Un ¡®mosso¡¯ enfermo de ELA crea con su voz una gu¨ªa para ganar autonom¨ªa: ¡°Estoy enfermo, no muerto¡±

¡°Alexa, tengo calor¡±. La orden de Javier G¨¢mez (Granada, 53 a?os) se ejecuta al instante. Las persianas de su habitaci¨®n suben autom¨¢ticamente y el ventilador de pie se activa. El aire entra en la habitaci¨®n y Javi sonr¨ªe desde su cama. La orden y la ejecuci¨®n dom¨®tica est¨¢ incluida en su Gu¨ªa para personas dependientes con esp¨ªritu guerrero, un libro de instrucciones de descarga libre que acaba de publicar dirigido a personas sin autonom¨ªa motriz y que ha realizado y editado con su prop...

¡°Alexa, tengo calor¡±. La orden de Javier G¨¢mez (Granada, 53 a?os) se ejecuta al instante. Las persianas de su habitaci¨®n suben autom¨¢ticamente y el ventilador de pie se activa. El aire entra en la habitaci¨®n y Javi sonr¨ªe desde su cama. La orden y la ejecuci¨®n dom¨®tica est¨¢ incluida en su Gu¨ªa para personas dependientes con esp¨ªritu guerrero, un libro de instrucciones de descarga libre que acaba de publicar dirigido a personas sin autonom¨ªa motriz y que ha realizado y editado con su propia voz y la ayuda de su tel¨¦fono.

No parece haber un ¨¦xito mayor en el mundo de Javi, afectado por la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica, la temible ELA que afecta el sistema nervioso e inmoviliza los m¨²sculos, que abrir la ventana sin la ayuda de nadie. Ni siquiera de sus piernas, incapaces de moverse. Mucho menos sus manos, las primeras en avisar de que algo no iba bien en 2017, en plenos ex¨¢menes parciales de Derecho. Sus dedos acabaron r¨ªgidos tras responder por escrito a una multitud de respuestas. Fue la se?al inicial.

Las limitaciones musculares se acrecentaron. De hacer 12 abdominales en el gimnasio pas¨® a sufrir para completar tres, y cerrar el velcro de su chaleco de los Mossos d¡¯Esquadra, donde lleg¨® a ser comisario, era casi una quimera. El cuerpo fallaba. Javi lo sab¨ªa y lo negaba. Pas¨® el tiempo. Escondi¨® sus limitaciones porque lo que no se ve no existe y pidi¨® hora al traumat¨®logo sabiendo que necesitaba ver al neur¨®logo. ¡°No compart¨ª lo que me pasaba con nadie. Sab¨ªa que lo que me ocurr¨ªa no era un problema f¨ªsico y lloraba en el coche volviendo a casa¡±, recuerda ahora en la habitaci¨®n de su casa, con la voz n¨ªtida y el ruido de su respirador de fondo.

El diagn¨®stico lleg¨® en noviembre del 2018 y fue, dice, como un choque contra un muro a 300 kil¨®metros por hora. Un impacto contra la vida. Llegaron las preguntas: ¡°?Por qu¨¦ yo?, un hombre sano de 48 a?os con h¨¢bitos saludables¡±; y no aparecieron las respuestas. La noche multiplicaba la ansiedad, el miedo. No descansaba, incapaz de escapar de tanta incertidumbre; de replantearse su vida. Tambi¨¦n la muerte. ¡°No hay ni un segundo que no pienses en la enfermedad, y la ELA es tan pu?etera que se preocupa para que no te olvides de ella¡±. Apareci¨® la rebeli¨®n, el sinf¨ªn de visitas a los especialistas de los hospitales Vall d¡¯Hebron, Bellvitge, Can Ruti, el Trueta; la entrada a un ensayo cl¨ªnico sobre su dolencia, la esperanza de un ¡°enfermo errante¡±, como se autodenomina, buscando una soluci¨®n.

¡°Aquel peregrinaje hospitalario no era sano¡±, comparte. ¡°No pod¨ªa estar buscando algo que no llegar¨ªa. Cada vez que iba al hospital ve¨ªa a enfermos de ELA en peor estado y decid¨ª que quer¨ªa pasar mis ¨²ltimos a?os de vida de la forma m¨¢s digna posible¡±. ?Se est¨¢ preparado para la muerte? ¡°No, la m¨ªa ser¨¢ cruel, joven y prostrado en una cama. Pero estoy enfermo, no muerto¡±.

Uno de los grandes miedos de los enfermos de ELA, unos 450 en Catalu?a, es la p¨¦rdida de autonom¨ªa. Por ello G¨¢mez se muestra satisfecho cuando desde su cama mira directamente a los ojos de su interlocutor y dispara: ¡°Todo lo que t¨² puedes hacer en esta habitaci¨®n tambi¨¦n est¨¢ a mi alcance con mi tel¨¦fono¡±. Y no miente. El excomisario de los Mossos ha puesto a su servicio la inteligencia artificial para blindar su autonom¨ªa por las noches o cuando est¨¢ solo en casa. A trav¨¦s del servicio de reconocimiento de voz de su tel¨¦fono y del asistente virtual Alexa, ha programado la activaci¨®n de los dispositivos electr¨®nicos de su casa para dominarlos con la voz. La televisi¨®n de su cuarto, las persianas, la luz, el ventilador, las mantas el¨¦ctricas de su cama... todo est¨¢ listo para adaptarse a sus necesidades. ¡°Lo m¨¢s importante es evitar molestar a los otros cuando necesito algo y garantizar el confort que deseo¡±, remarca.

Los ¨²ltimos tres meses los ha dedicado a elaborar una gu¨ªa para personas sin autonom¨ªa motriz, con la singularidad, recuerda, ¡°de que el autor es un paciente sin movilidad¡±. ¡°Pens¨¦ que ser¨ªa una gilipollez, pero hay cosas que solo nosotros podemos detectar¡±, entiende. Su Gu¨ªa para guerreros llega hasta las 190 p¨¢ginas texto, con un manual de uso con im¨¢genes que ¨¦l mismo ha editado a trav¨¦s del m¨®vil. ¡°Por 160 euros, tel¨¦fono aparte, puedes mejorar mucho tu situaci¨®n. Quiz¨¢s estas instrucciones puedan ayudar a la gente¡±.

?Se vuelve mejor persona alguien con este diagn¨®stico? ¡°No s¨¦ si mejor, pero s¨ª m¨¢s generoso¡±, responde tras pensarlo. ¡°Quieres ofrecer algo a cambio a aquellos que te dan tanto; aunque quiz¨¢s realmente sea una necesidad propia para no sentirte un in¨²til¡±.

G¨¢mez recibe el seguimiento de un fisioterapeuta dos veces a la semana, y un terapeuta ocupacional sigue su evoluci¨®n. ¡°Lo que necesitamos es sacar del caj¨®n la proposici¨®n de la ley ELA¡±, pide, una propuesta que fue tramitada por unanimidad en marzo del 2022 en el Congreso de los Diputados. ¡°Los pol¨ªticos tienen que mejorar la vida de los ciudadanos, y esta ley es imprescindible para nosotros¡±, pide alguien que trat¨® de cerca a la clase pol¨ªtica durante los a?os m¨¢s complicados del proc¨¦s cuando era comisario de los Mossos. ¡°Hay pol¨ªticos con vocaci¨®n, pero los hay de mediocres¡±, sentencia.

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