La brecha de g¨¦nero en las enfermedades cr¨®nicas

Las mujeres sufren el doble. El tiempo medio que pasa desde que una enferma cr¨®nica tiene los primeros s¨ªntomas hasta el momento del diagn¨®stico es de seis a?os. En los hombres es la mitad, seg¨²n el Estudio mujer, discapacidad y enfermedad cr¨®nica realizado por la Universidad Complutense de Madrid y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en 2020. Esta mayor tardanza implica un evidente deterioro de la salud al no estar la paciente tratada, y cuando el tratamiento llega, la satisfacci¨®n y la eficacia es menor. Dentro de las dolencias cr¨®nicas se encuentran las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID, por sus siglas en ingl¨¦s) como la psoriasis, la artritis psori¨¢sica, la artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn y otras con menor prevalencia. Todas ellas enfermedades causadas por la alteraci¨®n del sistema inmune. Pues bien, de media existen 1,5 mujeres con alguna IMID por cada un hombre. Las pacientes son m¨¢s y se las diagnostica m¨¢s tarde, lo que acarrea un mayor impacto negativo en su vida social, el ¨¢mbito laboral y su situaci¨®n econ¨®mica.

La presidenta de la de POP y secretaria general de la Asociaci¨®n de Personas con Enfermedades Cr¨®nicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNiMiD) es una mujer, su nombre es Carina Escobar y tiene 50 a?os. Enferma de espondilitis ¡ªuna dolencia cr¨®nica que afecta a la movilidad de la columna vertebral¡ª y de la enfermedad de Crohn, que ataca al aparato digestivo, cita algunas de las causas de por qu¨¦ las mujeres reciben un diagn¨®stico m¨¢s tard¨ªo: ¡°Estamos m¨¢s solas y somos cuidadoras de otras personas. Nos cuesta m¨¢s cuidar de nosotras mismas¡±. Y apunta de forma m¨¢s general: ¡°Se nos escucha de otra manera¡±.

La variable sociodemogr¨¢fica m¨¢s discriminante en las enfermedades cr¨®nicas, seg¨²n el citado estudio, elaborado a partir de encuestas a 2.656 enfermos, es el sexo seguido de la clase social y de la edad. Las razones que aporta el estudio para explicar la gran diferencia entre sexo es que ¡°las mujeres se quejan menos de sus dolencias o est¨¦n pendientes de otras cuestiones por las que no atienden tanto su salud¡±. El mayor retraso en el diagn¨®stico se aprecia en las mujeres entre 30 y 59 a?os, cuando coincide ¡°la concentraci¨®n de actividades y responsabilidades laborales y familiares¡±.

Sobresale la psoriasis

Dentro de las enfermedades IMID, la psoriasis es la que mayor prevalencia tiene. Esta enfermedad, que provoca lesiones en la piel y que aumenta las probabilidades de sufrir hipertensi¨®n, diabetes, sobrepeso y artritis psori¨¢sica, la sufre un mill¨®n de espa?oles, seg¨²n la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis. Un estudio sobre IMID publicado por el ministerio de Sanidad en 2019 concluye que la psoriasis suma un 42% de los casos de enfermedades IMID.

Montse Gin¨¦s es la vicepresidenta de Acci¨®n Psoriasis. A esta barcelonesa de 59 a?os le diagnosticaron artritis psori¨¢sica cuando ten¨ªa 47. Esta IMID afecta a las articulaciones y a las manos y los pies hasta el punto de causar la invalidez. Entre el 10% y el 30% de los enfermos de psoriasis va a sufrir artritis psori¨¢sica, seg¨²n Acci¨®n Psoriasis. Muchas veces las placas blanquecinas y descamaciones que producen la psoriasis sirven para confirmar el diagn¨®stico de la artritis psori¨¢sica. En el caso de Gin¨¦s se demor¨® el proceso dos a?os hasta que supo lo que ten¨ªa porque no hab¨ªa rastro de lesiones en la piel.

Gin¨¦s, que ostent¨® cargos de gran responsabilidad en una ONG, tiene una incapacidad total desde 2017. ¡°Viajaba mucho a Latinoam¨¦rica por trabajo. La carga f¨ªsica y de estr¨¦s era grande¡±, relata. La enfermedad puso fin a su carrera, lo que empeor¨® su situaci¨®n econ¨®mica y en ¨²ltima instancia propici¨® un cambio de casa. Su pareja de antes tampoco es su pareja de ahora.

¡°Siempre he luchado por romper muchos techos, tanto el profesional como el salarial. Lleg¨® la enfermedad y lo fulmin¨® todo¡±, afirma Gin¨¦s. ¡°La primera que no quer¨ªa recibir la incapacidad total era yo¡±, recuerda. ¡°Ahora me siento muy aut¨®noma, sin depender econ¨®mica ni emocional de nadie. Pero s¨ª hubo momentos en que era dependiente¡±, recalca.

Seg¨²n el Estudio mujer, discapacidad y enfermedad cr¨®nica, las mujeres tardan cinco a?os de media en recibir una prestaci¨®n por dependencia. Los hombres, tres. ¡°Las mujeres retrasan la petici¨®n de la prestaci¨®n de dependencia o existen m¨¢s casos en los que no tienen a quien se la haga¡±, afirma Escobar.

Gin¨¦s, muy ducha en las relaciones institucionales, vuelca su experiencia y conocimiento en Acci¨®n Psoriasis. ¡°Sensibilizaci¨®n, visibilizaci¨®n, comunicaci¨®n, informaci¨®n¡±, resume esta fil¨®loga que reside en el pueblo costero de Sant Andreu de Llavaneres (Maresme, Barcelona). ¡°Soy pensionista de por vida pero me siento ¨²til. Es importante saber que intelectualmente puedo hacer cosas¡±, afirma. Escobar tambi¨¦n ha puesto su bagaje profesional al servicio del movimiento asociativo. ¡°Tenemos que buscar una motivaci¨®n m¨¢s all¨¢ de la enfermedad. Somos m¨¢s que la enfermedad¡±, insiste.

Gin¨¦s se apunt¨® a un grupo terap¨¦utico de marcha n¨®rdica, que consiste en andar con unos bastones dise?ados para el ejercicio de brazos, hombros y espalda. ¡°Me adelantaban las se?oras de 85 a?os¡±, cuenta entre risas. ¡°Me ha venido muy bien, me ha animado mucho¡±, reconoce. En los primeros estadios de la enfermedad al paciente le cuesta asumir algunos cambios en su vida. Al principio se sent¨ªa muy mal si los dolores en las extremidades le imped¨ªan ir a trabajar o faltar a una cita. Ya ha asumido que uno llega hasta donde llega. ¡°Se requiere un entendimiento de la enfermedad por ti mismo y por tu entorno. Esto no es de un d¨ªa para otro¡±, explica.

La coordinaci¨®n entre especialidades

Tanto Gin¨¦s como Escobar se?alan la atenci¨®n integral como la manera m¨¢s efectiva de acortar los tiempos desde el primer s¨ªntoma y el diagn¨®stico, lo que resulta vital para atajar la enfermedad y evitar da?os irreparables como las malformaciones en los dedos o en las articulaciones. Por atenci¨®n integral se entiende una coordinaci¨®n total del m¨¦dico de cabecera, que atiende en primera instancia, y los especialistas. Ya no solo que el dermat¨®logo y reumat¨®logo, especialistas para la psoriasis y la artritis psori¨¢sica respectivamente, intervengan con prontitud cuando sea pertinente. Sino que tambi¨¦n enfermer¨ªa y psicolog¨ªa participen. Existen unidades integrales en algunos hospitales, pero en muy pocos a¨²n.

Esta ¨²ltima ¨¢rea, la psicolog¨ªa, trata la mella emocional que causan las enfermedades IMID. Son cr¨®nicas, se manifiestan en brotes y pueden resultar incapacitantes. ¡°Nos valoran mucho por nuestro f¨ªsico. Nuestro aspecto cuenta mucho. Hay chicas j¨®venes con placas que lo llevan muy mal¡±, afirma. Madre de una ni?a, Gin¨¦s se qued¨® embarazada antes de que se le manifestara la enfermedad. Pero muchas mujeres sufren psoriasis desde la adolescencia. A la hora de querer ser madre, el especialista debe adaptar el tratamiento. El condicionante de g¨¦nero vuelve a aparecer.