El confinamiento de los pacientes de ELA solo lo puede transformar la voluntad pol¨ªtica

Quadriginta, expresi¨®n en lat¨ªn para contar elementos, en este caso cuatro veces diez, de un conjunto dado. Origen de la expresi¨®n cuarentena, que tan popular se ha vuelto en estos ¨²ltimos tres a?os, por la pandemia de Covid-19 y que en epidemiolog¨ªa utilizamos para referirnos a la restricci¨®n de movimientos de individuos que han estado expuestos a un potencial contagio, y que posiblemente, se encuentren infectados, con la finalidad de evitar la propagaci¨®n de la enfermedad.

Para la mayor¨ªa de la poblaci¨®n es indicativo de un tiempo de sacrificio, extra?o, en el que los d¨ªas se suceden r¨¢pidamente, y a la vez, se percibe como un periodo de tiempo casi eterno. A pesar de todo ello, la mayor¨ªa de la poblaci¨®n entend¨ªa las razones de este confinamiento, percib¨ªa una salida y pudo sacar algunas lecciones, como individuos y como sociedad.

Analicemos otros confinamientos y cuarentenas. Veamos qu¨¦ podemos aprender. Para los pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica), confinados en su propio cuerpo, con movimientos limitados como consecuencia de un sistema muscular debilitado por unas motoneuronas que agonizan, cuatro veces diez son las casi 40 semanas que han pasado desde el 9 de marzo de 2022. Ese d¨ªa, hace m¨¢s de un a?o, el Congreso de los Diputados aprob¨® por unanimidad la toma en consideraci¨®n de la proposici¨®n de ley del grupo parlamentario de Ciudadanos conocida como ¡°Ley ELA¡±.

Como investigador en esta patolog¨ªa neurodegenerativa me pareci¨® una noticia positiva. Es innegable que la asistencia en t¨¦rminos ¡ªno tanto estrictamente m¨¦dicos¡ª, pero s¨ª de apoyo a pacientes y familiares, dista de ser la m¨¢s adecuada en Espa?a, en comparaci¨®n con otras econom¨ªas similares de nuestro entorno europeo. Una ley de ¨¢mbito nacional, amparada por todo el espectro pol¨ªtico, podr¨ªa ayudar a paliar, por ejemplo, la disparidad en la asistencia en diferentes comunidades aut¨®nomas.

Adem¨¢s, permitir¨ªa reducir los tiempos administrativos relacionados con las valoraciones de los grados de dependencia, gestiones de programas individuales de atenci¨®n o acceso a otras ayudas que puedan considerarse. Hay que recordar que el diagn¨®stico de ELA se retrasa por t¨¦rmino medio unos 12 meses en el primer mundo, debido a la heterogeneidad propia de la enfermedad y a la ausencia de pruebas de laboratorio espec¨ªficas para la misma hasta la fecha.

Los pacientes de ELA y sus familiares que se convierten en cuidadores, afrontan una enfermedad para la que no hay cura. La esperanza de vida tras el diagn¨®stico oscila entre 3 y 5 a?os

A este diagn¨®stico inicial de tipo cl¨ªnico, a partir de signos y s¨ªntomas, los pacientes de ELA y sus familiares que se convierten en cuidadores, afrontan una enfermedad para la que no hay cura, ni tratamientos cronificadores eficaces. La esperanza de vida tras el diagn¨®stico oscila entre 3 y 5 a?os. Por eso hay que entender que la noci¨®n del paso del tiempo para los pacientes de ELA y sus familiares es muy diferente. Y de aqu¨ª la comprensible frustraci¨®n de este colectivo de aproximadamente unos 4.000 enfermos, cifra m¨¢s o menos constante y a la que se suman cada a?o unos 1.000 nuevos diagnosticados. Lo que implica, huelga decirlo, que fallecen cada a?o un n¨²mero similar de afectados.

A partir de aqu¨ª se abren algunas reflexiones. Una de ellas, tiene que ver con el papel de los medios de comunicaci¨®n. Hace un a?o muchos de ellos daban cobertura a una supuesta aprobaci¨®n de la ley ELA. Nada m¨¢s lejos de la realidad, lo que me cuestiona el nivel de formaci¨®n, o de sensibilidad para con los colectivos afectados o de cierta instrumentalizaci¨®n pol¨ªtico-medi¨¢tica en nuestros medios. Toda ley ordinaria nacional, antes de entrar en vigor tras su publicaci¨®n en el BOE tiene unos tr¨¢mites previos.

Tanto en el caso de una proposici¨®n de ley aprobada en el Congreso de los Diputados (ya sea elevada por grupos parlamentarios, iniciativas populares o parlamentos auton¨®micos), como una propuesta de ley (si parte la iniciativa del ejecutivo) es la Mesa del Congreso (PSOE, PP, VOX y Podemos), la que recepciona la misma y la env¨ªa a la Comisi¨®n Parlamentaria. En el caso de la proposici¨®n de Ley ELA es la Comisi¨®n de Sanidad y Consumo la encargada. A partir de ese momento, se establece un plazo de 15 d¨ªas h¨¢biles con la finalidad de que los grupos parlamentarios presenten enmiendas parciales o a la totalidad. Estos plazos se pueden prorrogar por parte de la Mesa, como se ha hecho casi cada semana hasta llegar a nuestra quadriginta.

Este paso es un cuello de botella, ya que tras finalizar el plazo de enmiendas, deber¨ªa designarse una ponencia en la Comisi¨®n de Sanidad y Consumo para la redacci¨®n de un informe final y as¨ª continuar la tramitaci¨®n de la propuesta de ley. Si bien no hay un plazo espec¨ªfico para la redacci¨®n de este informe, el Reglamento del Congreso establece que las comisiones deben tramitar cualquier asunto, de forma general, en un plazo m¨¢ximo de dos meses.

Seg¨²n la Asociaci¨®n de Periodistas Parlamentarios, el plazo medio entre recepci¨®n por parte de la Mesa del Congreso y la publicaci¨®n en BOE de una ley ordinaria suele ser de unos cinco a seis meses. Es evidente que puede haber complicaciones, no lo dudo, pero lo que se hace muy dif¨ªcil de entender es la falta de transparencia y empat¨ªa ante un colectivo que no tiene respuestas claras ante esta falta de agilidad para una acci¨®n pol¨ªtica que, aparentemente, goza del respaldo un¨¢nime de la C¨¢mara Baja. Se pueden considerar valoraciones presupuestarias, pero seamos sinceros, los costes en comparaci¨®n con otros colectivos de pacientes son muy limitados (no hay m¨¢s que ver las cifras que representan el tratamiento y apoyo a pacientes oncol¨®gicos, por poner un ejemplo).

La ciencia necesita sus tiempos, pero no tengo dudas de que la investigaci¨®n acabar¨¢ doblegando a la ELA. Nuestros representantes s¨ª pueden actuar con m¨¢s rapidez

Desgraciadamente, la ciencia necesita sus tiempos, y aunque el reloj corre cada vez m¨¢s deprisa en nuestro favor, y a pesar de que no podemos dar certezas absolutas, no tengo dudas de que la investigaci¨®n acabar¨¢ doblegando a la ELA. Pero nuestros representantes s¨ª pueden actuar con m¨¢s rapidez, como se ha demostrado con otras iniciativas legales en esta legislatura.

Es m¨¢s, para los pacientes de ELA que se sienten en un confinamiento cada vez mayor a medida que pasa el tiempo, la voluntad pol¨ªtica de transformar las condiciones en las que viven es la ¨²nica opci¨®n posible de experimentar cambios positivos durante su enfermedad. Por eso es tan relevante poder explicar las cuatro veces diez pr¨®rrogas dadas para el plazo de presentaci¨®n de enmiendas parciales.

Si no es as¨ª, uno puede llegar a conclusiones que plantean escenarios, como poco, inc¨®modos. ?Aprobaron sus se?or¨ªas una propuesta de ley que aparentemente es inviable? En nuestro escenario pol¨ªtico actual, ?la mejor manera para que una ley no prospere es que nazca precisamente del consenso?

Volviendo a las analog¨ªas pand¨¦micas, pareciera que nuestros pol¨ªticos se empe?an, una y otra vez, en el distanciamiento social del resto de los ciudadanos, como si la empat¨ªa los pudiera contagiar de un mal incurable, como es la ELA actualmente.

David Pozo P¨¦rez, es Investigador Principal en el Centro Andaluz de Biolog¨ªa Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER-CSIC-UPO-US, Sevilla) donde dirige el Laboratorio de Neuroimunolog¨ªa Celular y Molecular. Profesor de Bioqu¨ªmica y Biolog¨ªa Molecular en la Universidad de Sevilla e investigador visitante en el UK Dementia Research Institute de la Universidad de Cambridge.

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