El problema de la hidrocefalia en los pa¨ªses pobres: cuando salvar la vida no es suficiente

La hidrocefalia pedi¨¢trica se describe como un exceso de l¨ªquido cefalorraqu¨ªdeo en los ventr¨ªculos laterales. Esto se debe a un fallo en el mecanismo de reabsorci¨®n de dicho l¨ªquido que implica un per¨ªmetro craneal exagerado, dolores de cabeza, mareos, irritabilidad y otros s¨ªntomas incapacitantes que demandan una intervenci¨®n quir¨²rgica inmediata.

En los pa¨ªses con altos o medios ingresos, como los de Europa, este diagn¨®stico y sus secuelas tienen una baja repercusi¨®n, puesto que se soluciona con una sencilla intervenci¨®n quir¨²rgica en la que se activa una v¨¢lvula o derivaci¨®n al paciente para drenar ese exceso de l¨ªquido.

En estas zonas geogr¨¢ficas m¨¢s acomodadas, las causas m¨¢s comunes son la hemorragia cerebral posnatal y la comorbilidad con otros trastornos del neurodesarrollo como la espina b¨ªfida. En ambos casos, existe un protocolo estandarizado de intervenci¨®n que ofrece estabilidad al paciente infantil. Asimismo, la incidencia es baja y la tasa de mortalidad por este trastorno es casi inexistente.

El problema se ha triplicado en ?frica

Nada que ver con el panorama en pa¨ªses con bajos ingresos de ?frica (destacan Uganda, Tanzania, y Sud¨¢n). All¨ª, los datos sobre este trastorno son mucho m¨¢s alarmantes, llegando incluso a los 200.000 casos de los nacidos vivos al a?o.

Para ser m¨¢s concretos, solo uno de los hospitales de Uganda, un pa¨ªs con m¨¢s de 30 millones de personas menores de 15 a?os, trataba 500 casos de hidrocefalia y 300 por espina b¨ªfida al a?o en 2009. Ahora esta cifra se ha triplicado.

Se ha relacionado el momento del diagn¨®stico de la hidrocefalia y la percepci¨®n de calidad de vida con retrasos en el inicio del habla, problemas sociales y conductuales

En estas zonas las principales causas de hidrocefalia (cong¨¦nita o adquirida) son la falta de cuidados prenatales (nutrici¨®n e ingesta de ¨¢cido f¨®lico y un seguimiento ecogr¨¢fico de la madre durante el embarazo) y las infecciones cerebrales posnatales por la falta de protocolos estandarizados de cuidados postoperatorios en dichas zonas. En consecuencia, la mayor¨ªa de los casos presenta un alto potencial de gravedad, incluyendo una elevada tasa de mortalidad antes de los dos a?os de edad.

D¨¦ficits neuropsicol¨®gicos importantes

A pesar de la escasez de estudios experimentales con pacientes que residen en pa¨ªses con bajos ingresos, algunos han concluido que los d¨¦ficits neuropsicol¨®gicos asociados con este trastorno son destacables. La mayor¨ªa de los datos muestra un ¨ªndice general del desarrollo deficitario en comparaci¨®n con el grupo de control. Adem¨¢s, se relaciona con otras variables asociadas con el trastorno, como un descenso en el volumen cerebral.

La memoria, la atenci¨®n o la funci¨®n ejecutiva no han sido estudiadas hasta el momento debido a varios factores: heterogeneidad de la metodolog¨ªa, falta de recursos para la evaluaci¨®n neuropsicol¨®gica, preferencia por otros indicadores m¨¢s relacionados con la neurolog¨ªa y la neurocirug¨ªa, adem¨¢s de que la gravedad de los casos dificulta este tipo de evaluaci¨®n.

En cambio, el perfil neuropsicol¨®gico asociado con la hidrocefalia pedi¨¢trica en pacientes que residen en pa¨ªses con medios o altos ingresos ha sido m¨¢s estudiado. Los resultados no son concluyentes, ya que se trata de un perfil heterog¨¦neo con d¨¦ficits en memoria, atenci¨®n y la esfera motriz. En la mayor¨ªa de los casos, los pacientes mantienen las funciones de comunicaci¨®n y lenguaje.

No basta con sobrevivir: estudiar la calidad de vida es importante

Asimismo, la mayor¨ªa de estos estudios incluye par¨¢metros de calidad de vida como parte de la evaluaci¨®n neuropsicol¨®gica. ?Hasta qu¨¦ punto interfiere la enfermedad en la vida diaria? En este caso, algunos estudios han demostrado que durante la infancia el diagn¨®stico de hidrocefalia pedi¨¢trica interfiere en la percepci¨®n de la calidad de vida de los pacientes y especialmente de sus tutores.

Espec¨ªficamente, los padres y madres de pacientes con este diagn¨®stico informan de que su calidad de vida en el contexto escolar es baja debido a la hidrocefalia. Tambi¨¦n se ha relacionado el momento del diagn¨®stico de la hidrocefalia y la percepci¨®n de calidad de vida con retrasos en el inicio del habla, problemas sociales y conductuales, retraso mental y otros problemas cognitivos. Sin embargo, cuando son los propios pacientes los que informan de esta variable, se consideran con niveles similares a los de su grupo de iguales.

Si sobreviven, la calidad de vida de estos pacientes tiene un valor extra. Sobre todo porque si es satisfactoria puede marcar la diferencia en cuanto a su recuperaci¨®n postoperatoria, adem¨¢s de fomentar una mejora cognitiva y una mayor inclusi¨®n de este tipo de pacientes en la sociedad

En los estudios ubicados en pa¨ªses con bajos ingresos como los de ?frica no es com¨²n la evaluaci¨®n de la calidad de vida de estos pacientes. M¨¢s bien se centran en explorar la evoluci¨®n neuroquir¨²rgica del trastorno, incluyendo como mucho una evaluaci¨®n del desarrollo cognitivo con escalas que apenas se usan en Europa como la Bayley Scale of Development-III. La diferencia se entiende si tenemos en cuenta que la edad del paciente africano con hidrocefalia pedi¨¢trica es menor que la del paciente europeo. Adem¨¢s de que la gravedad de la hidrocefalia en estos pa¨ªses sit¨²a la intervenci¨®n neuroquir¨²rgica como la m¨¢xima prioridad para la supervivencia del paciente pedi¨¢trico.

La paradoja es que, si sobreviven, la calidad de vida de estos pacientes tiene un valor extra. Sobre todo porque si es satisfactoria puede marcar la diferencia en cuanto a su recuperaci¨®n postoperatoria, adem¨¢s de fomentar una mejora cognitiva y una mayor inclusi¨®n de este tipo de pacientes en la sociedad. En definitiva, una adaptaci¨®n funcional del paciente con hidrocefalia a su entorno.

Por eso, varios grupos de investigaci¨®n pioneros han puesto en marcha l¨ªneas de investigaci¨®n destinadas espec¨ªficamente a explorar el perfil neuropsicol¨®gico del paciente con hidrocefalia pedi¨¢trica residente en estas zonas con bajos ingresos, entre ellos el de Neuropsicolog¨ªa y Da?o Cerebral Adquirido de la Universidad Internacional de Valencia y el grupo de trabajo vinculado con la C¨¢tedra VIU-NED de Neurociencia Global y Cambio Social.

La investigaci¨®n en el campo de la neuropsicolog¨ªa y la psicolog¨ªa sanitaria permitir¨¢ conseguir esa mejora en la calidad de vida del paciente tan necesaria.

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