El peor rival de la ELA

Aunque la ELA mata, Juan Carlos Unzu¨¦ no piensa dejar de vivir, convencido de que si consigue alargar el partido hasta la tanda de penaltis y se puede jugar su destino en un mano a mano, el mal se vencer¨¢ como sol¨ªan claudicar tambi¨¦n los delanteros en los once metros ante su luminosa sonrisa y su fuerza de voluntad, ambas igual de contagiosas, inmune como parece el navarro al dolor desde que de joven ya cargaba sacos de pienso en la f¨¢brica familiar de Orkoien. Nunca se venci¨®, jam¨¢s se rindi¨®, tampoco se doblegar¨¢ a la ELA.

A la enfermedad le ha salido un mal enemigo, el peor rival, porque el paciente no rabia sino que la combate desde la convivencia, busca sus flaquezas aun sabiendo que no tiene ant¨ªdoto, favorecida por ser minoritaria porque los afectados son unos 4.000. No puede haber una etiqueta peor para una cuesti¨®n que nunca fue de vida o muerte si no que el anuncio del diagn¨®stico es tambi¨¦n la notificaci¨®n de una sentencia que va de tres a cinco a?os, sin que se sepa tampoco el motivo, cruel como es la ELA contra la que ahora se desvive Unzu¨¦.

Va y viene y, si conviene, vuelve, igual acude a una entrevista que se mete en una clase de f¨ªsica para un programa de TV-3. Incluso puede seguir una partida de golf o aparecer en un rinc¨®n de un bar para revisar una propuesta, imparable en su esfuerzo para que se sepa y se vea que si todos cuantos sufren la esclerosis lateral amiotr¨®fica fueran Unzu¨¦, nadie morir¨ªa de pena y sufrimiento sino que desear¨ªa vivir solo por disfrutar del deseo de acabar con la ELA. Y para que no haya diferencias hay que recaudar dinero en Barcelona, en Madrid, en Sevilla o Pamplona.

Unzu¨¦ se considera un privilegiado porque se ha podido mudar a una casa adaptada, se mueve en una silla de ruedas, no para de recibir visitas, le invitan a comer y a cenar y su familia le mima d¨ªa y noche; nadie m¨¢s entregado que su esposa Maria, la que le ha visto crecer y encoger desde que eran ni?os, los dos como si fueran uno en casa, en la calle, en el Hospital Sant Pau y en Bellvitge. Juan Carlos se somete a cuantos ensayos cl¨ªnicos le proponen para mejorar el tratamiento el doctor Ricard Rojas o la doctora M¨°nica Povedano.

La doctora considera que la ELA es ¡°una puta mierda¡±, un t¨¦rmino tan poco cient¨ªfico como realista, confesi¨®n al fin y al cabo de quien no piensa desfallecer hasta poder encontrar la cura de la misma manera que Unzu¨¦ batalla con los pol¨ªticos para que no haya un solo paciente que no tenga una ¡°vida y plena¡± y digna como la suya, ahora conocida por el libro editado por Geoplaneta. Hay que vender muchos ejemplares porque los beneficios de la publicaci¨®n son para la Fundaci¨®n Luz¨®n.

Los afectados necesitan recursos y m¨¢s ayuda que la m¨¦dica porque el desamparo es tambi¨¦n administrativo por culpa de una burocracia a menudo insensible y que muchas veces sospecha de las peticiones m¨¢s que facilita los tr¨¢mites para afrontar la vida una vez se declara la incapacidad laboral por culpa de la ELA. Nadie se resiste por tanto a la cruzada emprendida por el paciente 0016512530 ¡ªo sea Unzu¨¦¡ª que contempla incluso la disputa en cuanto se pueda de un partido amistoso Barcelona-Manchester City en el mismo Camp Nou.

El hipnotizador Unzu¨¦ no se da un respiro, necesita hacer cuantas m¨¢s cosas mejor para sentirse bien, reconfortado despu¨¦s por los muchos mensajes de ¨¢nimo y de reconocimiento que recibe, sabedor de su papel de motor en la lucha contra la ELA. Nadie pone m¨¢s inter¨¦s en el saber ni se explica mejor despu¨¦s de que con el tiempo aprendiera tambi¨¦n a escuchar, hablador y muy buen comunicador como ha sido desde ni?o, m¨¢s Labiano como su madre que Unzu¨¦, por m¨¢s que la familia paterna es igualmente dicharachera y pr¨®xima, especialmente conocida en Pamplona.

Muchas de sus afirmaciones van acompa?adas de un latiguillo: a veces es ¡°eh¡± y en ocasiones ¡°eso es¡±, como muestra de aprobaci¨®n, preocupado por constatar que le han entendido y perseverante en comprender: ¡°A m¨ª siempre me ha parecido mejor preguntar¡±, le confiesa a la psic¨®loga Imma Puig. ¡°Mucho mejor insistir ¡®por si acaso¡¯ que admitir despu¨¦s ¡®pens¨¦ que¡¯¡±, insist¨ªa en la consulta Unzue, expresivo en las palabras y en los gestos, los ojos azules grandes como platos, la sonrisa eterna en la cara, siempre conectado a un dep¨®sito de energ¨ªa del que cuida Mar¨ªa.

Apenas hay un f¨¢rmaco de nombre Riluzol que ralentiza la progresi¨®n de una enfermedad neurodegenerativa adscrita a¨²n a Servicios Sociales. No hay m¨¢s alternativa que ganar tiempo para poder perseverar en la investigaci¨®n, en la terapia, en los recursos y en levantar el ¨¢nimo de cuantos quieren ser como Unzu¨¦. A falta de la fe de su madre Camino, Juan Carlos apela por igual a la ciencia que a las humanidades, dispuesto a reinventarse como cuando era un portero intenso, r¨¢pido y atrevido, pionero en facetas como el juego con los pies, reci¨¦n llegado a sus 21 a?os al Bar?a.

Acostumbrado como buen guardameta a esconder las lesiones y disimular el dolor, tard¨® en querer saber el porqu¨¦ de aquellos calambres y ca¨ªdas que le llevaban a maltraer y tanto preocupaban a amigos como Luis Enrique. Nunca olvid¨® su condici¨®n de sufridor ni quiso vivir en la zona de confort, dispuesto a experimentar y a adaptarse a los cambios, porque siempre entendi¨® que la vida es una monta?a rusa desde que sali¨® de Pamplona. Tan rebelde en la cancha como mani¨¢tico del orden en el hogar, Unzu¨¦ practica el ego¨ªsmo-altruismo, dar para recibir, palabra de Imma Puig.

Asegura a sus 54 a?os, justo cuando ya necesita apoyarse para caminar, que ¡°las vivencias de ahora me dan m¨¢s satisfacci¨®n que los ¨¦xitos antes alcanzados¡±, de manera que ha aumentado su optimismo y tozudez, convencido de que por m¨¢s que la ELA le inmovilice y comprima hasta comerse su cuerpo, jam¨¢s podr¨¢ acabar con su sonrisa y su palabra, y menos con el legado, de quien no se resigna ni se asusta, sostenido por la fuerza de sus tres hijos ¡ªMar¨ªa, Jes¨²s y Aitor¡ª y de su esposa Mar¨ªa. ¡°Si tienes que llevar la enfermedad solo, te dejas ir, duras dos d¨ªas¡±, acaba Unzu¨¦.

As¨ª que mientras tenga compa?¨ªa y le queden fuerzas, Juan Carlos no quiere hablar de la eutanasia sino de la vacuna de la covid-19 y los ochos meses que se tardaron en conseguirla, en un intento de que se busque y encuentre tambi¨¦n el remedio al ELA, ya descrita en 1869. Una raz¨®n de m¨¢s para que no se canse de aprender desde la serenidad de quien nada tiene que reprocharse sino que habla como si nunca se fuera a morir, porque la ELA mata, pero nunca acabar¨¢ con sus ganas de vivir.