El abismo entre Sa¨²l y Jos¨¦ Luis: la brecha auton¨®mica en las ayudas para ni?os con problemas de desarrollo

A los tres meses de nacer, los padres de Sa¨²l se dieron cuenta de que el ni?o no pod¨ªa sujetar bien el cuello. El pediatra le diagnostic¨® una alteraci¨®n del desarrollo, que reduce el tono muscular, y retraso psicomotor. ¡°Al principio fue muy duro, ves a tu hijo nacer sano y cuesta encajar que en sus primeros a?os de vida vas a necesitar la ayuda de profesionales para que consiga centrar su atenci¨®n, agarrar una pelota o comer¡±, cuenta Samara, su madre, de 25 a?os, en su casa de Santander. Es febrero, la pandemia de coronavirus todav¨ªa no ha asomado. Sa¨²l est¨¢ a punto de cumplir dos a?os y a¨²n no puede andar. Est¨¢ aprendiendo a gatear, una habilidad que los beb¨¦s suelen desarrollar antes de cumplir el a?o.

Para Samara (que dej¨® los estudios tras sacarse el t¨ªtulo de la ESO y se encarga de cuidar a su hijo) y Sa¨²l padre, de 26 a?os y vendedor ambulante, el servicio c¨¢ntabro de salud es como un milagro. Su hijo recibe cuatro sesiones semanales con una fisioterapeuta y un estimulador temprano. Esas consultas est¨¢n integradas en el llamado servicio de atenci¨®n temprana, destinado a ni?os de cero a seis a?os con problemas en el desarrollo. Saben que cuentan con el privilegio de vivir en la ¡°comunidad mod¨¦lica¡± ¨Dseg¨²n reconoce el propio Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030¨D, una de las pocas que ofrece esa atenci¨®n de forma gratuita y sin listas de espera. En Madrid, el pasado mayo hab¨ªa 2.683 ni?os en lista de espera sin atender.

La atenci¨®n temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a los ni?os de cero a seis a?os que presentan una alteraci¨®n del desarrollo o un riesgo de padecerla. Los tres primeros a?os de vida son determinantes para detectarlo y actuar. En Espa?a, no existe una ley estatal de atenci¨®n temprana y son las autonom¨ªas las que se encargan de gestionar ese servicio. En algunas, como Cantabria, est¨¢ integrado desde el a?o 2006 en la cartera de servicios p¨²blicos de Sanidad, de forma que todos los ni?os tienen derecho a ser evaluados por un experto y a recibir asistencia en los centros de salud. All¨ª, no existe lista de espera y el tiempo medio para ser atendido desde que el pediatra lo prescribe es de cuatro d¨ªas.

Canarias, al otro extremo de Cantabria tanto en el sentido f¨ªsico como asistencial, es la ¨²ltima comunidad que ha puesto en marcha el servicio urgida por la angustia de las familias de los cerca de 9.000 ni?os pendientes de acudir a una primera visita. Hasta hace apenas un par de meses el archipi¨¦lago era la ¨²nica comunidad sin ese servicio, a pesar de haber aprobado la ley de atenci¨®n temprana en marzo de 2019, con un presupuesto de 5,2 millones de euros. De las 11 unidades comprometidas en siete de las ocho islas, 16 meses despu¨¦s todo ha quedado en papel mojado: un centro en Tenerife y otro en Gran Canaria y solo 38 ni?os atendidos.

En los v¨ªdeos que se muestran a continuaci¨®n, se puede observar un d¨ªa en la vida de una familia de Santander, donde la cobertura para ni?os con problemas en el desarrollo es 100% p¨²blica, y 24 horas en la piel de otra familia de Santa Cruz de Tenerife, donde se las ingenian para suplir la falta de inversi¨®n de la Administraci¨®n en ese servicio.

¡°Un ni?o camina entre los 12 y los 18 meses, si a los 20 no lo consigue es necesaria una evaluaci¨®n. Lo mismo pasa con la manipulaci¨®n de objetos, sabemos que empiezan a hacerlo entre los siete y los ocho meses¡­, pasado ese tiempo podemos estar ante una alteraci¨®n del desarrollo¡±, explica Adelaida Echevarr¨ªa, coordinadora de Atenci¨®n Temprana del servicio c¨¢ntabro de salud ¨Dcon una plantilla de 25 profesionales entre fisioterapeutas, logopedas, y t¨¦cnicos de desarrollo¨D. Durante los tres primeros a?os de vida se adquieren habilidades que ser¨¢n determinantes para futuros desarrollos, de ah¨ª la necesidad de que la intervenci¨®n sea inmediata. ¡°La atenci¨®n temprana no es compatible con listas de espera, un pediatra no puede informar a una familia de que existe un da?o en su hijo y luego que el sistema les abandone; eso puede provocar que busquen cualquier cosa para responder a esa necesidad¡±, advierte.

?Qu¨¦ porcentaje de los ni?os que atienden mejora? En 2017, el 50% de las altas en el servicio de atenci¨®n temprana de Cantabria se correspondieron con ni?os que se marcharon tras el tratamiento con ¡°plena normalidad¡±. ¡°En el 50% de los casos vamos a prevenir la discapacidad y, si no es posible, nos centramos en mejorar su calidad de vida¡±, se?ala Echevarr¨ªa. ¡°Una par¨¢lisis cerebral o un trastorno del espectro autista no se revierten con atenci¨®n temprana, lo que se busca es alcanzar la m¨¢xima potencialidad del ni?o¡±.

Cuatro sesiones semanales como las de Sa¨²l en una cl¨ªnica privada pueden ascender a unos mil euros al mes. ¡°Una familia normal no puede asumir ese gasto. Esto no es un lujo, es una necesidad¡±, clama Samara desde Santander, que conoce las carencias de otras regiones.

En Santa Cruz de Tenerife, las ¨²nicas terapias de Jos¨¦ Luis, de tres a?os, son los v¨ªdeos que su madre, Rosi Adsuara, descarga de Youtube, los paseos por la playa y los juegos con plastilina. Aunque el peque?o, con un trastorno del espectro autista ¨Dal igual que su hermano Carlos, de nueve a?os¨D, necesitar¨ªa sesiones de logopedia, psicomotricidad y terapia sensorial, la familia Adsuara no se lo puede permitir. Los ¨²nicos ingresos que entran regularmente a la casa, de cinco miembros, son las ayudas por la dependencia. Menos de 700 euros al mes. ¡°No te imaginas la impotencia de no poder pagarle las sesiones. Hay meses en los que tenemos que pedir ayuda para comer. ?De d¨®nde saco los 400 euros para las sesiones?¡±, lamenta embadurnando las manitas del peque?o con pintura. ¡°Ro-jo. Ro-jo, mira, ro-jo¡±, repite incansable buscando el contacto visual. ¡°Yo le hago esto porque dicen que le estimula¡±, cuenta entre chillidos y golpes en la mesa de Jos¨¦ Luis.

El siguiente buscador ofrece la informaci¨®n b¨¢sica de los servicios de Atenci¨®n Temprana por comunidades, como el n¨²mero de ni?os en lista de espera, el tiempo medio de espera para la primera intervenci¨®n y el total de menores atendidos en 2019. Elija una comunidad y pinche para ver el resultado.

Tarde y de manera deficiente

¡°En Canarias, lo han hecho tarde y de manera deficiente¡±, critica Miguel Llorca, coordinador del Servicio de Psicomotricidad de la Universidad de La Laguna. El catedr¨¢tico lamenta el ¡°abandono¡± de las administraciones p¨²blicas a pesar de llevar m¨¢s de 20 a?os luchando. ¡°Aqu¨ª las familias con dinero pueden permitirse terapias en centros privados. Pero, ?y los que no tienen?¡±, se pregunta. La Consejer¨ªa de Sanidad reconoce que no se ha conformado un equipo t¨¦cnico y que no cuentan con expertos en psicomotricidad ya que ¡°no se reconoce como una carrera reglada¡±. Sin embargo, asegura que los profesionales est¨¢n recibiendo formaci¨®n espec¨ªfica en atenci¨®n temprana y estima la apertura de los otros nueve centros ¨Dprometidos hace un a?o¨D en 2023.

¡°Hay unas diferencias dram¨¢ticas entre los servicios que ofrece cada autonom¨ªa; dependiendo de d¨®nde nacen, unos ni?os se quedan al margen y otros tienen todas las atenciones¡±, critica Pilar G¨²tiez, directora del m¨¢ster en atenci¨®n temprana de la Universidad Complutense ¨Del primero que se lanz¨® en Espa?a en 1991¨D, que considera necesaria una ley estatal acompa?ada de una dotaci¨®n presupuestaria. ¡°Cada d¨ªa de intervenci¨®n que se retrasa o se niega a estos ni?os es una oportunidad de desarrollo, de tener una vida plena e integrada en su sociedad, que no vuelve m¨¢s. Si estos ni?os votasen, igual les hac¨ªan m¨¢s caso¡±, a?ade. Una alteraci¨®n motriz, por ejemplo, puede condicionar para siempre el hecho de poder mantenerse en una posici¨®n erguida.

La disparidad entre regiones se observa analizando las listas de espera: en Madrid hab¨ªa el pasado mayo 2.683 ni?os pendientes de una primera visita; 1.440 en Catalu?a; 1.033 en Navarra; 1.067 en Valencia, o 500 en Arag¨®n, seg¨²n datos proporcionados por las autonom¨ªas a este peri¨®dico.

Rosi Adsuara no es la ¨²nica madre canaria que lucha por conseguir los mismos derechos que las familias en otras comunidades. Natalia tardaba m¨¢s de ocho horas diarias en darle la leche a su hija por el problema de succi¨®n que le diagnosticaron a los dos meses de nacer. ¡°Somos tantos¡­¡±, dice Ana Olmeda, portavoz de la Plataforma de Atenci¨®n Temprana en Canarias. No esconde su enfado. Ella misma llev¨® a su hija Carmen a un centro privado de neuroestimulaci¨®n en Madrid por la falta de recursos en Canarias. ¡°Las familias hemos estado m¨¢s de 20 a?os desatendidas. Y estamos hartas¡±. Adem¨¢s de la consulta en la capital, vinieron los gastos privados de fisioterapia y de logopedia. ¡°Y como yo, todos los dem¨¢s. Cada uno ha ido buscando la forma y el dinero¡±, cuenta. La de Rosi es estudiar. Lleva meses prepar¨¢ndose para la prueba de acceso a la universidad para mayores de 45 a?os. Quiere estudiar pedagog¨ªa: ¡°Si no me ayuda nadie tendr¨¦ que buscar yo la forma de que mi hijo no se quede atr¨¢s¡±, cuenta con la mirada inquebrantable.

En el archipi¨¦lago canario la carencia del servicio p¨²blico la cubren, como pueden, los centros privados. Sergio Mart¨ªn fund¨® hace seis a?os el centro multidisciplinar Cr¨¦ixer, situado en Santa Cruz de Tenerife. ¡°Nos dimos cuenta de la tremenda demanda en Canarias y quisimos empezar un proyecto con principios muy similares a los de la atenci¨®n temprana. Hay tratamientos que no podemos cubrir, por ejemplo, la fisioterapia, y por eso no ofrecemos un servicio tan completo¡±, explica el psic¨®logo mientras Jos¨¦ Luis atiende a su nueva logopeda. Gracias a una beca de la Consejer¨ªa de Educaci¨®n por necesidades espec¨ªficas de apoyo educativo, asiste a dos sesiones por semana en el centro. Sin embargo, despu¨¦s de la primera sesi¨®n se decret¨® el estado de alarma y, con ello, se anularon las siguientes. ¡°Hasta en eso tuvimos mala suerte¡±, lamenta Rosi.

La vida tras la covid

Antes de que estallase el coronavirus, Samara y Sa¨²l ten¨ªan en Santander una rutina estable. ?l se marchaba a trabajar pronto en la ma?ana. Ella daba el desayuno a Sa¨²l hijo, lo llevaba dando un paseo hasta el centro de salud para recibir sus sesiones diarias y regresaba a casa para darle la comida. Era ella quien pasaba la mayor parte del d¨ªa con ¨¦l. ¡°La fisioterapeuta y el t¨¦cnico de atenci¨®n temprana nos ense?aron ejercicios para hacer en casa, hac¨ªamos juegos que ayudan a Sa¨²l a centrar su atenci¨®n. Ahora el objetivo es la cuadrupedia, que gatee¡±, cuenta Samara. Lo m¨¢s importante en las sesiones es que los padres se involucren y que despu¨¦s, en casa, sigan estimulando al ni?o.

Durante el confinamiento, estando los tres en casa, Sa¨²l consigui¨® avanzar en la interacci¨®n con los dem¨¢s. Ahora puede jugar a pasar una pelota arrastr¨¢ndola por el suelo y pasa horas mirando a su padre tocar la guitarra mientras su madre canta. ¡°Muchos ni?os han mejorado porque han recibido la atenci¨®n plena de sus padres, pero otros han involucionado. Son determinantes los recursos con los que cuenta la familia, tanto sociales como materiales. Si no hay implicaci¨®n, no hay evoluci¨®n¡±, explica Adelaida Echevarr¨ªa.

La familia de Sa¨²l, que recibe una ayuda a la dependencia de unos 380 al mes m¨¢s otros 260 del Gobierno c¨¢ntabro por tener un hijo a cargo, es de las que demandaron muchos ejercicios para avanzar durante el encierro, a trav¨¦s de llamadas telef¨®nicas y correos electr¨®nicos. Al contrario, los Adsuara se sintieron ¡°m¨¢s solos que nunca¡±: ¡°Solo se preocuparon por nosotros las psic¨®logas de una ONG y los orientadores escolares de los colegios de mis ni?os¡±, cuenta. ¡°Para asuntos sociales fuimos invisibles¡±. En pleno confinamiento, Rosi sufri¨® un ictus transitorio que le dej¨® la mitad derecha del cuerpo paralizado: ¡°Solo pensaba en que ten¨ªa que volver a casa y cuidar de mis ni?os. Todo esto ha sido una pesadilla¡±, cuenta. Miguel, su hijo mayor, de 18 a?os, la escucha triste. Para ¨¦l tampoco es f¨¢cil. ¡°La ¨²ltima vez que fui al cine con mi madre, mis hermanos a¨²n no hab¨ªan nacido. Ahora las 24 horas del d¨ªa se le van en cuidarles. Y cuando ella no est¨¦, me tocar¨¢ a m¨ª¡±, dice.

La falta de pol¨ªticas nacionales

¡°Cantabria es una isla, la ¨²nica que ha incluido la atenci¨®n temprana dentro del sistema sanitario. En otras se gestiona desde las consejer¨ªas de servicios sociales y, en otras, se deja en manos de los Ayuntamientos¡±, denuncia Julio P¨¦rez, catedr¨¢tico de Atenci¨®n Temprana en la Universidad de Murcia. A su juicio, Espa?a est¨¢ viviendo un retroceso: se est¨¢ dando prioridad a los ni?os con patolog¨ªas y se est¨¢ desatendiendo la prevenci¨®n. ¡°Es lo que se hac¨ªa en la d¨¦cada de los ochenta; a los ni?os que presentan manifestaciones m¨¢s leves se les mete en el vag¨®n de cola, y esas familias se ven en la obligaci¨®n de recurrir a los servicios privados¡±.

Son las 11 de la ma?ana de un martes de julio y Mia, un beb¨¦ de cuatro meses, tiene su primera consulta de atenci¨®n temprana en el centro de salud El Alisal, en Santander. Hace cuatro d¨ªas que la pediatra detect¨® que la llamada sonrisa social, que aparece de forma natural en los beb¨¦s, no surg¨ªa. Mia mantiene una de sus manos cerradas, en pu?o, y no se lanza a tratar de coger objetos. En una sala con las ventanas abiertas, muy pocos juguetes y gel hidroalcoh¨®lico sobre la mesa, Adelaida Echevarr¨ªa se dispone a analizar a la ni?a con una mascarilla FFP2. ¡°?Pero c¨®mo le va a salir la sonrisa si no puede verme la cara?¡±, dice con tono simp¨¢tico a la madre, a la que le confiesa que despu¨¦s de tantos a?os de oficio sigue pensando que la mirada es la que m¨¢s potencia las habilidades en el beb¨¦. Minutos despu¨¦s, entra la fisioterapeuta para medir la peque?a deformidad que Mia presenta en el cr¨¢neo. ¡°No veo un perfil para ponernos nerviosas, pero la vamos a coger un d¨ªa a la semana para trabajar el tono muscular¡±, le explica Echevarr¨ªa a la madre. Con estimulaci¨®n espera que desaparezca ese reflejo de cerrar la mano. Con el nuevo protocolo covid, entre cada sesi¨®n dedican 10 minutos a desinfectar la sala. Ahora ya no pueden entrar los dos progenitores, solo uno. Ya no hay sala de espera; cada paciente debe acudir respetando rigurosamente su hora de cita.

Conocedores de que el caso c¨¢ntabro es casi una excepci¨®n, desde el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 (en manos de Podemos), consideran necesario impulsar una estrategia nacional de atenci¨®n temprana en coordinaci¨®n con los ministerios de Sanidad y Educaci¨®n. ¡°Ha llegado el momento de reconocer y garantizar el derecho a la atenci¨®n temprana p¨²blica y gratuita¡±, asegura el secretario de Estado de Derechos Sociales, Ignacio ?lvarez, consciente de la existencia de listas de espera en la mayor¨ªa de comunidades.

?scar Hern¨¢ndez, portavoz de la Plataforma por la Atenci¨®n Temprana y los Derechos de la Infancia ¨Dque aglutina a unas 400 familias de toda Espa?a con ni?os afectados¨D, cree que gracias a su trabajo de concienciaci¨®n PSOE y Unidas Podemos incluyeron por primera vez en sus programas electorales de 2019 compromisos en esta materia. Adem¨¢s del Ministerio de Derechos Sociales, con el que est¨¢n en contacto para dar su visi¨®n de los instrumentos jur¨ªdicos necesarios para dar cubertura a todos ni?os afectados, Hern¨¢ndez considera que el Ministerio de Sanidad no puede quedarse fuera. El de Educaci¨®n, a?ade, ¡°tiene mucho que aportar¡± y critica que la Lomloe (ley educativa aprobada por el Gobierno que actualmente est¨¢ en tr¨¢mite en el Congreso) ¡°no avanza en los apoyos que los alumnos con necesidades educativas especiales deben recibir como derecho¡±. ¡°Los pol¨ªticos deben llegar a un gran acuerdo, aceptar que hay un problema muy grave sobre la mesa y que la soluci¨®n tiene un coste econ¨®mico; deben poner dinero sobre la mesa¡±, zanja.

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