Hablar nos acerca a nuestros amigos y nos mantiene dentro de la realidad. Pero la voz, nuestra principal arma comunicativa, es un bien del que muchas veces perdemos conciencia. Cuando se tiene, se olvida o se infravalora. Cuando se pierde o deja de funcionar, sin embargo, cobra una nueva dimensión. Para algunas personas la voz, o su ausencia, se ha convertido en el centro de su vida. ?Qué ocurre nuestra capacidad comunicativa se ve alterada? ?Qué se puede hacer?

“Perder la voz, probablemente la pierda. Es una cuestión de tiempo. Pero quiero seguir hablando con mi familia”, sentencia por teléfono I?aki, un bilbaíno de 67 a?os con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) diagnosticada, una enfermedad neurodegenerativa que en nuestro país padecen cerca de 4.000 personas, según la Asociación Espa?ola de ELA, y que paraliza muchas de las funciones básicas del cuerpo, entre ellas, el habla. La suya no es la única enfermedad que afecta a la voz. Hay infartos cerebrales que causan afasias, tumores de laringe, ciudadanos que se comunican únicamente con estereotipias, encerrados en cacofonías guturales. Expertos y afectados coinciden en que el habla y la capacidad comunicativa es un bien preciado y a menudo infravalorado hasta que se pierde. ?Qué les sucede a aquellos que ya no pueden comunicarse como solían? ?Hay soluciones?

Cómo se produce la voz

Así funciona el sistema fonador

Perder la comunicación

A causa de su enfermedad, el caudal de la voz de I?aki es lento, cosa que no le impide la ironía. “Yo te cuento sin ningún problema. Pero voy despacio”, anuncia. Hoy jubilado, este bilbaíno trabajó en la misma entidad bancaria que Francisco Luzón, el conocido banquero físicamente paralizado por la ELA desde hace unos a?os. A I?aki se la diagnosticaron hace un lustro pero todavía se vale perfectamente: conduce, viaja, se mueve, habla. Dice ser un privilegiado respecto a otros afectados. Pero sabe que a lo que más está mermando su ELA, en su caso bulbar (que comienza afectando a las neuronas motoras del bulbo raquídeo), es al sistema muscular, del que la voz depende en gran medida. “No se sabe cuándo se irá. No hay plazos. Cada enfermo es un mundo”, afirma.

En otra parte del espectro de casos, Mari Carmen Gil, logopeda y coordinadora del centro de día Ateneu de Castellón, trata con personas que han atravesado la fase aguda de un ictus y la posterior recuperación intensiva en el hospital. El pronóstico de muchos ellos indica que no volverán a comunicarse. Están entre los más de 100.000 ciudadanos que sufren accidentes cerebrovasculares al a?o, según datos de la Federación Espa?ola de Da?o Cerebral. Ven alterada su capacidad de relacionarse con el mundo. No solo se les cierra la posibilidad del sonido, sino que ya no pueden transcribir pensamientos en palabras.

“En casos de ictus lo que más vemos son afasias, pérdidas de la capacidad del habla por disfunciones cerebrales”, afirma Gil. La casuística es elevada. “Hay personas que pierden partes expresivas: saben qué quieren decir pero no les salen las palabras. Otras que no son conscientes y hablan con estereotipias, que son repeticiones involuntarias de sonidos, como por ejemplo mamámamámamá, o emiten palabras únicas. Personas que hablan sin coherencia ni nexo. Y personas que pueden comunicar lo que quieren decir pero no comprenden”.

En los casos más graves, la maquinaria de la comunicación tiene las guías cortadas. “No hay nadie con afectación severa del lenguaje que realice una buena lectoescritura. Esas personas quizá podrán leer palabras familiares que tenía guardadas en el cajón de la memoria, pero no sacar palabras nuevas”, amplía Gil.

Sea cual sea el grado de trastorno, estas alteraciones redundan en dolorosas formas de aislamiento. “Cuando se pierde la capacidad comunicativa se viven momentos de depresión, hundimiento. Hay mucha afectación psicológica”, alerta Gil.

Mi voz en el bolsillo

Cada trastorno del habla y la capacidad comunicativa es un mundo. La potencial rehabilitación es, en la mayoría de los casos, un camino arduo para los afectados y sus familias, y sin recompensas garantizadas. En el caso de I?aki, recuperar su voz será imposible. Hoy la degeneración sistémica que produce la ELA no tiene vuelta atrás. Cuando el sistema fonador se atrofia, la solución recurrente para estos pacientes es el uso de sintetizadores de voz que sustituyan el habla. La primera imagen que viene a la cabeza es Stephen Hawking y su voz de videojuego arcade, que hoy resulta imposible disociar del famoso científico. El problema de estas voces es, precisamente, lo impersonal de su tono y timbre.

“Nos parecía terrible la poca cantidad de opciones que hay en cuanto a voces no comerciales para comunicarte”, expone Inma Hernáez, profesora de la Universidad del País Vasco y catedrática de Teoría de la Se?al y Comunicaciones. “Si querías encontrar una voz para ti, no había nada más allá de las voces comerciales que tienen los GPS y los móviles”.

Por ello impulsó hace varios a?os AhoMyTTS (el aho viene de ahotsa, voz en euskera), un proyecto para que las personas que van a perder la voz tengan la posibilidad de obtener una sintética que se parezca a la suya. “Una con la que te puedas sentir identificado, que es algo fundamental”, amplía la catedrática.

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El funcionamiento de este banco de voces es sencillo. Basta con entrar en la web, grabar una serie de frases predeterminadas –la muestra mínima que el software necesita para desarrollar todo el vocabulario– y pulsar el botón de Obtener voz. El procesamiento tarda alrededor de una hora y media. El invento cumple otra función. Como si se tratara de una donación de sangre, cualquier persona puede dar su voz y engrosar el catálogo disponible para aquellos que no la pudieron grabar en su momento. En la actualidad, debido al éxito del proyecto, que se viralizó bajo el hashtag #DonaTuVoz, AhoMyTTS tiene una espera de 21 días para grabar la voz, unas 500 peticiones acumuladas y el servidor de procesamiento encendido día y noche.

“Tenía algunos nervios. Cómo quedará la voz, si me servirá”, recuerda I?aki. “Pero quedé muy satisfecho. Me puedo oír a mí mismo con mi voz de ahora y que mi mujer, hijas y amigos me sigan oyendo. Por ahora solo he probado la app porque aún me valgo bastante bien, claro. Pero a veces jugueteo con ella”. 

Una vez que se descarga la nueva voz, es necesario un móvil o tablet en el que instalar un motor de voz de síntesis –el programa que traducirá las palabras en sonidos– y que el afectado pueda escribir para que, al teclear lo que quiera expresar, la voz surja del altavoz del dispositivo. Si no, necesitará de otros sistemas, como un joystick o controlando la pantalla con la pupila.

“Hay muchas situaciones en las que es muy útil. Puedes poner el móvil con el altavoz bluetooth cuando estás con amigos charlando. Así puedes intervenir con audio, que siempre es diferente que escribir en un papel”, ejemplifica Hernáez.

También es de utilidad para muchas personas laringectomizadas, aquellas operadas de cáncer de laringe y que ha supuesto la extracción total o parcial de este órgano. En sus casos, hasta que estos pacientes desarrollan el habla erigmofónica –es decir, el esófago produce el sonido–, pueden pasar bastante tiempo incomunicadas. 

“La voz no la valoramos hasta que la perdemos. No nos damos cuenta de lo nuestra que es hasta que no está. A veces lo hacemos solo cuando nos oímos grabados”, reflexiona Hernáez, cuya hermana, por un problema de salud, no puede hablar, algo que le sirvió como acicate para esta misión. “Ella lo tiene clarísimo. En un homenaje a un amigo, dio un peque?o discurso utilizando su voz procesada. Le pareció muy importante poder decir unas palabras a su amigo ella misma. Y todos los que la conocían de antes de perder la voz identificaron que era ella”.

Una conexión con la realidad

El sintetizador de voz es una solución válida para I?aki, pero en muchos otros casos no sirve. Las personas con da?o cerebral adquirido, en general a consecuencia de un ictus, requieren de un abordaje transdisciplinar. No solo pierden el habla; también la capacidad de dar forma a sus ideas y pensamientos. La logopedia y la terapia se vuelven entonces vitales. “Cuanto más grave es la patología del lenguaje, más profesionales tienen que intervenir. En muchos casos, viene seguida de alteraciones conductuales. Y eso amplía el problema e influye en el entorno familiar”, explica la logopeda Gil.

El activista que se hace oír

La tecnología sirve para dar voz a los que la han perdido, pero también para que aquellos que no la oyen vuelvan a percibirla. Es el caso de Marcos Lechet, que a los cinco a?os se quedó sordo a causa de un sarampión mal curado. Entonces su vida sonora se apagó. Hasta que a los 23 su médico pulsó el botón del implante coclear, una tecnología que permite interpretar los sonidos que recoge un micrófono y procesarlos. Desde entonces, vuelve a vivir un mundo audible y no ha parado de reivindicar el derecho de acceso a estos implantes mediante financiación pública, una lucha que ya ha llevado ante ministros y autoridades.

La historia de Marcos forma parte de Pienso, Luego Actúo, la plataforma de Yoigo que da voz a personas que están cambiando el mundo a mejor y que ha colaborado en la divulgación de su tarea. Hoy, Lechet ya acumula 260.000 firmas para su causa.

Precisamente la familia es clave como ancla última a la realidad. Perder cualquier forma de expresión puede derivar en una soledad profunda. “El entorno tiene que tener muchísima paciencia porque no siempre se puede conseguir una comunicación eficiente y eficaz”, advierte Gil. Un ejemplo: por impaciencia o por falta de tiempo, siempre hay alguien que se anticipa a lo que una de estas personas trata de balbucear. “Hay que dejarles. Buscar canciones, cosas que les motiven. Un vocabulario significativo para ellos, útil, relacionado con las aficiones que tenían”.

No hay ningún milagro en estos procesos. Son lentos, laboriosos y repetitivos. Tampoco hay un día en el que, de repente, vuelva el habla y se restauren las conexiones cerebrales. “Pero de pronto ves que ellos inician la conversación, por ejemplo”, detalla Gil, que tiene claras dos cosas: que con terapia y rehabilitación siempre se mejora y que todo aquel que logra comunicarse recupera su identidad. “He visto cómo muchas personas, al volver a hablar, empiezan a cuidarse, a verse de nuevo a ellos mismos, a empoderarse, a dignificarse. A sentirse humanos”, termina.

?Cómo cuidarla?

Además de los trastornos más graves, existe un amplio rango de afecciones que afectan a esta maquinaria de la voz: disfonías, ronqueras, afonías. Por su escasa gravedad, su prevención se suele ignorar y su tratamiento muchas veces se descuida. Pero cerca de un 10% de los espa?oles, unos cinco millones de personas, las padecen, según la Sociedad Espa?ola de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC).

Los que viven de su voz

Tres profesionales explican qué significa para ellos, cómo la cuidan y se plantean qué pasaría si la perdiesen

Fran Guillén

Comentarista deportivo

Danai Querol

Actriz de doblaje

Aldo Benito

Profesor de voz

“La más frecuente y conocida es la disfonía, o alteración de la calidad o tono vocal, cuya causa más frecuente son las inflamaciones por procesos virales agudos”, explica el doctor Pedro Cabrera, otorrinolaringólogo y miembro de SEORL-CCC. “También se pueden producir por agresiones externas como el tabaco, la falta de hidratación y el uso inadecuado de la voz cuando no se tiene una buena técnica”.

Para su prevención, el doctor Cabrera recomienda ser meticuloso en el día a día. “Se recomienda no fumar, por supuesto. Desarrollar hábitos de vida saludables con una adecuada hidratación y alimentación. También, dentro de la medida de lo posible, no elevar el tono en ambientes ruidosos, no gritar, respetar las horas de sue?o y evitar irritantes como el mencionado tabaco o productos mentolados", detalla el doctor. "Así reduciremos el riesgo de posibles infecciones y tendremos la faringe y la laringe en las mejores condiciones posibles". Precauciones básicas para que nuestra voz se mantenga sana, funcional y resistente al paso del tiempo.