D¨ªa Internacional de la Discapacidad: Cuando la par¨¢lisis cerebral se convierte en cuento

Cuando Mar¨ªa ten¨ªa un a?o y su hermano Lorenzo cuatro, Lorenzo observaba al resto de ni?os gatear y sentarse con m¨¢s o menos ¨¦xito. Algo que su hermana peque?a no hac¨ªa. Ni siquiera sosten¨ªa los juguetes que Lorenzo pon¨ªa en sus manos. A los ojos de un ni?o de cuatro a?os parec¨ªa que su hermana no quer¨ªa jugar con ¨¦l. ¡°Mam¨¢, es que Mar¨ªa no hace caso a los juguetes que le doy ni se sujeta sola. ?Por qu¨¦ es tan diferente?¡± En ese momento, la periodista portuguesa Teresa Coutinho busc¨® la manera de explicar qu¨¦ hac¨ªa diferente a su hija, diagnosticada con par¨¢lisis cerebral a los ocho meses. De ah¨ª surgi¨® el libro Mar¨ªa, la alegr¨ªa en la diferencia (Editorial Confluencias ?mbolo), un cuento ilustrado que explica, con un lenguaje sencillo, en qu¨¦ consiste la diversidad funcional, y que se presenta hoy en Madrid con motivo del D¨ªa Internacional de la Discapacidad.

¡°Cuando buscaba libros infantiles que tratasen este tema no encontr¨¦ nada que fuera visual y comprensible. ?C¨®mo explicas la par¨¢lisis cerebral a un ni?o peque?o? Dici¨¦ndole que todos somos diferentes y especiales, pero lo que hac¨ªa distinta de Mar¨ªa no era esa discapacidad sino su alegr¨ªa contagiosa. Por eso quise escribir este libro, donde el peso de las ilustraciones -obra de Pedro Sousa- es tan importante: quer¨ªa transmitir un mensaje de superaci¨®n que fuese comprensible para los ni?os a trav¨¦s de dibujos¡±, describe la autora.

Modelo de integraci¨®n

La edici¨®n portuguesa del libro ha sido incluida entre las recomendaciones del Ministerio de Educaci¨®n de Portugal ¡°por su valor de sensibilizaci¨®n hacia la discapacidad¡±. Las charlas y presentaciones en colegios lusos han contribuido tambi¨¦n a concienciar en la diversidad y a evitar situaciones de abuso. ¡°Ahora Mar¨ªa tiene ocho a?os. Consigui¨® caminar a los cuatro, despu¨¦s de mucho esfuerzo, a pesar de que los m¨¦dicos dijeron que nunca podr¨ªa hacerlo. Y en un par de ocasiones se han burlado de ella en el colegio diciendo que ¡°camina raro¡±. El libro ha servido para hacer entender tambi¨¦n a esos ni?os por qu¨¦ es diferente; incluso me ha permitido explicar a la propia Mar¨ªa su condici¨®n de la que cada vez es m¨¢s consciente. Por eso creo que es un cuento indicado tambi¨¦n para los propios ni?os con discapacidad, que se pueden sentir identificados y compartir esa filosof¨ªa de lucha¡±. Reconoce, sin embargo, que no ha sido un camino f¨¢cil hasta llegar a este punto. ¡°A veces pregunto a Mar¨ªa¡°?Te preocupa no ser como los dem¨¢s?¡± Y responde que no le importa, porque sus compa?eros de clase la ayudan mucho. Otras veces escucho c¨®mo se dirige a su mu?eco dici¨¦ndole ¡°Eres distinto pero no te preocupes, porque lo que te pasa es que eres especial¡±, afirma Coutinho sin esconder su orgullo.

La presentaci¨®n del libro -que se celebra hoy a las 11.30 horas en Medialab Prado (C/Alameda, 15, Madrid)-, est¨¢ orientada a un p¨²blico familiar con talleres y actividades infantiles. Acudir¨¢n la autora y su familia, el medallista paral¨ªmpico Jairo Ruiz, el Comit¨¦ Espa?ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la europarlamentaria Maite Pagazaurtund¨²a, que se ha implicado personalmente en el proyecto. ¡°Cuando lleg¨® a nuestras manos la historia de Mar¨ªa, enseguida nos enamoramos de ella y apostamos por el libro. Aporta una perspectiva tan integradora y necesaria que estamos convencidos de que deber¨ªa llegar tambi¨¦n a los colegios espa?oles, como en Portugal. Para ello hemos hecho un primer contacto con el Ministerio de Educaci¨®n y esperamos retomar esta idea¡±, asegura Pagazaurtund¨²a, vicepresidenta del grupo Alianza de Liberales y Dem¨®cratas del Parlamento Europeo. Y a?ade: ¡°En Europa tenemos unos 80 millones de discapacitados, un 15% de la poblaci¨®n, y la clave de la futura integraci¨®n est¨¢ en la infancia. Queda mucho por hacer en el ¨¢mbito de la legislaci¨®n comunitaria para romper barreras. Pero esto es un primer paso. Nos gustar¨ªa proponer a otros parlamentarios europeos que revisen el libro y valoren si merecer¨ªa la pena traducirlo a otros idiomas y difundirlo en otros pa¨ªses. Nosotros podemos trasladar nuestro conocimiento y experiencia en la edici¨®n en castellano y estamos seguros de que habr¨¢ otros europarlamentarios sensibilizados que apuesten por lo mismo¡±.

Los beneficios de la edici¨®n portuguesa de Mar¨ªa, la alegr¨ªa en la diferencia permitieron conceder cinco becas de acceso a la universidad para j¨®venes con par¨¢lisis cerebral y varios ordenadores adaptados, a trav¨¦s de una asociaci¨®n local. Los beneficios de la edici¨®n en castellano que sale hoy a la venta y espera tener una gran acogida como regalo solidario e inclusivo para Navidad, se destinar¨¢n a la Asociaci¨®n de Padres de Personas con discapacidad (APADIS) de San Sebasti¨¢n de los Reyes de Madrid.