo a la TB-XR (tuberculosis ultrarresistente)". Es una forma todav¨ªa m¨¢s peligrosa y resistente incluso a los "f¨¢rmacos de segunda l¨ªnea" que se usan para tratarla. ?nicamente con la ayuda de la ONG M¨¦dicos Sin Fronteras, Phumeza logr¨® por fin recibir la terapia con linezolid, un medicamento muy dif¨ªcil de conseguir en ?frica por su elevado precio. En agosto de 2013 dio negativo en las pruebas, pero segu¨ªa sin o¨ªr. Este a?o ha tenido la posibilidad de recibir dos implantes de c¨®clea, ha recuperado el o¨ªdo junto con el habla, y, por fin, ha podido volver a comunicarse.
Township de Gugulethu, Ciudad del Cabo
Township de Gugulethu, Ciudad del Cabo
Asentamiento irregular de Clare Estates, Durban
N¨²mero de casos por 100.000 habitantes en los 70 pa¨ªses con m¨¢s incidencia
Phumeza ha conseguido superar la enfermedad, pero en Sud¨¢frica muchas ?demasiadas? personas (unas 450.000 al a?o, es decir, 51 cada hora) enferman a causa de este asesino silencioso y omnipresente. La raz¨®n es que es muy f¨¢cil contraer la tuberculosis. En los minibuses que sirven de transporte p¨²blico a la mayor¨ªa de la gente, en los espacios p¨²blicos, en las iglesias, en los bares, en las casas; solo hace falta una tos para que, con la ayuda de la mala ventilaci¨®n y la proximidad, la bacteria se propague. Seg¨²n datos de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), parece que la tuberculosis normal, farmacosensible, est¨¢ disminuyendo ligeramente, pero en lo que respecta a las formas resistentes ?tanto la TB-MR como la TB-XR?, la situaci¨®n es muy preocupante. Se trata de tipos diferentes de tuberculosis cuyo tratamiento es muy caro y consume gran parte del presupuesto del que dispone el pa¨ªs para curar la dolencia. Si la terapia de la tuberculosis corriente cuesta alrededor de 250 d¨®lares, la de la multirresistente se eleva a unos 6.700 d¨®lares, mientras que el coste de la ultrarresistente es de 26.392 d¨®lares, es decir, unas 100 veces m¨¢s. Seg¨²n Florian Von Groote, m¨¦dico e investigador de Task Applied Science, un laboratorio que investiga medicamentos contra la tuberculosis situado en Ciudad del Cabo, "solo en la ciudad se dan unos 2.000 nuevos casos de tuberculosis resistente cada a?o, y parece que la cifra est¨¢ aumentando r¨¢pidamente. Esto se debe, por una parte, a que la frecuencia y la precisi¨®n de las pruebas est¨¢n mejorando gracias al uso, por ejemplo, de GeneXpert, que reduce el tiempo de diagn¨®stico, y por otra, a que no todos los pacientes consiguen aguantar el tratamiento, que es largo y duro. Por eso estamos trabajando en una serie de f¨¢rmacos que podr¨ªan reducir la terapia a solo seis meses en lugar de los 24 actuales".
Pincha en los rect¨¢ngulos grises para ver la tasa de mortalidad de los diferentes tipos de tuberculosis. Ver¨¢s en rojo la tasa de supervivencia y, en gris, la de mortalidad
Un paciente que sufra tuberculosis con resistencia extendida a los medicamentos tiene un 45% de posibilidades de sobrevivir.
Las mismas posibilidades que tienes t¨² de pinchar en un cuadrado rojo.
En Sud¨¢frica, los casos de tuberculosis multirresistente se han ido multiplicando cada a?o y han pasado de 2.000 en 2005 a 10.000 en 2013, con un m¨¢ximo de 15.000 nuevas infecciones en 2012. En la provincia de Cabo Occidental, la m¨¢s afectada, la tuberculosis en todas sus formas ataca a 45.000 personas al a?o. Adem¨¢s, las probabilidades de supervivencia de quienes padecen los tipos farmacorresistentes sigue siendo muy bajas: seg¨²n un estudio dirigido por la OMS, los tratamientos para la tuberculosis ultrarresistente son eficaces en el 15% de los casos. Otro factor es la escasez de infraestructuras m¨¦dicas: a los pacientes los tratan y los controlan los m¨¦dicos de sus comunidades, y muy pocos son trasladados a un hospital, como el Brooklyn Chest, a pocos kil¨®metros del centro de Ciudad del Cabo. En ¨¦l, las personas afectadas viven confinadas a un ala divida seg¨²n la gravedad del estado de los pacientes. Hombres y mujeres, j¨®venes y viejos, caminan por los pasillos con las caras cubiertas por mascarillas para evitar la transmisi¨®n de la bacteria.
Las mascarillas se han convertido en la se?al distintiva de quienes han contra¨ªdo la tuberculosis: son indispensables para prevenir el contagio e insoportables por su incomodidad y, sobre todo, porque atraen la atenci¨®n de los dem¨¢s. Desde detr¨¢s de una de esas mascarillas, con voz d¨¦bil, ojos nublados y una tos constante, Sive Mapeitu, de 27 a?os, a la que han diagnosticado tuberculosis multirresistente, nos explica lo que supone estar en tratamiento: "Siempre estoy cansada, las inyecciones son dolorosas, vomito mucho y no puedo caminar m¨¢s que unos pocos metros. Empec¨¦ el tratamiento hace unos meses y pensar que tengo que seguirlo casi dos a?os es realmente deprimente. Y todo sin tener siquiera la seguridad de que voy a mejorar y con el riesgo de que la enfermedad se vuelva cada vez m¨¢s resistente a los medicamentos".
Sive es ?mejor dicho, era? una trabajadora sanitaria hasta que se puso enferma. "Estoy segura de que me contagi¨¦ cuando estaba trabajando en Guguletu, el gueto de Ciudad del Cabo donde viv¨ªa antes y donde pasaba todo el d¨ªa entre gente infectada", a?ade. "Es un ambiente lleno de suciedad, 20 personas usan el mismo aseo y no hay alcantarillado, as¨ª que, por supuesto, la tuberculosis prolifera". Pero, seg¨²n afirma, lo que falta sobre todo es informaci¨®n. "La gente conoce poco o nada las nuevas formas de tuberculosis, no sabe c¨®mo prevenirla, no entiende por qu¨¦ son necesarias las mascarillas. La mayor¨ªa de las personas, si empiezan a toser, se tratan a s¨ª mismas como si hubiesen cogido un resfriado, y si la tos contin¨²a, fingen que se encuentran bien. Muy pocas deciden ir y hacerse la prueba por iniciativa propia".
En los laboratorios Task Applied Science
en Ciudad del Cabo.
Brooklyn Chest Hospital, Ciudad del Cabo
Brooklyn Chest Hospital, Ciudad del Cabo
Charlotte Maxeke Hospital, Johannesburg
Charlotte Maxeke Hospital, Johannesburg
Efectivamente, hay desinformaci¨®n, pero tambi¨¦n miedo. Miedo a encontrarte con tus vecinos camino del hospital, miedo a decir a tus parientes que has dado positivo en la prueba de la tuberculosis, miedo a que tu familia y tu comunidad te dejen solo, a que te marginen. En 2015, el estigma de la tuberculosis sigue teniendo mucha fuerza en Sud¨¢frica. "Cuando, hace dos a?os, me enter¨¦ de que ten¨ªa tuberculosis, y, poco despu¨¦s, de que era seropositivo, mi familia desapareci¨®", cuenta Moses Michize, de 42 a?os y afectado de tuberculosis multirresistente, delante de su choza de madera del gueto de Clear Estates, cerca de Durban. "Un d¨ªa ten¨ªa que ir a una ceremonia con mis parientes. Acababa de recibir la noticia de que ten¨ªa tuberculosis. Estaba cansado y muy triste, as¨ª que se lo cont¨¦ a mi madre. Desde entonces no he o¨ªdo nada de ellos: ni una llamada, ni una visita durante todo el tratamiento. Para mi familia he dejado de existir". As¨ª que, para evitar el aislamiento social, es mejor ocultar la enfermedad. De este modo, la tuberculosis, lo mismo que el sida, siguen propag¨¢ndose, principalmente en las zonas pobres y en los suburbios m¨¢s deprimidos. El estigma mata tanto como la enfermedad.
"Las gemelas terribles" es como los m¨¦dicos y los profesionales llaman aqu¨ª a la tuberculosis y el sida, dos enfermedades que se presentan juntas con demasiada frecuencia. El 60% de los que sufren la primera son tambi¨¦n seropositivos, lo cual es un porcentaje alt¨ªsimo. Alrededor de dos de cada tres personas est¨¢n infectadas por ambas. El n¨²cleo de esta epidemia, en lo que a Sud¨¢frica se refiere, parece ser la provincia de Kwazulu Natal, donde el 39% de las mujeres embarazadas son seropositivas, mientras que la media nacional es de aproximadamente el 29%. Por consiguiente, no es casualidad que en el hospital King Dinu Zulu de Durban se haya creado uno de los pocos departamentos pedi¨¢tricos dedicado exclusivamente a tratar a ni?os con tuberculosis. Ocho de cada 10 peque?os, adem¨¢s, tienen sida.
El director es el doctor Baboo Sunkarie, quien, a lo largo de los a?os, ha sido testigo de la evoluci¨®n de la tuberculosis y de sus formas m¨¢s resistentes. "En 2006, de 32 camas, solo cuatro estaban ocupadas por ni?os afectados por la tuberculosis farmacorresistente, ya fuese la multi o la ultrarresistente. Ahora no hay ni un ni?o que no se haya contagiado de una de esas dos formas de tuberculosis. Vemos cada vez m¨¢s c¨®mo esta enfermedad y el sida van de la mano y se desarrollan en la misma direcci¨®n". Seg¨²n Sunkarie, la causa principal es el entorno en el que los ni?os se ven obligados a crecer y sus condiciones de vida. "La mayor¨ªa de los peque?os que hay actualmente en el ala proceden de contextos sociales dif¨ªciles, de zonas pobres en las que seis o siete personas duermen en la misma habitaci¨®n, no se toman precauciones sexuales y la higiene en general es muy mala. As¨ª es como se transmite la bacteria, y esa es la causa de que los ni?os que hay en la planta ?el 90% de los cuales han nacido de madres seropositivas?, incluso si vencen con ¨¦xito la tuberculosis, se vuelvan a infectar cuando regresan a sus casas".
33 a?os
A Dalene, m¨¦dica, le diagnosticaron tuberculosis multirresistente, pero no pudo recibir un tratamiento eficaz. Despu¨¦s de recuperarse, fund¨® TB Proof, una ONG que lucha contra el estigma de la tuberculosis.
Ni?os, adultos, hombres, mujeres, negros, blancos... La tuberculosis no distingue, incluso menos que el sida. La raz¨®n es muy sencilla: puesto que se transmite por el aire, todo el mundo puede inhalarla. Ivan Ross, un pescador de 61 a?os, la contrajo, y, desde su peque?a choza de madera en la cima de una colina, cuenta que se contagi¨® en la bodega de un barco de pesca. Lo mismo le pas¨® a Dalene Von Delft, una mujer blanca de Somerset West, una zona muy rica de Ciudad del Cabo. Von Delft, m¨¦dica de 33 a?os, se infect¨® porque su trabajo la pone en estrecho contacto con los enfermos. Sin embargo, en Sud¨¢frica hay una comunidad que, hist¨®ricamente, ha tenido que enfrentarse m¨¢s que otras a la enfermedad, y que hoy en d¨ªa lo hace a sus formas m¨¢s resistentes. Son los mineros, la columna vertebral de la industria del pa¨ªs. Durante siglos, la tuberculosis les ha afectado m¨¢s que a otros trabajadores, y la propagaci¨®n de las formas multi y ultrarresistente est¨¢ poniendo a¨²n en mayor peligro las vidas de decenas de miles de personas.
No hay m¨¢s que salir de Johannesburgo y adentrarse unos kil¨®metros en la extensi¨®n de colinas desnudas de la zona para darse cuenta de que las minas son parte fundamental e insustituible de la econom¨ªa sudafricana. Carletonville y Westonaria son tan solo dos de las ciudades en las que la miner¨ªa representa el meollo de toda clase de actividades. Entre sus gasolineras, un grupo de restaurantes y las hileras de casas para los mineros, la tuberculosis sigue cobr¨¢ndose sus v¨ªctimas a pesar de los compromisos de las empresas mineras de garantizar la seguridad y la salud de los trabajadores. "El problema b¨¢sico, me atrevo a decir, es que las minas son un entorno peor que el mismo infierno. Las temperaturas alcanzan entre 35 y 38 grados, el aire no circula, no hay ventilaci¨®n de ninguna clase y el polvo se mete en los pulmones. Y, cuando los mineros respiran el polvo de s¨ªlice, se exponen a serios peligros para su salud", explica Georgina Jephson, una abogada de Johannesburgo que, junto con el bufete Richard Spoor, se encarga de defender a miles de mineros en un juicio contra 30 de las principales empresas extractoras de Sud¨¢frica.
Sybaie Goldmines, Carletonville
Sybaie Goldmines, Carletonville
Es el mayor proceso emprendido nunca contra ellas con el fin de solicitar justicia, compensaci¨®n y atenci¨®n sanitaria para los mineros que sufren silicosis debido a sus condiciones de trabajo. "Seg¨²n estudios recientes, uno de cada cuatro mineros ha contra¨ªdo la enfermedad, que constituye el primer paso hacia la tuberculosis". Jephson prosigue: "Las compa?¨ªas mineras, sobre todo las que se dedican a la extracci¨®n de oro, no hacen lo suficiente para proteger la salud de los mineros, y estos se ven obligados a soportar turnos agotadores sin la protecci¨®n necesaria". Entre 12 y 14 horas en un calor asfixiante que hace que el mono se le pegue a la piel, un aire denso dif¨ªcil de respirar, el polvo que se levanta con cada explosi¨®n, la oscuridad que le dificulta la visi¨®n: as¨ª es la vida del minero.
A menudo las explosiones son el principal origen de los problemas pulmonares que afectan a la mayor¨ªa de estos trabajadores. "Estoy seguro de que me puse enfermo en la mina", relata Tembe Djais en su casa de un peque?o pueblo junto a Bizana, en la provincia Oriental del Cabo. "All¨ª abajo era jefe de un equipo y ten¨ªa que controlar sobre todo las explosiones. Era el primero en entrar en los corredores reci¨¦n abiertos y el primero en respirar el polvo, incluso antes de que se depositase en el suelo. Decid¨ª participar en el juicio contra las compa?¨ªas mineras porque, nada m¨¢s jubilarme, empec¨¦ a sufrir fuertes dolores en el pecho, se me hizo dif¨ªcil respirar y no paraba de toser. Me qued¨¦ extremadamente delgado, no pod¨ªa comer y me dijeron que ten¨ªa tuberculosis. Por suerte era el tipo sensible a la medicaci¨®n, y no uno de los resistentes".
La tuberculosis, a pesar de ser el asesino n¨²mero uno en Sud¨¢frica y el primero del mundo debido a un ¨²nico agente infeccioso, por delante del sida, en opini¨®n de los investigadores, los m¨¦dicos, los profesores universitarios y los trabajadores de la sanidad, no recibe la atenci¨®n ni las inversiones necesarias de los donantes internacionales y, sobre todo, de las empresas farmac¨¦uticas. Estas ¨²ltimas est¨¢n abandonando poco a poco las inversiones en investigaci¨®n a favor de una reorientaci¨®n m¨¢s general de los recursos hacia enfermedades cr¨®nicas en vez de infecciosas.
"La explicaci¨®n es muy simple: la investigaci¨®n de la tuberculosis no proporciona suficientes beneficios", denuncia Nesri Padtayachi, miembro de la ONG Caprisa. "Es m¨¢s, para los pa¨ªses occidentales es una enfermedad del tercer mundo, de gente pobre, mientras que el sida, que depende de comportamientos individuales, se considera una grave amenaza". Quien est¨¢ dejando de lado la tuberculosis son las compa?¨ªas privadas. Basta con leer los nombres de las empresas que en los ¨²ltimos a?os han decidido dedicar sus recursos a otras cosas para confirmarlo: Pfizer lo hizo en 2012; AstraZeneca en 2013, y Novartis en 2014. Y no es casualidad que las inversiones del sector privado en investigaci¨®n de la tuberculosis hayan disminuido un 11,8% entre 2012 y 2013 y un tercio desde 2011 hasta hoy.
A este ritmo, si los gobiernos no intervienen directamente y llenan el vac¨ªo dejado por el sector privado, ser¨¢ extremadamente dif¨ªcil alcanzar una de las metas acordadas en los Objetivos de Desarrollo Sostenible: vencer a la tuberculosis de aqu¨ª a 2030. Sin embargo, seg¨²n el director del Programa contra la Tuberculosis de la OMS, el italiano Mauro Raviglione, t¨¦cnicamente, la epidemia no existe porque "a estas alturas, la enfermedad se ha convertido en end¨¦mica, ha alcanzado su equilibrio entre la gente, y esto dificulta todav¨ªa m¨¢s acabar con ella sin inversiones en investigaci¨®n".
Tendencias en la inversi¨®n privada en la investigaci¨®n sobre la tuberculosis
Asentamiento irregular de Hout Bay, Ciudad del Cabo