Un peque?o paso para ?lvaro, un gran paso para la ciencia

?lvaro por fin sonr¨ªe. Lo primero que devuelve al p¨²blico que viene a ver sus sesiones de terapia es una gigantesca sonrisa que ilumina el laboratorio del Centro de Autom¨¢tica y Rob¨®tica que el CSIC tiene en Arganda del Rey (Madrid). ?lvaro se siente protagonista y no duda en lanzar comentarios o contar chistes a los periodistas y t¨¦cnicos que est¨¢n supervisando la toma de datos y los progresos de su tratamiento. El exoesqueleto Atlas 2030, un ingenio mec¨¢nico desarrollado por Marsi-Bionics que se acopla a sus atrofiadas articulaciones, no solo le ayuda a incorporarse y a caminar, le hace sentir importante, due?o del momento y de una conquista que cualquier ni?o en crecimiento aprecia con locura: la libertad de ser hoy un poquito m¨¢s independiente que ayer.

?lvaro es uno de los 17 millones de ni?os en el mundo afectados por lesiones medulares o enfermedades neurol¨®gicas que nunca han podido hacer algo tan sencillo como poner un pie delante del otro

¡°El primer d¨ªa fue muy emocionante¡±, cuenta Ana Rosa, la madre de ?lvaro, con los ojos vidriosos mientras le mira de reojo c¨®mo encesta en una canasta con el exoesqueleto puesto. ¡°?lvaro ten¨ªa 3 a?itos y no se hab¨ªa puesto de pie nunca. Est¨¢bamos all¨ª toda la familia y cuando ¨¦l sinti¨® que avanzaba se lanz¨® a por su padre en plan: ¡®?Pap¨¢, c¨®geme!¡¯. Fue muy bonito y muy emocionante¡±, remata con nostalgia.

?lvaro es uno de los 17 millones de ni?os en el mundo afectados por lesiones medulares o enfermedades neurol¨®gicas que nunca han podido hacer algo tan sencillo como poner un pie delante del otro y que est¨¢n condenados a la dependencia de por vida. Millones de ni?os que a lo m¨¢ximo que pueden aspirar, si tienen suerte, es a una silla de ruedas el¨¦ctrica. ¡°?Pero qui¨¦n quiere elegir ir en silla si puede andar?¡±, se pregunta con criterio Ana Rosa.

?Por qu¨¦ no hab¨ªa exoesqueletos para ni?os?

Atlas 2030 es un invento que ha recibido varios premios internacionales y la atenci¨®n de todos los medios. Su creadora, Elena Garc¨ªa Armada (Santander, 1971), es una de las 10 cient¨ªficas m¨¢s importante de este pa¨ªs y sin embargo a su exitoso proyecto le falta el impulso definitivo para poder llegar a m¨¢s pacientes. Solo en Espa?a, 2.000 ni?os con atrofia muscular espinal podr¨ªan beneficiarse de las mejoras que ya est¨¢ disfrutando ?lvaro: tonificaci¨®n muscular, reducci¨®n de las contracturas, prevenci¨®n o retraso de complicaciones musculoesquel¨¦ticas y aumento de la autoestima que alimenta, entre otras cosas, esa maravillosa sonrisa.

El marsito, como llaman cari?osamente los padres al exoesqueleto ¨Cen referencia a Marsi-Bionics¨C es caro, ¡°en torno a 60.000 euros la unidad¡±, dice su creadora, ¡°y cada tratamiento supone unos 30.000 euros adicionales al a?o¡± porque incluye la adaptaci¨®n del exoesqueleto, la toma de datos y los estudios personalizados de los t¨¦cnicos y fisioterapeutas que hacen cada seguimiento. Ning¨²n particular puede hacer frente a esos gastos, y es necesario ¡°un llamamiento tanto a la responsabilidad social corporativa o a empresas que puedan patrocinar o apadrinar estas terapias¡±, para mejorarlas y hacerlas cada vez m¨¢s accesibles. ¡°Es todo por lo mismo, por dinero... Siempre por dinero. Pienso en todas esas familias que quieren entrar y no pueden¡±, comenta la madre de ?lvaro. ¡°Las panzadas a llorar que me he dado yo por una chica de Canarias, ?corcho!... Es que est¨¢ en Canarias y no puede venir a usar el exoesqueleto¡±, recuerda Ana Rosa emocionada.

Ese cuello de botella es lo que se llama ¡®transferencia tecnol¨®gica¡¯. Conseguir que los grandes prototipos de laboratorio, que han demostrado su eficacia, puedan llegar a la sociedad a trav¨¦s de las condiciones de mercado. Cuando este mercado tiene una demanda m¨¢s sencilla, como es la de miles de adultos con lesiones medulares similares que no requieren tanta personalizaci¨®n, es m¨¢s f¨¢cil disponer de recursos para desarrollar exoesqueletos. Por eso existen varios modelos para mayores. Pero cuando se trata de ni?os, y los exoesqueletos deben crecer con ellos y adaptarse a enfermedades neurol¨®gicas m¨¢s individualizadas, la cosa es m¨¢s complicada. Por eso Elena ha tenido que abrir un crowdfunding para poder seguir financiando el tratamiento de ?lvaro y de otros dos ni?os m¨¢s. Porque ellos no pueden ni deben parar de andar.

No es un milagro, es ciencia emocionante

Detr¨¢s de este maravilloso ingenio rob¨®tico ¨²nico hay una ingeniera del CSIC, con 11 a?os de experiencia en rob¨®tica, que detect¨® una necesidad por casualidades de la vida. Despu¨¦s de dedicar toda su carrera a los robots aut¨®nomos industriales, esos que automatizan las cadenas de montaje, Elena recibi¨® una visita inesperada que humanizar¨ªa su forma de ver la tecnolog¨ªa para siempre: ¡°Un matrimonio con una hija con tetraplejia, que hab¨ªa visto dos exoesqueletos para adultos parapl¨¦jicos, vinieron a preguntar si nosotros pod¨ªamos hacer algo as¨ª para su hija¡±. Su hija, Daniela, nunca hab¨ªa podido andar por culpa de un accidente de circulaci¨®n cuando todav¨ªa era beb¨¦.

¡°Investigu¨¦ un poco y me di cuenta de que hab¨ªa una necesidad global, no hab¨ªa nada en el mercado, ni planes de negocios en ninguna empresa para abordar ese sector¡±, cuenta Elena, que por entonces, en 2010, ya era titular en el Centro de Autom¨¢tica y Rob¨®tica y que no dud¨® en presentar al Ministerio un plan para intentar abordar cuanto antes esa tecnolog¨ªa.

El 24 de abril de 2013, Daniela se puso en pie por primera vez en su vida, gracias al primer prototipo de exoesqueleto bi¨®nico y pedi¨¢trico del mundo. Cuenta su madre que una sonrisa no se despeg¨® de su rostro durante toda la sesi¨®n, como esa luz que parece dar una energ¨ªa adicional al exoesqueleto. ¡°En ese momento aguant¨® el tir¨®n y camin¨®. De hecho, dio como 10 pasitos mir¨¢ndose los pies, ella no dejaba de mirarse los pies¡±, recuerda Elena el hist¨®rico momento.

¡°Yo imagino la evoluci¨®n del exoesqueleto en los pr¨®ximos 10 a?os como un sistema totalmente imperceptible, tanto para el propio paciente como para los que le rodean¡±, dice Elena Garc¨ªa Armada

Tras Daniela vinieron los primeros pasos y sonrisas de ?lvaro, de Jorge, de V¨ªctor¡­ y de otros ni?os que han sido afortunados al poder beneficiarse de los ensayos cl¨ªnicos. Peque?os pasos que han supuesto grandes haza?as en sus vidas, fruto de mucho sacrificio: ¡°Esto es algo tangible, no es un milagro. Aqu¨ª llevamos cinco a?os dando el callo y es muy dif¨ªcil, muy duro. Ha habido que reorganizar la vida entera para poder estar aqu¨ª¡±, recuerda la madre de ?lvaro. ¡°Pero te da rabia y te enfurru?as con los que dicen palabras muy bonitas, pero seguimos sin tener exoesqueletos para todos los ni?os que les hace falta¡±, reivindica.

La ciencia ha ayudado a dar el primer paso a ?lvaro; ahora somos nosotros los que tenemos que impulsar a la ciencia para que esos pasos se conviertan en paseos, para que el exoesqueleto disminuya su volumen o incluso se integre en el propio cuerpo. ¡°Yo imagino la evoluci¨®n del exoesqueleto en los pr¨®ximos 10 a?os como un sistema totalmente imperceptible, tanto para el propio paciente como para los que le rodean¡±, dice Elena, pero eso no ser¨¢ posible sin m¨¢s recursos. La ciencia, como ?lvaro y Daniela, necesita tambi¨¦n de un apoyo e impulso que la ayude a llegar m¨¢s lejos.

?Te animas?

Contenido adaptado del v¨ªdeo de Elena

00:00

(Ana Rosa Garc¨ªa) El primer d¨ªa fue muy emocionante, cuando ¨¦l sinti¨® que avanzaba realmente se lanz¨® a por su padre. Fue muy bonito y muy emocionante.

00:10

(Intro) En el mundo hay 17 millones de ni?os que no pueden caminar por causas neurol¨®gicas. ?lvaro es uno de ellos. Consigui¨® dar sus primeros pasos gracias al primer exoesqueleto infantil del mundo, dise?ado por Elena Garc¨ªa.

00:30

(Elena Garc¨ªa) Yo me incorpor¨¦ al CSIC para hacer mi tesis doctoral.

00:33

En el a?o 2008 lleg¨® una visita, un matrimonio. Ten¨ªan una hija, con una tetraplejia.

00:41

Y en aquel momento ya exist¨ªan en el mercado dos exoesqueletos para adultos parapl¨¦jicos.

00:46

Cuando me explicaron la necesidad que hab¨ªa, investigu¨¦ un poco y me di cuenta de que hab¨ªa una necesidad global.

00:52

Me hizo dar un giro a mi carrera cient¨ªfica y abordar este problema en un proyecto de investigaci¨®n de exoesqueletos para el sector pedi¨¢trico.

01:01

Cuando probamos el exoesqueleto empec¨¦ a recibir llamadas de m¨¦dicos y familias de todas partes del mundo.

01:06

Pero era un dispositivo que era un resultado de una investigaci¨®n y no se pod¨ªa comercializar.

01:11

Tom¨¦ la decisi¨®n de fundar una empresa de base tecnol¨®gica, Marsi-Bionics.

01:17

Era la ¨²nica v¨ªa para poder transferir a la sociedad el exoesqueleto.

01:23

El primer momento siempre es de susto, incluso hay algunos ni?os que no llegan a caminar en la primera sesi¨®n.

01:27

Son ni?os que no han caminado nunca, y adem¨¢s le colocas un robot pegado a su cuerpo que les pone de pie.

01:32

Pero en la tercera o cuarta sesi¨®n aparece la sonrisa.

01:39

La sonrisa de estos ni?os es un motor tremendo para nosotros, pero tambi¨¦n el testimonio de las familias.

01:46

(Ana Rosa Garc¨ªa) Caminar todos los d¨ªas es absolutamente necesario para la salud.

01:50

?Qu¨¦ sucede cuando t¨² no puedes andar? Pues que en tu cuerpo hay muchas cosas que no van bien.

01:54

Desde que no puedes ir al ba?o correctamente hasta que no puedes respirar.

02:00

Muchos ni?os han disfrutado de la tecnolog¨ªa que hemos desarrollado gracias a que ?lvaro ha estado desde el minuto cero haciendo pruebas y ha trabajado muy estrechamente con nosotros.

02:13

Ahora mismo estamos en un ensayo cl¨ªnico, con lo cual, ?qu¨¦ siento cuando le veo de pie?

02:18

Sobre todo siento miedo, porque me da miedo que se lo quiten.

02:23

T¨² ves que mejora, todos los d¨ªas da un pasito m¨¢s y todas las semanas aumentamos un par de pasitos.

02:28

Es un ni?o que est¨¢ lleno de energ¨ªa, de felicidad.

02:33

De la fuerza que tiene este ni?o tenemos todos mucho que aprender.

Este contenido ha sido elaborado por Yoigo