Artritis reumatoide, entre el desconocimiento y la esperanza
Aunque su nombre evoca dolor, discapacidad y vejez, el momento actual de la artritis reumatoide invita a la confianza. Un mayor conocimiento de la enfermedad, terapias innovadoras y un fortalecimiento de la relaci¨®n entre paciente y m¨¦dico son las claves de esta nueva realidad
Artritis reumatoide. Un diagn¨®stico en dos palabras que, unidas, desconciertan y a menudo llevan al paciente a pensar en artrosis, en re¨²ma, en vejez. Posiblemente, ese paciente sea un adulto joven que no entiende c¨®mo le est¨¢n hablando de una enfermedad cr¨®nica para la que no hay cura; es muy posible tambi¨¦n que ni ¨¦l ni su entorno tengan claro en qu¨¦ consiste, ni los cuadros de fatiga, rigidez y dolor que la acompa?an, ni qu¨¦ se puede esperar del porvenir. Porque el de artritis reumatoide (AR, abreviado) no es un diagn¨®stico sin m¨¢s: supone, tambi¨¦n, el momento de empezar a explicar una enfermedad rodeada de mitos que provocan incertidumbre, confusi¨®n y falta de empat¨ªa en una sociedad que la considera algo de viejos.
Pero no es de viejos: la artritis reumatoide puede presentarse a cualquier edad. Seg¨²n los ¨²ltimos datos de la Encuesta ConArtritis, casi la mitad de los espa?oles con AR (el 46,8%) ten¨ªa entre 25 y 44 a?os en el momento del diagn¨®stico, y una cuarta parte (el 24,6%), entre 45 y 54 a?os. Tampoco es una enfermedad rara: cerca de 400.000 personas la padecen en Espa?a y cada a?o se diagnostican en torno a 20.000 casos nuevos. De ellos, m¨¢s del 75% ser¨¢n mujeres. Por razones que a¨²n se desconocen, la AR es una enfermedad feminizada.
Fuera de las estad¨ªsticas, y ya en el terreno m¨¦dico, se trata de ¡°una patolog¨ªa inflamatoria cr¨®nica que provoca un gran impacto en la calidad de vida de quien lo sufre, en su entorno y en el sistema sanitario¡±, explica la doctora Rosario Garc¨ªa de Vicu?a, jefa de Reumatolog¨ªa del Hospital de La Princesa (Madrid). Entender esos tres aspectos -inflamaci¨®n, cronicidad e impacto en la calidad de vida- es crucial para tener una perspectiva realista tanto de la enfermedad como de las posibilidades que brindan las distintas opciones terap¨¦uticas.
La inflamaci¨®n cr¨®nica es compa?era de viaje en la AR: afecta fundamentalmente a la membrana sinovial (la ¡®bolsa¡¯ que recubre y protege la articulaci¨®n) y, al evolucionar, da?a el hueso, los ligamentos y los tendones. Por eso, los pacientes refieren dolor, rigidez articular, dificultad al caminar. ¡°Empec¨¦ con dolor de mu?ecas, hombro, codo, rodillas, pies¡ Me costaba andar, se me ca¨ªan las cosas de las manos, no pod¨ªa separar el hombro del cuerpo¡±. Laly Alcaide, directora de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), recuerda as¨ª los primeros s¨ªntomas de una enfermedad de la que nunca hab¨ªa o¨ªdo hablar. ¡°Solo ten¨ªa 30 a?os. Fue muy dif¨ªcil aceptar que tendr¨ªa que vivir con ello para siempre¡±.
La positiva evoluci¨®n en dos d¨¦cadas
¡°Es muy duro comunicar al paciente que tiene una enfermedad cr¨®nica que, dejada a su evoluci¨®n natural, crear¨ªa lesiones irreversibles e incapacidad¡±, se?ala la doctora Garc¨ªa de Vicu?a. ¡°Pero no solo hay que informar con claridad, sino que debemos huir de mensajes catastrofistas. Es cierto que la AR no tiene cura, pero tambi¨¦n lo es que tiene tratamiento¡±. En este sentido, las dos ¨²ltimas d¨¦cadas han supuesto un giro radical en el abordaje de la AR, y este cambio ha propiciado una mirada que va m¨¢s all¨¢ de los marcadores inflamatorios.
El primer paso ser¨¢ frenar la enfermedad, sin olvidar que no solo afecta a las articulaciones, sino que tambi¨¦n puede da?ar otros ¨®rganos, como los ojos o los pulmones. ¡°Pero este paso, siendo esencial, no es suficiente¡±, aclara la especialista. ¡°Debemos mirar a nuestros pacientes de otra manera, entendiendo c¨®mo la enfermedad puede afectar a todas las esferas de la persona. Y hay muchos s¨ªntomas invisibles¡±.
Entre esos s¨ªntomas invisibles, los m¨¢s insidiosos son la fatiga y el runr¨²n del dolor. Los an¨¢lisis pueden dar unos resultados excelentes, pero se corre el riesgo de que el enfermo convierta el dolor en costumbre y termine por ni siquiera quejarse de ¨¦l. ¡°Con la AR, la limitaci¨®n no es tan repentina como pueda serlo en un accidente; es una enfermedad que se da en brotes y, si no est¨¢s bien controlada, te pueden dejar su secuela. El da?o se va acumulando y te acostumbras a ¨¦l¡±, detalla Alcaide. Ella fue haciendo renuncias sin ser consciente de ello: ¡°Hasta que un nuevo tratamiento me hizo recuperar la vida que ten¨ªa antes¡±, a?ade. ¡°De pronto, volv¨ªa a tener ganas de viajar, de salir, de hacer cosas. Fue entonces cuando comprend¨ª que la enfermedad me hab¨ªa aislado y limitado¡±.
La palabra limitaci¨®n, tan presente en el contexto de la AR, es hoy una diana a la que se ataca desde m¨²ltiples frentes. Las nuevas terapias farmacol¨®gicas son claves, pero para que surta su efecto m¨¢ximo es necesario que se combine con otra terapia: la afectiva y emocional, la que proporciona la confianza. ¡°En una enfermedad como esta, el di¨¢logo entre paciente y reumat¨®logo es b¨¢sico¡±, se?alan tanto una como otra. ¡°Yo debo tener una mirada hol¨ªstica, ser capaz de escuchar, de entender a la persona que tengo delante, cu¨¢les son sus necesidades y con qu¨¦ aspectos de su vida no est¨¢ satisfecha¡±, describe la doctora. ¡°Yo debo empoderarme, hacerme corresponsable de mi salud. Debo hablar con el m¨¦dico, entender bien el tratamiento, identificar si algo no me gusta y decirlo con tranquilidad. A veces, nos callamos para no quedar mal ante el reumat¨®logo. Eso es lo peor que puede haber¡±.