Soledad, fragilidad, desconocimiento: la realidad de los primeros mayores con VIH

¡°Me diagnosticaron VIH en 1987. Durante 10 a?os, pas¨¦ cada d¨ªa de mi vida sin saber si me morir¨ªa esa semana o la siguiente. En 1998, mi m¨¦dico me dijo: ¡®Luis, t¨² ya no te vas a morir de esto¡¯. Pero yo ten¨ªa ya 49 a?os. ?Y c¨®mo te pones a buscar trabajo a esa edad?¡±. Luis tiene 72 a?os, una pensi¨®n no contributiva de 422 euros y una vida marcada por el VIH.

?l es un supervihviente. As¨ª se conoce a aquellos pocos que lograron, nadie se explica c¨®mo ni por qu¨¦, sobrevivir a los a?os m¨¢s duros del VIH. Unos a?os en los que, sin tratamientos eficaces, el virus sol¨ªa evolucionar a sida y, en la inmensa mayor¨ªa de los casos, terminaban falleciendo de alguna enfermedad oportunista. Nadie pod¨ªa sospechar que habr¨ªa unos cuantos que llegar¨ªan a viejos.

En 1996, la llegada de las nuevas terapias antirretrovirales marc¨® un antes y un despu¨¦s en su pron¨®stico: alargaron la supervivencia, cronificaron la enfermedad y, con ello, abrieron el camino a la primera generaci¨®n de personas que est¨¢n envejeciendo con VIH. Y cada vez son m¨¢s: en estos momentos, la mitad de las personas con VIH tienen m¨¢s de 50 a?os -hace una d¨¦cada, este porcentaje era solo del 8%- y los modelos de predicci¨®n se?alan que, en 2030, la cifra alcanzar¨¢ el 75%.

¡°Es una realidad, un hecho objetivo. En nuestras consultas, m¨¢s de la mitad de los pacientes son mayores de 50 a?os¡±, explica la doctora Matilde S¨¢nchez Conde, infect¨®loga del Hospital Universitario Ram¨®n y Cajal de Madrid. ¡°Y es una proporci¨®n que va a ir aumentando, lo que hace que sea necesario estudiar e investigar c¨®mo va a ser su vejez¡±.

?Personas VIH en las consultas de Geriatr¨ªa? Eso era impensable d¨¦cadas atr¨¢s. Pero ah¨ª est¨¢n¡±, F¨¢tima Bra?as, Jefa de Geriatr¨ªa del Hospital Infanta Leonor (Madrid)

Ella lo est¨¢ haciendo: en colaboraci¨®n con la doctora F¨¢tima Bra?as, jefa de Geriatr¨ªa del Hospital Universitario Infanta Leonor, de Madrid, coordina un grupo de trabajo sobre envejecimiento y VIH. ¡°?Personas VIH en las consultas de Geriatr¨ªa? Eso era impensable d¨¦cadas atr¨¢s. Pero ah¨ª est¨¢n¡±, explica la doctora Bra?as. y a?ade: ¡°Hacerse mayor es un ¨¦xito para cualquiera, pero si tienes VIH el ¨¦xito es a¨²n mayor. Y ser¨¢ total si conseguimos que estas personas envejezcan con calidad de vida¡±.

Una poblaci¨®n deteriorada ps¨ªquica y emocionalmente

De eso se trata, de calidad de vida y de todo lo que este concepto engloba. Porque el objetivo inicial, el de llegar a conseguir que las personas con VIH tuvieran su carga viral indetectable y lograran equiparar su supervivencia a la del resto de la poblaci¨®n, ya se ha conseguido. ¡°Pero ahora queda todo lo dem¨¢s¡±, demanda Federico Armenteros, presidente de la Fundaci¨®n 26 de Diciembre (26D). ¡°Se ha avanzado much¨ªsimo en los aspectos cl¨ªnicos, pero no tanto en los emocionales. Es una poblaci¨®n muy deteriorada ps¨ªquica y socialmente¡±.

Uno de los objetivos de esta fundaci¨®n, creada en 2010 para dar visibilidad y apoyo a los mayores LGTBiQ+, es afrontar las necesidades de los mayores de 50 a?os con VIH. ¡°Queremos que estas personas puedan tener una vida m¨¢s digna. Han pasado lo peor de la pandemia de VIH, muchos de ellos est¨¢n vivos de casualidad, han estado cuidando de los que se mor¨ªan, sin apenas capacidad para hacer su propio duelo. Y ahora afrontan su vida en soledad¡±, enfatiza Armenteros.

En esta soledad vive Luis desde que, hace a?o y medio, falleciera su madre. ¡°Ella fue mi gran apoyo a lo largo de toda mi vida. Durante a?os, nos dec¨ªamos: ¡®Solo nos tenemos el uno al otro¡¯. Cuando ella muri¨®, mi hermano me oblig¨® a irme de la casa¡±. La fundaci¨®n 26D le ha facilitado un piso tutelado en el que vivir, ¡°porque con mi pensi¨®n no me llega para nada¡±.

Estos aspectos psicosociales son esenciales a la hora de valorar el envejecimiento, entienden las doctoras Bra?as y S¨¢nchez Conde. ¡°Es cierto que el estado inflamatorio propio de las personas con VIH se asocia a un envejecimiento precoz y a la aparici¨®n adelantada de comorbilidades, como cardiopat¨ªas, problemas renales¡­ Pero hay una visi¨®n novedosa: hacer un abordaje m¨¢s global en el que tambi¨¦n tengas en cuenta la situaci¨®n mental y social de los mayores con VIH¡±.

?Y a partir de qu¨¦ edad se considera que se es mayor con VIH? ¡°De momento, hablamos de los 50 a?os. Alg¨²n d¨ªa, no muy lejano, esto cambiar¨¢. Pero, en este momento, vemos que es as¨ª: las personas mayores de 50 muestran menos respuesta, y m¨¢s lenta, al tratamiento. Y muchas tienen un envejecimiento acelerado¡±.

Ser mayor con 50 a?os y no con 80

A Teresa Garc¨ªa no le hace mucha gracia esta consideraci¨®n. Ella tiene precisamente 50 a?os y no se considera mayor, aunque entiende que ¡°son los baremos que manejan los m¨¦dicos¡±. Diagnosticada en 1999, sufri¨® ¡°la toxicidad de aquellos tratamientos. Es verdad que nos permitieron vivir, pero ten¨ªan much¨ªsimos efectos secundarios. Yo llegu¨¦ a tomarme 18 pastillas diarias, fue dur¨ªsimo¡±.

Con tres hijas, y a punto de ser abuela, se ve fuerte. Pero sabe que la suya no es la situaci¨®n habitual. Trabaja en M¨¦dicos del Mundo como mediadora intercultural con personas en riesgo de exclusi¨®n. Y se?ala: ¡°Es cierto que nuestra poblaci¨®n [con VIH] sin hogar est¨¢ mucho m¨¢s envejecida, pero no solo por ser seropositivos, sino por mil cosas m¨¢s¡±.

La doctora Bra?as ratifica la percepci¨®n de Teresa Garc¨ªa: ¡°Lo importante es la edad biol¨®gica. Es el punto clave de la hip¨®tesis de nuestro estudio: en VIH, quienes tienen un envejecimiento mayor son los fr¨¢giles. Es en la fragilidad donde hay que fijar la atenci¨®n, es lo que hay que detectar¡±.

Bra?as hace menci¨®n a la puesta en marcha, junto a S¨¢nchez Conde, de la Cohorte Funcfrail, es decir, el estudio en un conjunto de personas con VIH mayores de 50 a?os de su fragilidad y funci¨®n f¨ªsica. Con ¨¦l pretenden hacer una foto de la realidad, una valoraci¨®n global y hol¨ªstica de c¨®mo son estas personas ahora mismo y c¨®mo ser¨¢n en a?os sucesivos. Y los primeros resultados ya est¨¢n rompiendo estereotipos e ideas preconcebidas. Porque muchos m¨¦dicos piensan que los que sobrevivieron a los primeros a?os del VIH son los que tienen mayores problemas de salud y un envejecimiento precoz m¨¢s acusado¡­ pero no es as¨ª.

¡°Hemos visto que las personas diagnosticadas antes del 96, los Long Time Survivors [supervivientes de larga duraci¨®n], pueden tener algunas caracter¨ªsticas peculiares, pero no son m¨¢s fr¨¢giles. No sabemos por qu¨¦¡±, explica la doctora S¨¢nchez Conde. La doctora Bra?as sugiere una hip¨®tesis: ¡°Es posible que aquella fortaleza que les hizo resistir al VIH contra todo pron¨®stico sea la misma que ahora les est¨¢ haciendo envejecer mejor¡±.

Luis es un ejemplo de ello. El diagn¨®stico de VIH vino acompa?ado de otros cuantos m¨¢s: de herpes z¨®ster, de hepatitis B, de tuberculosis renal, de s¨ªfilis secundaria¡­ Y, como ¨¦l mismo cuenta, en estos 35 a?os, ¡°he tenido de todo, incluso una insuficiencia renal ya controlada. Ahora, adem¨¢s del tratamiento para el VIH, solo tomo una pastilla de ¨¢cido f¨®lico y otra para el colesterol¡±.

Cada seis meses, puntual, va a sus revisiones. Es en esas revisiones entre toda la poblaci¨®n con VIH en las que los expertos esperan identificar qu¨¦ personas mayores con VIH tienen m¨¢s riesgo de envejecer peor. Para la doctora Bra?as, una de las claves es ¡°que no haya discriminaci¨®n por edad. Es posible tanto que tengas 55 a?os y debas recibir una valoraci¨®n geri¨¢trica integral especializada, como que tengas 80 y no la necesites¡±.

Otra clave, apuntan, es un abordaje multidisciplinar centrado en la detecci¨®n del riesgo y en la calidad de vida. Con respecto al riesgo, uno de los hallazgos es que, con un diagn¨®stico precoz, ¡°se puede revertir la fragilidad. Y la mejor herramienta es un programa de ejercicio f¨ªsico. No solo caminar o moverse, sino pautas concretas individualizadas¡±. Y, en cuanto a la calidad de vida, ¡°ya no nos preocupa tanto el VIH, sino todo lo dem¨¢s: el estigma, la soledad no voluntaria, los trastornos del estado de ¨¢nimo, la depresi¨®n¡­ ¡°.

Llegar a la meta en condiciones muy adversas

Es tambi¨¦n la base del trabajo de Federico Armenteros en la Fundaci¨®n 26D. ¡°Tenemos que ayudarles en sus derechos y necesidades, pero no desde el paternalismo sino desde la comprensi¨®n, el apoyo y el cari?o. Nos encontramos con personas aterradas y que muchas veces tienen rabia ante el mundo. As¨ª est¨¢n. Son personas que se han construido desde el rechazo y ello ha llevado a muchos suicidios, tanto activos como pasivos: se han abandonado, se han dejado caer en el alcohol¡­¡±.

Y ahora, en la vejez, llegan otros miedos, advierte Tere Garc¨ªa: ¡°Los m¨¦dicos que nos han estado atendiendo tambi¨¦n envejecen, se van jubilando, y hay mucho temor acerca de qui¨¦nes les sustituir¨¢n, de c¨®mo nos van a atender. Las personas con VIH m¨¢s mayores lo hablan todo con su doctor, con su doctora, y ahora preguntan: ¡®?Y qui¨¦n me va a atender ahora a m¨ª?¡±.