Si la historia de Miriam y Am¨¦lie te ha hecho pensar y t¨² tambi¨¦n quieres ayudar a esta causa para cambiar el mundo
En una realidad saturada de est¨ªmulos, comprender los gestos que resultan esenciales para los dem¨¢s nos ayuda a compartir la infinidad de mundos que existen en un mismo mundo. Como sociedad, el reto ha sido -y sigue siendo- encontrar un camino com¨²n para comunicarnos que incluya a todos y todas, y no solo a la mayor¨ªa. Descifrar esa lista de s¨ªmbolos que permiten entender, por ejemplo, que tu emoci¨®n y la m¨ªa, aun expresadas de una forma radicalmente opuesta, pueden transmitir lo mismo.
Pero, ?c¨®mo aprendemos a descifrar una emoci¨®n por primera vez?
Cuando todav¨ªa era muy peque?o, al primo de Miriam Reyes ya le hab¨ªan diagnosticado autismo. El d¨ªa de su tercer cumplea?os, Miriam le prepar¨® la canci¨®n de cumplea?os feliz con pictogramas, una especie de etiquetado que consiste en a?adir una imagen a cada palabra. ¡°Llegu¨¦ a su casa y se lo ense?¨¦. Jos¨¦ me quit¨® el papel y se fue corriendo a su madre a ense?arle la canci¨®n. Era su forma de decirnos que as¨ª era como ¨¦l aprend¨ªa¡±, nos cuenta, emocionada, Miriam.
Todas las maneras de ordenar el mundo
Dicen las estad¨ªsticas que uno de cada 150 ni?os tiene una forma de ordenar la realidad similar ¨Cnunca id¨¦ntica¨C a la de Jos¨¦. En todo el mundo, 64 millones de ni?os viven con autismo. En 2014, las protestas de familiares y asociaciones de afectados en Espa?a motivaron el cambio de la definici¨®n que la RAE manten¨ªa del t¨¦rmino ¡°autismo¡±. Consideraban que la referencia a una supuesta ¡°incapacidad cong¨¦nita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas¡± se alejaba completamente de la realidad.
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La definici¨®n actual del autismo dir¨¢ que se trata de ¡°un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por dificultades en la comunicaci¨®n social y una serie de intereses restringidos¡±. Para una madre o padre de un ni?o con autismo, esta definici¨®n incluye la infinita escala de matices de su experiencia propia. ¡°Yo siempre explico que hay que aprender a ver al ni?o o a la ni?a, primero con una personalidad o una forma de ser como tenemos todos, y despu¨¦s est¨¢ su autismo, que puede variar mucho¡±, explica Miriam. ¡°Hay que ver mucho m¨¢s all¨¢ de la etiqueta del autismo porque detr¨¢s hay un ni?o que es ¨²nico¡±.
Para los menores con autismo, las palabras son solo una sucesi¨®n de letras alineadas que carecen de valor simb¨®lico. As¨ª, la palabra gato no simboliza al animal que dice miau, al que le gusta ara?ar y que, dicen, puede vivir siete vidas. La palabra gato, sin su valor simb¨®lico, es solo una fila de consonante, vocal, consonante, vocal: g-a-t-o. De ah¨ª que les resulte esencial una imagen que act¨²e como puente sobre el que cruzar desde la palabra hasta la idea que representa.
¡°Cuando lleg¨® el diagn¨®stico de mi primo, los expertos nos dijeron que los ni?os con autismo son aprendices visuales: necesitan im¨¢genes y pictogramas para aprender¡±, cuenta Miriam. ¡°En ese momento yo estaba estudiando arquitectura y el pensamiento visual era algo que yo ejercitaba en mi d¨ªa a d¨ªa. Que ¨¦l lo llevara de serie me pareci¨® algo fascinante. Decidimos adaptar lo que ¨¦l necesitaba para que aprendiera y evolucionara como el resto de los ni?os¡±.
Millones de familias unidas por la misma necesidad
Un tiempo despu¨¦s, Miriam dej¨® el prestigioso estudio de arquitectura suizo en el que trabajaba y se fue a Sevilla donde conoci¨® a Am¨¦lie Mariage, cofundadora de Aprendices Visuales. Juntas crearon el cuento El calzoncillo de Jos¨¦, para ayudarle en ese momento vital que supone abandonar el pa?al. Tras el ¨¦xito con Jos¨¦ colgaron el cuento en Internet y... ?pum!, empez¨® la aventura: ¡°Enseguida nos escribieron de todos los rincones del mundo para darnos las gracias por haber compartido el cuento, ya que muchas familias apenas encontraban material adaptado a pictogramas para poder trabajar con sus hijos¡±.
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Para Am¨¦lie, Miriam y su entorno aquello fue como abrir una caja de Pandora universal: ¡°En ese momento nos dimos cuenta de la demanda social que exist¨ªa. Pasamos de mirarnos a nosotros como familia, como n¨²cleo independiente, y de tener la sensaci¨®n de estar solos a¡ ?guau!, hay un mont¨®n de familias all¨ª afuera que tienen la misma necesidad que la nuestra¡±.
¡°Fuimos por asociaciones visitando familias para ver cu¨¢les eran sus necesidades¡±. Y en esa b¨²squeda, en ese nuevo camino de pictogramas y baldosas amarillas, empez¨® Aprendices Visuales. ¡°Pensamos: si nadie est¨¢ haciendo cuentos con pictogramas no pasa nada, nos ponemos mano a la obra y lo hacemos nosotras¡±.
De las demandas que encontraron entre los ni?os y sus familias salieron dos colecciones de cuentos: la que llamaron Aprende, para ni?os m¨¢s peque?itos en un momento m¨¢s inicial de aprendizaje de gestos clave, como las emociones o las habilidades sociales; y la colecci¨®n Disfruta, m¨¢s enfocada a la diversi¨®n y el entretenimiento, pero siempre con el apoyo visual de los pictogramas. Crearon todos los cuentos de forma digital con una licencia abierta, disponibles para todo el mundo en Internet. A d¨ªa de hoy est¨¢n traducidos a cinco idiomas, se han complementado con aplicaciones interactivas y sus materiales son utilizados por m¨¢s de un mill¨®n de ni?os en todo el mundo.
La teor¨ªa de la rampa
Cuenta Miriam que otro de los momentos clave fue cuando empezaron a escribirles profesionales y familias de ni?os y ni?as que no ten¨ªan autismo. ¡°Nos dimos cuenta de que lo que serv¨ªa para ni?os con autismo estaba sirviendo tambi¨¦n para el conjunto¡±, explica.
Entonces Miriam despliega su maravillosa teor¨ªa de la rampa: ¡°Yo siempre explico que las rampas de acceso al edificio se dise?aron originalmente para alguien con dificultad motora o silla de ruedas, pero al final, todos subimos por rampa y, muchas veces, subimos m¨¢s r¨¢pido que por una escalera¡±. Y con esa idea, dieron el salto a la siguiente rama de su proyecto, las Escuelas Visuales: ¡°Utilizamos todas las herramientas visuales para crear esas rampas, para que el ni?o que tenga una necesidad espec¨ªfica pueda subir y que el resto tambi¨¦n pueda ir m¨¢s r¨¢pido en el aprendizaje¡±.
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El a?o pasado estaban en un centro educativo y este a?o ya est¨¢n en 10, donde acompa?an al profesorado en el proceso hacia una educaci¨®n m¨¢s visual e inclusiva. ¡°El 90% de los maestros que usan nuestras herramientas las utilizan como herramientas inclusivas, con todos los ni?os¡±. Adem¨¢s, a trav¨¦s de su plataforma online, m¨¢s de 10.000 familias y profesionales ya han recibido formaci¨®n en herramientas de educaci¨®n visual.
El proyecto ha recibido multitud de premios y reconocimientos a nivel nacional e internacional, pero es evidente que para ellas lo mejor est¨¢ en lo que no se ve. ¡°Nosotras tenemos un salario emocional que no tiene precio¡±. Como aquella vez que el padre de Sergio, un ni?o con autismo, les cont¨® que acababa de publicar su primer libro de relatos. ¡°Nos dijo que el primer cuento que ley¨® fue nuestro Oledor explorador, que realmente le conect¨® con la lectura y de ah¨ª a la escritura. Saber eso, que tu cuento ha puesto ese granito de arena as¨ª en la vida de un ni?o, es lo m¨¢s emocionante¡±, explican.
Es importante aprender a llenar de etiquetas el mundo para aprender a ordenarlo y comprenderlo mejor, pero no habr¨¢ nunca una etiqueta que pueda abarcar el universo ¨²nico del que est¨¢ hecho cada ni?o.
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Contenido adaptado del v¨ªdeo de Miriam y Am¨¦lie
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1 de cada 150 ni?os es diagnosticado con autismo en el mundo. Am¨¦lie y Miriam fundaron Aprendices Visuales, una organizaci¨®n que dise?a cuentos con pictogramas para facilitar su integraci¨®n y aprendizaje. Han formado a 10.000 familias y un mill¨®n de ni?os usan sus cuentos en todo el mundo.
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(Miriam) Am¨¦lie y yo nos conocimos mientras estudiabamos en Sevilla. Estaba estudiando Arquitectura.
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(Am¨¦lie) Estaba haciendo un Erasmus, pero no s¨¦, ¡°Jo, me gustar¨ªa hacer algo m¨¢s, me gustar¨ªa cambiar el mundo¡±, s¨ª, pero es tan gen¨¦rico, ?por d¨®nde empiezo?
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(Miriam) Empez¨® todo un poco por una historia personal, fue el d¨ªa del tercer cumplea?os de mi primo Jos¨¦, ya ten¨ªamos un diagn¨®stico, de autismo, y los profesionales nos hab¨ªan dicho que los ni?os con autismo necesitan im¨¢genes, que necesitan pictogramas para aprender. Entonces le prepar¨¦ la canci¨®n de cumplea?os feliz con pictogramas y Jos¨¦ por primera vez me mir¨® a los ojos como diciendo ¡°mira, as¨ª es como yo lo entiendo¡±. Lo colgamos en Internet...
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(Am¨¦lie) Y este cuento estaba llegando a m¨¢s de 13.000 ni?os en menos de tres meses, nos dimos cuenta de la demanda social que exist¨ªa.
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(Miriam) Y decidimos pues dar ese paso de fundar Aprendices Visuales como organizaci¨®n. Tenemos 20 cuentos en cinco idiomas que son gratuitos en Internet, hemos formado ya a 10.000 familias y profesionales, y ah¨ª nos dimos cuenta un poco del poder que ten¨ªa el aprendizaje visual para todos los ni?os. Este a?o estamos trabajando con 10 centros educativos para transformarlos en una escuela visual.
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(Am¨¦lie) Para que haya una educaci¨®n que les permita poder desarrollar su potencial y llegar a dar lo mejor de s¨ª mismos. Se nos llama como ¡°las chicas de los cuentos¡±, y al final ver queeso puede llegar realmente a transformar vidas de los ni?os. Es que es algo que no puedes explicar.
Este contenido ha sido elaborado por Yoigo.
