Avances que reducen el impacto de la esclerosis m¨²ltiple en la vida de los pacientes

Si una persona que no conozca nada de la esclerosis m¨²ltiple (EM) recibe este diagn¨®stico, lo m¨¢s probable es que piense en otras enfermedades neurol¨®gicas de peor pron¨®stico e incluso la confunda con alguna de ellas como la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA). Como consecuencia de ese desconocimiento, es una patolog¨ªa a la que acompa?an muchos mitos, como que quienes la padecen no pueden trabajar, acaban en silla de ruedas o que los pacientes no podr¨¢n tener hijos debido a los tratamientos.

Las campa?as de concienciaci¨®n impulsadas en los ¨²ltimos a?os han comenzado a derribarlos. Con motivo del D¨ªa Nacional de la Esclerosis M¨²ltiple, que se celebra hoy, 18 de diciembre, se ha lanzado la gu¨ªa El viaje a la Maternidad y Paternidad con Esclerosis M¨²ltiple, una iniciativa promovida por Merck en Espa?a en colaboraci¨®n con la Fundaci¨®n Esclerosis M¨²ltiple de Madrid, ¡°que est¨¢ destinada a facilitar informaci¨®n a aquellos pacientes que conviven con la enfermedad y quieren formar una familia¡±, seg¨²n su directora de Neurolog¨ªa, Valeria Kyska. Esta gu¨ªa est¨¢ elaborada por un equipo multidisciplinar formado por profesionales sanitarios especialistas en neurolog¨ªa, ginecolog¨ªa, fisioterapia y psicolog¨ªa, que cuentan con una amplia experiencia en el abordaje de esta enfermedad.

La esclerosis m¨²ltiple afecta al sistema nervioso central, formado por el cerebro y la m¨¦dula espinal, y se considera una enfermedad autoinmune. El sistema inmunitario se encarga de proteger al cuerpo de las agresiones externas, pero en las patolog¨ªas autoinmunes se convierte en agresor. En la EM ataca a la mielina de las neuronas, la capa aislante que permite que los impulsos el¨¦ctricos se transmitan con rapidez. Cuando ¨¦sta resulta da?ada, los impulsos se vuelven m¨¢s lentos.

¡°Las lesiones pueden aparecer en cualquier lugar del sistema nervioso central y sus s¨ªntomas ser muy diferentes seg¨²n el lugar de aparici¨®n¡±, explica Ester Moral, jefa del Servicio de Neurolog¨ªa del Complejo Hospitalario Mois¨¨s Broggi de Barcelona y coordinadora del Grupo de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Catalana de Neurolog¨ªa. Por ese motivo se la conoce como la enfermedad de las mil caras. ¡°Si la lesi¨®n aparece en el nervio ¨®ptico, el paciente padecer¨¢ visi¨®n borrosa con un solo ojo durante 24 horas; si se presenta en el cerebelo, manifestar¨¢ problemas importantes de equilibrio; si aparece en la m¨¦dula, puede sufrir de debilidad en las piernas u hormigueos¡±, precisa la neur¨®loga.

D¨¦cadas de avances

Como en otras enfermedades neurol¨®gicas, la ciencia todav¨ªa no ha encontrado una cura, pero se han registrado importantes avances en los ¨²ltimos a?os. Como indica Ester Moral, hasta el punto de que la EM ¡°es la enfermedad neurol¨®gica cuyo pron¨®stico m¨¢s ha cambiado favorablemente en los ¨²ltimos 20 a?os¡±.

Los especialistas y todos los agentes de salud implicados en la EM (pacientes, investigadores, instituciones, compa?¨ªas) consideran que la situaci¨®n actual es alentadora. Valeria Kyska se?ala que ¡°la apuesta incesante por la investigaci¨®n ha permitido un notable progreso en el desarrollo de nuevos medicamentos que mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes¡±.

Adem¨¢s, en esta mejor¨ªa ha jugado un papel fundamental la incorporaci¨®n de un enfoque global en la atenci¨®n sanitaria. Los equipos multidisciplinares est¨¢n integrados por profesionales de neurolog¨ªa, radiolog¨ªa, urolog¨ªa, oftalmolog¨ªa, rehabilitaci¨®n, enfermer¨ªa, psiquiatr¨ªa, psicolog¨ªa, trabajo social, psiquiatr¨ªa y psicolog¨ªa. Esa visi¨®n de 360? en la atenci¨®n, junto a otros factores, como los avances terap¨¦uticos o el diagn¨®stico precoz, ¡°han hecho que la esperanza de vida de nuestros pacientes sea pr¨¢cticamente la misma que la de la poblaci¨®n general¡±, explica Ester Moral. La intervenci¨®n de un equipo multidisciplinar permite que ¡°el tratamiento se adapte a las caracter¨ªsticas y necesidades del paciente teniendo en cuenta su estilo de vida¡±, a?ade la especialista.

Las asociaciones de pacientes complementan el trabajo del equipo multidisciplinar y juegan un papel vital en el acompa?amiento de los pacientes y sus familiares. Su actividad no solo se enfoca a personas con EM que presentan m¨¢s discapacidad, sino tambi¨¦n a las de m¨¢s reciente diagn¨®stico sin discapacidad que, en ocasiones, requieren soporte psicol¨®gico o, incluso, asesoramiento laboral o legal. De esta manera, ¡°las asociaciones cubren el espectro asistencial que a menudo la sanidad p¨²blica no est¨¢ preparada para cubrir¡±, precisa la especialista del Complejo Hospitalario Mois¨¨s Broggi.

La apuesta incesante por la investigaci¨®n ha permitido un notable progreso en el desarrollo de nuevos medicamentos que mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes

Valeria Kyska, directora de Neurolog¨ªa de Merck en Espa?a

Depresi¨®n y ansiedad, comunes en la EM

La esclerosis m¨²ltiple afecta en Espa?a a alrededor de 55.000 personas y la mayor¨ªa de los casos se diagnostican entre los 20 y los 40 a?os, aunque tambi¨¦n se da, en menor probabilidad, en adolescentes, ni?os o ancianos. Por otra parte, las mujeres tienen dos o tres veces m¨¢s probabilidades de tenerla que los hombres. Su impacto en el d¨ªa a d¨ªa de cada persona var¨ªa seg¨²n los s¨ªntomas y el grado de progresi¨®n de la enfermedad y pueden condicionar la vida personal, social y laboral de la persona con EM. Algunos de estos s¨ªntomas son la fatiga, la espasticidad o los trastornos esfinterianos. Se califican como ¡°s¨ªntomas invisibles¡±, porque no se ven a simple vista, pero tienen un gran impacto, como dice la doctora: ¡°forman parte de la enfermedad y precisan la intervenci¨®n de alguno o de varios de los profesionales del equipo multidisciplinar¡±.

Pero, m¨¢s all¨¢ de los s¨ªntomas, las personas con EM tienen m¨¢s riesgo de padecer otras enfermedades. Ester Moral se?ala que las m¨¢s frecuentes son depresi¨®n y ansiedad, seguidas de hipertensi¨®n e hiperlipidemia, y apunta la importancia de tenerlas en cuenta y tratarlas convenientemente porque ¡°pueden impactar en la evoluci¨®n de la enfermedad y provocar mayor retraso en el diagn¨®stico¡±.

La esclerosis m¨²ltiple afecta en Espa?a a alrededor de 55.000 personas y la mayor¨ªa de los casos se diagnostican entre los 20 y los 40 a?os

Una vez diagnosticada la enfermedad, hay algunos h¨¢bitos saludables que pueden jugar un papel importante en su evoluci¨®n. ¡°Por ejemplo, fumar empeora el pron¨®stico e influye de manera negativa en la respuesta al tratamiento¡±, precisa la doctora Moral. En cambio, se piensa que puede repercutir positivamente tener unos niveles correctos de vitamina D, que se activa don la exposici¨®n a la luz solar, evitando las horas de mayor ¨ªndice de radiaci¨®n. De hecho, la incidencia de la EM es mayor en los pa¨ªses con menos horas de luz (EE. UU, Canad¨¢ y los pa¨ªses n¨®rdicos).

No obstante, los factores de riesgo no explican el origen de la enfermedad, que hasta la fecha no se ha determinado. Dos h¨¢bitos saludables, el ejercicio f¨ªsico y la dieta, s¨ª se relacionan con una mejor evoluci¨®n. En concreto, a los pacientes se les recomienda actividad f¨ªsica aer¨®bica ¡°porque tiene un impacto positivo sobre la fatiga y posiblemente tambi¨¦n sobre la cognici¨®n¡±, apunta Ester Moral. Por otra parte, evitar la obesidad ¡°sobre todo en la adolescencia, y una dieta sana y equilibrada baja en sal parece relacionada tambi¨¦n con una mejor evoluci¨®n, aunque a¨²n faltan datos al respecto¡±.

Normalizar la vida con EM

Los avances han sido muy importantes, pero todav¨ªa queda un largo camino por recorrer. Investigadores y cl¨ªnicos trabajan para que los pacientes tengan una vida lo m¨¢s parecida posible a no tener EM. Se trata de normalizar la enfermedad con iniciativas que tengan un impacto positivo en aspectos fundamentales de la vida del paciente. Valeria Kyska cita ¡°la posibilidad de planificar la maternidad o paternidad para formar una familia; el aspecto laboral, reduciendo las visitas al hospital y por tanto el absentismo; o la posibilidad de continuar disfrutando del ocio y el tiempo libre¡±.

La EM, aunque poco a poco va ganando visibilidad, contin¨²a siendo una enfermedad poco conocida y se precisan campa?as de impacto para cambiar esta situaci¨®n y que la sociedad est¨¦ m¨¢s informada sobre ella. Se trata, en palabras de la doctora Ester Moral, de que ¡°deje de ser un tab¨² porque los afectados han dejado de ser pacientes que sufren una enfermedad para ser personas que conviven con una enfermedad¡±.

Punto en el que coincide Valeria Kyska: ¡°desde Merck, y junto con las asociaciones de pacientes, promovemos campa?as de concienciaci¨®n que han contribuido a aumentar la sensibilizaci¨®n sobre la enfermedad. En Merck llevamos m¨¢s de 30 a?os comprometidos con las personas que conviven con la EM, y nos preocupamos, no solo por aportar terapias eficaces, sino tambi¨¦n por ofrecerles herramientas de valor que faciliten su d¨ªa a d¨ªa. Un ejemplo de ello es nuestra p¨¢gina web y canales de redes sociales de CONLAEM, que son un espacio abierto con informaci¨®n veraz y actualizada dedicada ¨²nicamente a la esclerosis m¨²ltiple¡±.