Anita Botwin: ¡°Una discapacidad te hace tener m¨¢s estrategias de supervivencia¡±

El retrato que hace Anita Botwin (Madrid, 39 a?os) en Pies de elefante de c¨®mo cambi¨® su vida desde que le diagnosticaron esclerosis m¨²ltiple permite entender qu¨¦ significa tener una discapacidad en el d¨ªa a d¨ªa de cualquier ciudad, en el entorno laboral, en la asistencia sanitaria y en lo afectivo-sexual. La periodista, escritora y guionista reivindica en su libro un cambio de mentalidad para que deje de verse a las personas con otras capacidades o bien con l¨¢stima o bien como ¡°h¨¦roes¡±. ¡°Lo vemo...

El retrato que hace Anita Botwin (Madrid, 39 a?os) en Pies de elefante de c¨®mo cambi¨® su vida desde que le diagnosticaron esclerosis m¨²ltiple permite entender qu¨¦ significa tener una discapacidad en el d¨ªa a d¨ªa de cualquier ciudad, en el entorno laboral, en la asistencia sanitaria y en lo afectivo-sexual. La periodista, escritora y guionista reivindica en su libro un cambio de mentalidad para que deje de verse a las personas con otras capacidades o bien con l¨¢stima o bien como ¡°h¨¦roes¡±. ¡°Lo vemos como algo muy negativo en lugar de entender que es parte de la vida, que todas las personas en alg¨²n momento vamos a tener alguna discapacidad¡±, apunta, y por eso pide ¡°un planteamiento diferente de c¨®mo pensamos las ciudades¡±.

Pregunta. ?C¨®mo pueden adaptarse las ciudades para ser inclusivas con todas las discapacidades?

Respuesta. Lo primero es hablar con los afectados, que son los que mejor saben qu¨¦ necesitan. Y se ha avanzado much¨ªsimo, pero falta un mont¨®n. Sobre todo en temas de movilidad reducida. Por ejemplo, en muchos bares los ba?os adaptados se usan como trastero. O sea que ni siquiera lo que est¨¢ bien hecho se respeta. Hace falta un planteamiento diferente de c¨®mo pensar los espacios, que no contemple solo a la persona que va a trabajar o a consumir, tambi¨¦n a la que lleve el carrito de la compra.

P. El pr¨®logo menciona varias veces la ¡°fragilidad¡± de las personas con discapacidad. ?Van de la mano fragilidad y discapacidad?

R. Para nada. Tener discapacidad te hace aprender herramientas para sortear situaciones que jam¨¢s te hab¨ªas imaginado. Te obliga a idear muchas m¨¢s estrategias de supervivencia.

P. ?C¨®mo recibi¨® el diagn¨®stico?

R. En parte con alivio, porque cre¨ª que ten¨ªa algo peor. Pero tambi¨¦n con dolor: de pronto, te han tocado otras cartas distintas a las que pensabas. Tuve que despedirme de la Ana sana para dar la bienvenida a otra Ana, que a lo mejor no me gustaba tanto pero ten¨ªa que vivir con ella. Afortunadamente, yo pude permitirme una ayuda psicol¨®gica, pero hay gente que no puede. Eso es algo que falta en la sanidad p¨²blica de hoy: un acompa?amiento al recibir un diagn¨®stico. Es fundamental.

P. ?Por qu¨¦ decide ¡°salir del armario¡±?

R. Creo que hubo un poco de inconsciencia. Guardar el secreto era una losa muy grande y consider¨¦ que tampoco ten¨ªa por qu¨¦ hacerlo. Tambi¨¦n fue por empoderarme, a m¨ª y al resto. Porque creo que es algo que se vive con mucha culpa y miedo a repercusiones laborales. Creo que hice lo que ten¨ªa que hacer. Porque al final t¨² no eres culpable de nada, solo est¨¢s enferma y le puede pasar a cualquiera. Y quer¨ªa contar que yo era inocente y que hay mucha gente como yo, que simplemente quieren vivir con dignidad, como cualquier persona.

P. ?Por qu¨¦ se desexualiza a las personas con otras capacidades?

R. Creo que por los referentes que tenemos, muy normalizados y normativos. Por ejemplo, cuesta mucho encontrar pel¨ªculas en las que personas con discapacidad tengan sexo. Todo lo que tenga que ver con la sexualidad est¨¢ dentro del t¨ªpico canon de belleza, y lo que se sale de ah¨ª parece que ya no seduce tanto. A una persona a la que le falta una pierna o a una con s¨ªndrome de Down se la infantiliza, se la ve como asexuada, como a un ni?o.

P. ?Que la enfermedad sea invisible es ventaja o inconveniente?

R. Pues depende, a veces ventaja y a veces inconveniente, porque la gente te ve bien aunque est¨¦s fatal.

P. Cuenta en el libro que para que el tribunal m¨¦dico la creyera, la gente le recomend¨® hacer un poco de ¡°teatro¡±. ?Le habr¨ªa sido m¨¢s f¨¢cil en una silla de ruedas?

R. S¨ª, seguramente no hubiera tenido que responder a muchas preguntas insolentes, y cuestionamientos y dudas que estaban completamente fuera de lugar. Ese tribunal no tiene ning¨²n sentido. Me parece una maldad hacer pasar a las personas por eso.

P. Habr¨¢ quien lo justifique en las ayudas.

R. Hace falta una discapacidad muy alta para obtener ayudas, que por otro lado suelen ser rid¨ªculas. Yo no tengo ninguna, pero creo que no merece la pena pasar por eso. Adem¨¢s, no puedes montar un teatro como para llegar a una discapacidad del 65%. Y es una p¨¦rdida de recursos, porque al final lo que vale son los informes m¨¦dicos.

P. En el libro reivindica el uso m¨¦dico del cannabis, ?realmente es efectivo?

R. Algunos neur¨®logos me lo han reconocido, aunque por lo bajini. Y hay tratamientos que tienen canabidol, o sea que s¨ª que funciona. Pero somos muy hip¨®critas en esta sociedad en la que vemos bien beber alcohol todos los fines de semana pero no el uso terap¨¦utico del cannabis.

P. ?Qu¨¦ espera si de las pr¨®ximas generales sale un Gobierno de PP y Vox?

R. Las personas que vivimos en la Comunidad de Madrid ya lo estamos viendo, igual que en otras comunidades donde est¨¢n el PP y Vox: los recortes en sanidad son tremendos.