¡°No es solo una enfermedad de gente mayor que tiembla¡±. Los (muchos) s¨ªntomas, el diagn¨®stico y la adaptaci¨®n al p¨¢rkinson

¡°Qu¨¦ torpe eres, qu¨¦ lenta, date prisa...¡±. Emilia Toste (Orotava, Santa Cruz de Tenerife, 53 a?os) recuerda este tipo de comentarios ¡°no mal intencionados¡± por parte de amigos y familiares incluso a?os antes de que le diagnosticasen la enfermedad de p¨¢rkinson, en 2020. Ya entonces, la lentitud de movimientos o la falta de coordinaci¨®n probablemente se deb¨ªan a un inicio de esta patolog¨ªa neurodegenerativa, y el desconocimiento, tanto el de la propia Emilia como el de su entorno, le hac¨ªan sentir mal. ¡°Saber que aquello era fruto de la enfermedad de p¨¢rkinson me ha ayudado a aceptar esta condici¨®n de m¨ª y a que el resto tambi¨¦n lo haga, para as¨ª no sentirme presionada¡±, cuenta la tinerfe?a. A Rufino V¨¢zquez (Madrid, 56 a?os) tambi¨¦n le han hecho sentir mal por el desconocimiento hacia su enfermedad, que le provoca episodios de somnolencia diurna y se queda dormido en sitios p¨²blicos.

Uno de cada tres pacientes de p¨¢rkinson no presenta temblores, un cl¨¢sico signo motor de la enfermedad que ha eclipsado otros s¨ªntomas igual de significativos. Conocerlos puede ayudar al diagn¨®stico precoz y a evitar situaciones como las que viven personas como Emilia y Rufino. Ambos son protagonistas de la ¨²ltima campa?a Dame mi tiempo, lanzada por la Federaci¨®n Espa?ola de P¨¢rkinson (FEP) por el d¨ªa mundial de esta enfermedad (11 de abril). Esta enfermedad neurodegenerativa afecta a m¨¢s de a 8,5 millones de personas en el mundo, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS).

Como explica Rafael Arroyo, jefe del Departamento de Neurolog¨ªa del Hospital Universitario Quir¨®nsalud Madrid y del Hospital Universitario Ruber Juan Bravo (Madrid), esta enfermedad afecta al sistema nervioso de manera cr¨®nica y progresiva y tiene su origen principal en la degeneraci¨®n de algunas neuronas cerebrales: ¡°El cerebro, como otras partes de nuestro organismo, se puede neurodegenerar con el paso de los a?os, por lo que se puede dar este mal funcionamiento¡±, se?ala.

Sin embargo, como a?ade Arroyo, el p¨¢rkinson tambi¨¦n puede estar relacionado con algunos factores gen¨¦ticos, que influir¨ªan en la predisposici¨®n a padecer la enfermedad, y ambientales. Estudios cient¨ªficos se?alan como factor de riesgo la exposici¨®n continuada a pesticidas y herbicidas, o traumatismos cerebrales repetidos.

Adem¨¢s, la investigaci¨®n sobre la enfermedad ha permitido relacionar su aparici¨®n con s¨ªntomas que, en otras circunstancias, se atribuir¨ªan a otras patolog¨ªas, como explica ?ngeles Bay¨¦s, directora de la Unidad de P¨¢rkinson del Centro M¨¦dico Teknon, en Barcelona: ¡°Por ejemplo, s¨ªntomas no motores con origen neuropsiqui¨¢trico, como la depresi¨®n o la demencia, trastornos del sue?o, como el s¨ªndrome de piernas inquietas o el insomnio, s¨ªntomas digestivos, como el estre?imiento, o sensoriales, como la p¨¦rdida de olfato¡±, detalla.

Un tercio de los pacientes no tiene temblores

De momento, no existe un tratamiento que consiga curar la enfermedad, como explica la doctora Bay¨¦s, pero la comunidad cient¨ªfica ha logrado grandes avances en terapias para minimizar su impacto: ¡°Existen diferentes tratamientos farmacol¨®gicos que consiguen reestablecer el contenido de dopamina en el cerebro¡±, aclara esta neur¨®loga. ¡°Dependiendo de muchos factores como la edad, la fase de la enfermedad, otras patolog¨ªas asociadas y los s¨ªntomas, se adapta a cada paciente¡±, a?ade.

La evoluci¨®n y el pron¨®stico de cada uno son diferentes; depende de la multifactorialidad antes mencionada, como explica Jos¨¦ Mar¨ªa Ortega, m¨¦dico adjunto del Servicio de Geriatr¨ªa del Hospital Universitario Infanta Elena (Valdemoro, Madrid). ¡°La calidad de vida del paciente depender¨¢ de su respuesta a la medicaci¨®n, pero tambi¨¦n de tratamientos no farmacol¨®gicos la rehabilitaci¨®n fisioterap¨¦utica, psicol¨®gica, terapias de logopedia u ocupacionales¡±, se?ala Ortega.

Conocer la sintomatolog¨ªa puede ayudar al paciente a acudir antes a una consulta de neurolog¨ªa. ¡°Un diagn¨®stico precoz permite una mejor orientaci¨®n del paciente para la aceptaci¨®n y adaptaci¨®n de su vida a la enfermedad¡±, se?ala el doctor Arroyo. ¡°En algunos casos, los pacientes visitan a varios especialistas seg¨²n el s¨ªntoma, y no tener un diagn¨®stico claro puede generar mucha angustia y frustraci¨®n¡±, argumenta el facultativo.

C¨®mo mejorar a trav¨¦s de la vida activa

Emilia Toste no se imaginaba que aquellos problemas de coordinaci¨®n y lentitud motora fueran provocados por el p¨¢rkinson. A aquel diagn¨®stico en junio de 2020 le sigui¨® una baja laboral de varios meses por depresi¨®n. Cuando la tinerfe?a, que es flautista profesional, decidi¨® reincorporase a su puesto directivo en la Escuela Municipal de M¨²sica y Danza Villa de la Orotava, fue fundamental la adaptaci¨®n laboral que le ofrecieron: ¡°Ahora doy clases de coro en lugar de flauta y, aunque sigo tocando, lo hago menos que antes¡±, cuenta, y agradece que respeten sus tiempos. ¡°Por ejemplo, si estamos ensayando y tenemos que pasar la hoja de la partitura, lo suyo es que lo haga yo misma, aunque tarde un poco m¨¢s, y no lo haga un compa?ero por m¨ª¡±, reivindica. ¡°Mi vida no se ha parado, solo necesito un poco m¨¢s de tiempo para hacer las cosas¡±.

Se ha demostrado que una llevar una vida activa es fundamental para los pacientes de p¨¢rkinson, como se?ala el doctor Ortega: ¡°Adaptarse y mantenerse activos en la medida en la sintomatolog¨ªa lo permita les va a permitir tener una mejor calidad de vida¡±.

La doctora Bay¨¦s a?ade: ¡°Trabajar, las relaciones sociales, disfrutar del ocio y hacer ejercicio es la prescripci¨®n m¨¦dica b¨¢sica tras un diagn¨®stico de p¨¢rkinson¡±. De hecho, hay estudios recientes como el publicado en la revista Neurology, de la Academia Americana de Neurolog¨ªa, que se?alan el extraordinario beneficio que tiene el deporte diario y la estimulaci¨®n intelectual en los pacientes afectados de p¨¢rkinson.

Por otro lado, la comunidad cient¨ªfica tambi¨¦n est¨¢ intentando determinar qu¨¦ prote¨ªnas del cerebro son responsables de la toxicidad ¨Co muerte de neuronas¨C caracter¨ªstica de las enfermedades neurodegenerativas. Como explica el doctor Arroyo, en la actualidad existen l¨ªneas de investigaci¨®n ¨Ccomo los que se est¨¢n realizando en el Hospital Universitario Quir¨®nsalud Madrid¨C basadas en terapias farmacol¨®gicas que consigan bloquear la prote¨ªna alfa-sinucle¨ªna, directamente relacionada con el p¨¢rkinson y que podr¨ªa abrir grandes puertas en el camino hacia su mejor control.

Conocer la enfermedad por quienes la padecen

Emilia Toste reconoce que, tras el diagn¨®stico de la enfermedad, no quer¨ªa ni o¨ªr hablar de las asociaciones de pacientes y familiares. Sin embargo, fueron estas las que ¡°me salvaron la vida, una vez que decid¨ª unirme a la Asociaci¨®n P¨¢rkinson Tenerife¡±.

La directora de la Federaci¨®n Espa?ola de P¨¢rkinson (FEP) ¨Ccompuesta por 70 asociaciones de toda Espa?a¨C, Alicia Campos, reivindica la labor de estas entidades, entre ellas, las campa?as de incidencia pol¨ªtica que buscan ¡°la mejora de la atenci¨®n sanitaria de las personas afectadas por p¨¢rkinson y el acceso a derechos de incapacidad laboral¡±.

Faltan datos m¨¢s exhaustivos que nos permitan conocer variables sociodemogr¨¢ficas y otros marcadores de la calidad de vida de las personas con p¨¢rkinson

Alicia Campos, directora de la Federaci¨®n Espa?ola de P¨¢rkinson

Con campa?as como las de Dame mi tiempo, la FEP busca dar a conocer la enfermedad: ¡°Que la poblaci¨®n en general sepa que el p¨¢rkinson no afecta a todo el mundo por igual ni de la misma forma¡±, sostiene Ramos. Los pacientes pueden sufrir episodios sintomatol¨®gicos m¨¢s o menos intensos. ¡°Los llamamos momentos on/off, en los que el paciente tiene un cuadro de incapacitaci¨®n severo o en los que est¨¢ mejor¡±, a?ade.

La FEP tambi¨¦n reivindica una recopilaci¨®n m¨¢s exhaustiva sobre la enfermedad ¡°que permita conocer variables sociodemogr¨¢ficas y otros marcadores de la calidad de vida de las personas con p¨¢rkinson¡±.