As¨ª ayuda la tecnolog¨ªa a mejorar la vida de las personas con trastornos neurol¨®gicos o psiqui¨¢tricos
?Qu¨¦ es m¨¢s importante, un conocimiento tecnol¨®gico o ponerlo a disposici¨®n de la sociedad? Las dos cosas: tienen que estar conectadas. Que la tecnolog¨ªa sanitaria sea accesible para quienes m¨¢s la necesitan. Esa es la misi¨®n de la Fundaci¨®n de Neurociencias
Nuestro Ram¨®n y Cajal, uno de los padres de la neurociencia, animaba a sacudir el bosque de las neuronas, ¡°hacerlas vibrar con la emoci¨®n de lo nuevo e infundirles nobles y elevadas inquietudes¡±. Sus continuadores, los neurocient¨ªficos y profesionales sanitarios relacionados con el tratamiento de las enfermedades neurol¨®gicas, le tomaron la palabra, sacuden sus neuronas para avanzar hacia la ¨²ltima frontera del conocimiento, el cerebro, para curarlo o al menos aliviarlo cuando se enferma.
Hablamos de una de las disciplinas m¨¢s complejas pero tambi¨¦n m¨¢s beneficiosas para la sociedad si, como apunta el Instituto de Estudios M¨¦dicos Cient¨ªficos (Inesme), una de cada cuatro personas en Espa?a padecer¨¢ una enfermedad mental a lo largo de su vida, con sus efectos extendidos al entorno familiar y tendencia a crecer en momentos de crisis o incertidumbre. De hecho, insiste el Inesme, este tipo de dolencias causan el 40% de las patolog¨ªas cr¨®nicas y el 30% de las discapacidades.
Bienestar personal y colectivo
Comprender sus causas profundas, diagnosticar con precisi¨®n, desarrollar tratamientos efectivos y concienciar a la sociedad para que apoye suponen una inversi¨®n en bienestar colectivo. Este es precisamente el sentido de Fundaci¨®n de Neurociencias, una organizaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro creada en 2006 por profesionales sanitarios que ¡°quer¨ªan hacer m¨¢s por ese bienestar y poner cuanto antes los nuevos avances cient¨ªficos a disposici¨®n de las personas que m¨¢s los necesitan¡±, explica Sara Garrido, gerente de la organizaci¨®n.
Al principio se especializaron en programas de estimulaci¨®n cognitiva y apoyo a los familiares, para despu¨¦s enfocarse en el I+D+i que perfecciona diagn¨®sticos y tratamientos. Hablamos de una evoluci¨®n en tiempo real, de ah¨ª que gane cada vez m¨¢s protagonismo la digitalizaci¨®n especializada en el mundo sanitario.
Comprender sus causas profundas, diagnosticar con precisi¨®n, desarrollar tratamientos efectivos y concienciar a la sociedad para que apoye supone una inversi¨®n en bienestar colectivo
Lo que no ha cambiado es la misi¨®n de mejorar en lo posible la calidad de vida de pacientes, cuidadores y familiares. ¡°Queremos brindarles un apoyo integral y ofrecerles el resultado de a?os de investigaci¨®n, innovaci¨®n y pasi¨®n por las neurociencias. Intentamos servir de uni¨®n entre ciencia, tecnolog¨ªa y cuidado humano para las soluciones del d¨ªa a d¨ªa. Ese es nuestro compromiso, y nuestra esperanza, en la lucha contras estas enfermedades¡±, a?ade Garrido. Por eso la Fundaci¨®n tambi¨¦n prioriza la formaci¨®n tecnol¨®gica tanto de los cuidadores como de sus propios voluntarios en la tarea de ayudar a las familias.
En este sentido, imparte cursos sobre herramientas de salud digital y neurotecnolog¨ªas con contenidos accesibles para evitar que los cuidadores se pierden a la hora de localizar y manejar las soluciones digitales que necesita su caso. Por ejemplo, aplicaciones de estimulaci¨®n neuronal o para monitorizar la actividad motora y el sue?o. El objetivo de los cursos es crucial: fomentar la independencia de los pacientes ¡ªy as¨ª aliviar la presi¨®n sobre sus cuidadores¡ª y evitar en lo posible su internamiento en una instituci¨®n.
La Fundaci¨®n acaba de estrenar otro proyecto a¨²n m¨¢s ambicioso, financiado gracias al apoyo del Plan de Recuperaci¨®n, Transformaci¨®n y Resiliencia financiado por la Uni¨®n Europea-NextGenerationUE: una plataforma din¨¢mica que recoge, organiza y da acceso a miles de soluciones digitales disponibles para los pacientes.
?De qu¨¦ enfermedades hablamos?
Como explica Garrido, ¡°las de mayor relevancia, bien por su gravedad, por su prevalencia o porque se trata de enfermedades hu¨¦rfanas sin buenas opciones terap¨¦uticas hoy en d¨ªa¡±, como patolog¨ªas agudas, neurodegenerativas, raras de origen gen¨¦tico o psiqui¨¢tricas. Aqu¨ª cabe desde el Alzheimer o el Asperger en adultos al trastorno bipolar que llega a ser incapacitante o dolencias tan comunes como los cuadros ansioso-depresivos.
La Fundaci¨®n trabaja a dos niveles simult¨¢neos, de forma directa a trav¨¦s de la formaci¨®n y los programas sociales a pie de calle, especialmente en zonas carentes de servicios como las rurales, y de forma indirecta a trav¨¦s de la divulgaci¨®n de contenidos para pacientes, familiares o profesionales sanitarios.
Pueden servir como escaparate de tendencias en investigaci¨®n y terapia, siempre con un lenguaje llano, sin tecnicismos. Por ejemplo sobre la relaci¨®n entre el consumo prologado o excesivo de cannabis y un tipo particular de psicosis. Las causas y los s¨ªntomas del trastorno de estr¨¦s traum¨¢tico despu¨¦s de sufrir o presenciar una situaci¨®n extrema, junto con los diferentes enfoques de su tratamiento. O la depresi¨®n vista desde un punto de vista cient¨ªfico, o lo que es lo mismo, humano, porque se vuelca en la ¡°noble y elevada inquietud¡±, dir¨ªa Ram¨®n y Cajal, de curarla.
Vadimecum, el vadem¨¦cum de la salud digital
Así se llama el recién estrenado proyecto de Fundación de Neurociencias. Combina lo tecnológico con lo humano, en la misión de ayudar a paciente y familiares. ¿Cómo llegar a todos de la forma más eficiente, con la información precisa sobre la herramienta exacta que necesita cada caso? La respuesta es una plataforma digital, Vadimecum —como vademécum, pero con la DI de digital— que ha diseñado, desarrollado y estructurado la Fundación de Neurociencias para recoger miles de recursos formativos y tecnologías que mejoran la atención a los pacientes, y por lo tanto la vida de las familias, y reducen la brecha digital.
De hecho, no se ciñen solo a enfermedades neuronales o trastornos psiquiátricos. En principio era así, pero en la Fundación decidieron ampliar la cobertura a la salud general porque a menudo las dolencias de la mente están unidas a otras patologías físicas. Hacía falta una plataforma así, que compile y organice en pleno boom de la teleasisencia, cuando la Organización Mundial de la Salud calcula en más de 350.000 las tecnologías de salud digital disponibles el mundo. Y subiendo a toda prisa.
Por ejemplo apps móviles y webs con actividades de estimulación cognitiva y seguimiento de síntomas, dispositivos que monitorizan parámetros sanitarios —pulso, presión arterial, temperatura, etc.— o con geolocalización por si el paciente se desorienta, o altavoces inteligentes que responden a la voz para hacer una llamada o encender las luces de la casa, por nombrar solo unos pocos.