Susana Rodr¨ªguez Gacio: ¡°Hay un gimnasio para la mente¡±

Esta es la historia de una mujer que convirti¨® su ceguera en motor vital. Susana Rodr¨ªguez Gacio (Vigo, 33 a?os) naci¨® con albinismo ¨®culo-cut¨¢neo, una enfermedad que desde fuera se distingue por un cabello y una piel muy blancos y que desde dentro no permite ver. De ni?a compet¨ªa con su hermana y con sus compa?eros de clase porque quer¨ªa ser como los dem¨¢s. Hoy ha aprendido que no todos pueden ganar, y cuando afirma que ¡°querer es poder¡±, habla de cambiar de objetivo cuando, a pesar del esfuerzo, una meta se res...

Esta es la historia de una mujer que convirti¨® su ceguera en motor vital. Susana Rodr¨ªguez Gacio (Vigo, 33 a?os) naci¨® con albinismo ¨®culo-cut¨¢neo, una enfermedad que desde fuera se distingue por un cabello y una piel muy blancos y que desde dentro no permite ver. De ni?a compet¨ªa con su hermana y con sus compa?eros de clase porque quer¨ªa ser como los dem¨¢s. Hoy ha aprendido que no todos pueden ganar, y cuando afirma que ¡°querer es poder¡±, habla de cambiar de objetivo cuando, a pesar del esfuerzo, una meta se resiste. Lo aprendi¨® consiguiendo plaza para competir en los Juegos Ol¨ªmpicos de Pek¨ªn y quedando, sin embargo, injustamente excluida del grupo. Supo entonces que, una vez m¨¢s, deb¨ªa reinventarse y transformar su enfado en una futura victoria.

Tras el disgusto de Pek¨ªn 2008 asumi¨® que deb¨ªa buscarse un futuro alternativo. El deporte lo hab¨ªa sido todo para ella, pero decidi¨® que, adem¨¢s de entrenar y m¨¢s all¨¢ de ser fisioterapeuta, iba a convertirse en m¨¦dica. El otro objetivo lo llevaba de serie: quer¨ªa llegar a los Juegos Ol¨ªmpicos. Lo consigui¨® trabajando y so?ando. ¡°Si no hubiera apostado por lo que m¨¢s me gusta, la nataci¨®n, no estar¨ªa ahora en Tokio¡±, concreta. Desde entonces, no ha dejado de acumular victorias. Si su curr¨ªculo acad¨¦mico es brillante ¡ªera la mejor de la clase¡ª, su trayectoria deportiva, con tres oros mundiales, se remonta a ¡°las olimpiadas de la terraza¡±, cuando su hermana Patricia, dos a?os mayor que ella, eleg¨ªa deportes de pelota ¡°para ganar¡± y ella se concentraba en el esfuerzo f¨ªsico. Sus padres, un m¨¦dico anestesista y una maestra que han ido a recogerla a Lanzarote para acompa?arla al Centro de Alto Rendimiento de Granada, la dejaban hacer. Est¨¢ convencida de que esa es la mejor manera de ayudar: dando libertad. El resto es un aprendizaje por el que hay que pasar y car¨¢cter. Y el suyo parece capaz de mover el mundo.

?Cu¨¢ndo supo que lograr¨ªa lo que se propusiese?

No creo que vaya a lograr todo lo que me proponga. Pero las frustraciones hay que reconducirlas. No hablo de so?ar, hablo de ponerse a trabajar. Desde que tengo memoria s¨¦ que el esfuerzo me acerca a lo que quiero. Puedes no conseguirlo todo, pero yo supe a la vez que no ve¨ªa y que con trabajo consegu¨ªa hacer las mismas cosas que los dem¨¢s. Mi hermana Patricia fue mi referente. Hac¨ªa lo que ella, con m¨¢s trabajo pero lo hac¨ªa.

Estaba m¨¢s con ella que con sus padres. ?No la sobreproteg¨ªan?

Aprendieron a no hacerlo. Los padres tienden a sobreproteger, y m¨¢s a personas con discapacidad, pero el car¨¢cter puede. Con 11 a?os quise jugar al f¨²tbol y necesitaba una autorizaci¨®n. Me dijeron que no cre¨ªan que fuera apropiado, pero la firmaron. Me di cuenta enseguida de que ten¨ªan raz¨®n.

?Siempre la tuvieron?

No. Y han sabido reconocerlo. Fueron muy valientes. Pienso ahora que cuando quise ir a Inglaterra con 12 a?os a estar con una familia les debi¨® de preocupar, pero mi hermana hab¨ªa ido y yo fui igual.

?Y qu¨¦ tal?

Genial. A la familia no le hab¨ªan dicho que casi no ve¨ªa. Pero les expliqu¨¦ mis cosas y volv¨ª al a?o siguiente. Yo ya les dec¨ªa que quer¨ªa ir a los Juegos. Cuando fui a R¨ªo me escribieron. Quien me conoce sabe que toda la vida he querido ir a los Juegos Ol¨ªmpicos.

?Qu¨¦ le gusta del f¨²tbol si no lo puede ver ni jugar?

El f¨²tbol escuchado en la radio es lo m¨¢s apasionante que he o¨ªdo. Mi padre es del Real Madrid. Y yo tambi¨¦n.

?No teme tener que ser fuerte toda la vida?

No tenemos programado lo fuertes que podemos ser. Te enfrentas a situaciones que no sab¨ªas que podr¨ªas superar.

?Habla de una derrota?

De cosas peores como perder a alguien.

?Lo peor del confinamiento fue no poder tocar a los pacientes o no poder entrenar?

Lo peor fue saber lo que estaba pasando. Lo importante era el problema sanitario. Pero creo que hicieron mal interrumpiendo la vida de tantos deportistas. Es verdad que nos buscamos la vida, pero deber¨ªan habernos permitido entrenar en alg¨²n horario. En deporte no puedes teletrabajar y si dejas de entrenarte pierdes todo lo entrenado, que es todo. El comit¨¦ paral¨ªmpico nos hizo llegar una cinta de correr que pesa 135 kilos ¡ªimag¨ªnate subirla por las escaleras¡ª y un gimnasio de Vigo me prest¨® una m¨¢quina de remo ¡ªque todav¨ªa est¨¢ en el sal¨®n de casa de mis padres¡ª.

¡°Espera, mam¨¢: tiene que haber una fila de Ryanair¡±. La conversaci¨®n es por tel¨¦fono. Durante la entrevista, Susana va camino del Centro de Alto Rendimiento de Granada. Est¨¢ a punto de aislarse en una burbuja de atletas. Tiene poco tiempo. Decidimos dedicarlo a retratarla. Hablamos en dos ocasiones. En el aeropuerto, hace gestiones y conversa sin perder la concentraci¨®n. Se oye c¨®mo discute para poder facturar el t¨¢ndem: ¡°En Australia no me lo dejaban facturar por 200 gramos¡±.

?Y qu¨¦ hizo?

Me puse a llorar. Cuando viajas por el mundo, debes tener recursos.

?Sus padres han ido a recogerla?

S¨ª, pero los tengo que guiar yo, que no se enteran de nada [se r¨ªe].

Habitualmente Susana vive en Santiago, con dos compa?eras del hospital: ¡°Una neum¨®loga y la otra internista¡±. Ellas trabajaban en la planta de la covid y, cuando sus compa?eros comenzaron a contagiarse, decidi¨® regresar a casa de sus padres. Y se la invadi¨® con aparatos de entrenamiento.

Vivi¨® dos caras de la pandemia: la urgencia de curar y la interrupci¨®n del sue?o de su vida.

Ten¨ªa clara la urgencia sanitaria, pero tocar estaba prohibido y tuve que reaprender la manera de relacionarme con el mundo que, en mi trabajo, es con las manos.

?C¨®mo se siente alguien que dedica su vida a prepararse para algo que puede que no llegue?

La frustraci¨®n ya la he vivido. En el momento da rabia, entristece. Pero me gusta tener la tranquilidad de saber que lo que depende de m¨ª est¨¢ cumplido. Y lo que no depende, hay que aceptarlo.

Le pas¨® en Pek¨ªn.

S¨ª, faltaba una plaza y, aunque yo ten¨ªa marca, decidieron prescindir de m¨ª. Al principio me pareci¨® muy mal. Pero pens¨¦ que deb¨ªa buscarme una vida alternativa y empec¨¦ a estudiar Medicina. No creo que hubiera dado el paso tampoco a pasarme a triatl¨®n. La persona que tom¨® la decisi¨®n no me hizo ning¨²n favor, pero supe encontrarle un sentido al fracaso. Eso no te quita el momento malo. Pero ayuda.

?Qu¨¦ pasar¨¢ si pierde en Tokio?

Lo pasar¨¦ mal. Cuando me sucedi¨® en R¨ªo me centr¨¦ en buscar otra oportunidad.

Dicen que es m¨¢s complicado el ¨¦xito que el fracaso. ?Qu¨¦ har¨¢ si gana?

Me plantear¨¦ el siguiente objetivo.

?Nunca tuvo necesidad de aceptarse porque se construy¨® para gustarse?

Es posible. En mi casa siempre me trataron como igual y me exigieron como a una igual.

Habla todo el rato de ayuda. ?Era consciente de la suerte que ten¨ªa?

No. Yo tuve una educaci¨®n integrada. Asist¨ª a una escuela p¨²blica a la que dos d¨ªas a la semana ven¨ªa una profesora de la ONCE para ayudarme. Era muy ¨²til, pero a m¨ª no me gustaba nada ir con ella. Yo quer¨ªa quedarme con mis compa?eros, no hacer algo diferente. Adem¨¢s, me perd¨ªa la clase de educaci¨®n f¨ªsica, la que m¨¢s me gustaba.

?La preparaci¨®n f¨ªsica es tan importante como la mental?

Sin duda: la buena forma mental tambi¨¦n se trabaja. Hay un gimnasio para la mente. Yo trabajo con una psic¨®loga deportiva que se llama Mar¨ªa Mart¨ªnez. En general, recurrimos a los psic¨®logos solo cuando tenemos problemas. Y en cambio hacemos deporte para que el cuerpo est¨¦ bien. Es la diferencia entre prevenci¨®n y cura.

No consigui¨® jugar a f¨²tbol de peque?a. ?Qu¨¦ m¨¢s se le ha resistido?

M¨¢s o menos he hecho lo que quer¨ªa. Nuestros padres no sab¨ªan nadar y se empe?aron en que aprendi¨¦ramos para poder estar tranquilos durante las vacaciones. Nos apuntaron a un cursillo y mi hermana y yo terminamos compitiendo. Mis padres no han hecho deporte en su vida.

?Por qu¨¦?

En su entorno no exist¨ªa esa posibilidad. Mis abuelos maternos trabajaban en el campo y los paternos ten¨ªan un colmado. Se pasaron la vida agot¨¢ndose con el trabajo sin pensar en qu¨¦ pod¨ªa necesitar su cuerpo. Tal vez por eso nuestros padres, que fueron la primera generaci¨®n que estudi¨®, lo probaban todo con nosotras. Tambi¨¦n nos apuntaron a m¨²sica. Mi hermana acab¨® piano y yo fui al conservatorio, aunque no se me daba bien.

?Qu¨¦ tocaba?

La viola. La verdad es que ten¨ªa una doble vida. Por la ma?ana, en el colegio, quer¨ªa hacerlo todo bien y era muy responsable. En el conservatorio empec¨¦ con muchas ganas, pero acab¨¦ no cumpliendo con los deberes porque no me gustaba¡­ Quise dejarlo, pero mi madre me hizo acabar y aprobar hasta cuarto.

?Eran muy exigentes?

Una vez saqu¨¦ un siete en qu¨ªmica y mi madre me dijo: ¡°Ay, ?qu¨¦ pas¨®?¡±. Pero vamos, yo misma no quer¨ªa el siete.

En la mayor¨ªa de los colegios no hay mucho espacio para quien por gordo, flaco, empoll¨®n, negra, mora o gay no es como los dem¨¢s. ?La dejaban en paz?

El bullying siempre ha existido. En mi caso es que a pesar de tener una circunstancia, en principio adversa, yo era la mejor. Y eso no es f¨¢cil de gestionar. Sin mala intenci¨®n, hab¨ªa un profe que me pon¨ªa de ejemplo: ¡°No ve y lo hace mejor que los dem¨¢s¡±. No ten¨ªa maldad, pero eso no jug¨® a mi favor. Hubo una ¨¦poca dura, en quinto, en la que ped¨ª cambiarme al cole de la ONCE. Pens¨¦ que all¨ª todos ser¨ªamos iguales y no habr¨ªa historias. Fueron unos meses. Luego todo fue a mejor.

?C¨®mo se arregl¨®?

Nunca dej¨¦ de contar nada. No callaba lo que me suced¨ªa y eso me salv¨®. Con este tipo de problemas lo que hay que hacer es contar y los profesores, mediar. En mi caso fue resolutivo y tengo un recuerdo muy positivo de los a?os de colegio.

?Tiene amigos del cole?

Dos. Tengo de varios sitios: de fisioterapia, del hospital¡­ Del deporte conozco a mucha gente, pero los amigos del momento de la verdad se cuentan con los dedos de una mano.

?Es aut¨®noma?

S¨ª. Otra cosa es que no sea todo lo organizada que debiera. Pero puedo cocinar, limpiar y estar sola, que me parece trascendental. En la vida nunca se sabe. Tienes que poder tirar para adelante ante cualquier circunstancia.

Si pudiera, ?qu¨¦ le gustar¨ªa ver?

Me gustar¨ªa conducir porque lo asocio con la independencia. Ver¡­ las caras de las personas. Tiene que ser muy especial.

?C¨®mo se hace una idea de c¨®mo es la gente?

Por c¨®mo hablan. Y de qu¨¦ hablan. La gente con la que no hablo para m¨ª no existe. Quiero decir que si no ves, el mundo se reduce mucho. Solo puedo conocer a quien escucho. Mi mundo es peque?o.

Aunque recorre el planeta. ?Tiene la sensaci¨®n de ser cosmopolita?

Un poco. Viajar para competir, o con mi familia, hace que tenga una cabeza abierta. Yo no me siento rara en ning¨²n sitio, aunque soy muy de Galicia. Me gusta volver.

?C¨®mo conoce el mundo?

Me gusta escuchar los sonidos, caminar, oler, que me cuenten, probar las comidas¡­ Una vez en Marruecos me met¨ª en un l¨ªo justamente por comer lo que no deb¨ªa. De peque?a mis padres nos llevaron al Museo del Prado y me pareci¨® un infierno. Pero ahora me gusta. Supongo que no es lo mismo escuchar una audio-gu¨ªa que verlo, pero la tecnolog¨ªa nos ayuda. Sola no soy capaz de imaginar, pero si alguien me cuenta, lo veo.

?Qu¨¦ piensa de lo que queda m¨¢s all¨¢ de su peque?o mundo?

Pues que est¨¢ un poco desordenado.

?Vota?

Voy a contestar a la gallega: depende.

?Qu¨¦ defiende?

La sanidad y la educaci¨®n p¨²blicas, pero tambi¨¦n el mundo de la empresa. Todo es necesario y debe ser capaz de convivir en paz.

?Qu¨¦ sabe que no sepamos los que podemos ver?

Aprendes a escuchar m¨¢s. Siempre estoy pendiente de las conversaciones. No soy imaginativa. Soy matem¨¢tico-cient¨ªfica. Me gusta lo claro y lo conciso, y no lo que divaga.

?Siente que siempre tiene que demostrar su val¨ªa?

No creo que haga las cosas para demostrar nada. Lo hago para saber hasta d¨®nde puedo llegar.

?Sabr¨ªa vivir sin competir?

Supongo que s¨ª.

?C¨®mo reaccionan sus pacientes del Hospital de Santiago cuando se dan cuenta de que su m¨¦dica es pr¨¢cticamente ciega?

La mayor¨ªa, muy bien.

?Y c¨®mo diagnostica?

En rehabilitaci¨®n, como en muchas otras especialidades, el 90% del diagn¨®stico es cl¨ªnico. Es decir, depende de la conclusi¨®n a la que seas capaz de llegar. Las pruebas de rayos no las puedo ver, se encargan los compa?eros.

?Ha sentido que despertaba m¨¢s admiraci¨®n o l¨¢stima?

No creo que haya motivo para tener l¨¢stima de m¨ª.

?Siente que vender boletos de la ONCE es conformarse?

?No! Es un trabajo ¡ªy no es sencillo¡ª que mejora la calidad de vida de mucha gente, lo contrario a conformarse.

Siempre ha querido medirse con los dem¨¢s. ?C¨®mo se relaciona con quien tiene, como usted, albinismo ¨®culo-cut¨¢neo?

Soy de normalizar todo lo m¨¢ximo posible y de no encerrarme en nada. No apuesto nunca por una sola carta. Creo que las asociaciones de pacientes que se unen en la debilidad para conseguir fuerza pueden dar informaci¨®n a las familias que los hospitales no proporcionan porque est¨¢n para otras cosas que sabemos hacer mejor. Yo colaboro con Alba, una asociaci¨®n que cre¨® en Valencia la familia de una ni?a. No es que haga mucho, pero s¨¦ que es importante nombrar la enfermedad.

?Ha conocido a gente con su enfermedad y sin su empuje?

Claro, y tambi¨¦n a gente con m¨¢s empuje, como Marta Arce, que es yudoca y ha ganado medallas ol¨ªmpicas. Es psicoterapeuta, tiene tres ni?os¡­ A veces, cuando cojo un avi¨®n, me confunden con ella.

?Le gustar¨ªa tener hijos?

Tengo dudas. No por el momento, pero no lo tengo claro.

?Tiene pareja?

He tenido, pero no ahora.

?C¨®mo la conoci¨®?

Era del mundo del deporte. El deporte obliga a una vida muy peculiar de entrenamiento y viaje. No es f¨¢cil convivir con otros mundos.

?Qu¨¦ siente ante la gente que no consigue reunir af¨¢n de superaci¨®n?

No todos podemos ser iguales ni servir para lo mismo. A m¨ª se me da fatal bailar.

Es curioso que no disfrute bailando. ?Le cuesta perder el control?

Bueno¡­, no me gusta perderlo.

?Se puede permitir ser fr¨¢gil?

S¨ª. Al final, la gente que me conoce bien sabe que lo soy.

?Qu¨¦ hace ante el desaliento?

Lo que pienso es que ya me ha pasado m¨¢s veces y que entonces hubo manera de mejorar.

?Menudo control mental!

A lo mejor alg¨²n d¨ªa eso no me funciona. Pero de momento, ante el enfado o la desesperaci¨®n, me acuerdo de cuando sal¨ª de otros l¨ªos.

?Se siente libre?

Bastante.

?Tiene m¨¢s fuerza f¨ªsica o mental?

F¨ªsica.

?Qu¨¦ es el ¨¦xito?

Ponerse objetivos, conseguirlos y poder disfrutar de ellos. El momento de adrenalina no te lo quita nadie.

?Qu¨¦ es lo que m¨¢s le ha costado en la vida?

?T¨² que dir¨ªas, por ejemplo?

Superar el dolor por una p¨¦rdida.

Yo dir¨ªa lo mismo.

Se ha sentido muy bien esforz¨¢ndose. Cuando pruebe el descanso igual enloquece¡­

Lo hago en el pueblo de donde eran mis abuelos, Sopena. Es un lugar verde, tranquilo. Aunque ellos no est¨¦n es como si conectara con ellos. Me gusta, pero no ser¨ªa capaz de vivir una vida tranquila. Me parecer¨ªa perder el tiempo.

?Qu¨¦ es triunfar? ?Aceptarse, celebrarse?

Reinventarse.

?La pr¨®xima Susana Rodr¨ªguez qu¨¦ ser¨¢?

Es totalmente impredecible. Cuando pase el 28 de agosto, si me llamas el 29, ya tendr¨¦ algo en la cabeza.