Por qu¨¦ 3 de cada 4 pacientes con artritis reumatoide son mujeres
Mientras se estudian los factores gen¨¦ticos, hormonales y ambientales para resolver el misterio, la ciencia ha permitido que la enfermedad pase de incapacitar a las pacientes a que puedan desarrollar planes y cumplir aspiraciones como trabajar o ser madres
El sesgo de g¨¦nero en medicina es una realidad compleja de combatir e inc¨®moda de airear. La mirada a la enfermedad ha sido tradicionalmente masculina, y as¨ª ha sido tambi¨¦n su estudio y su abordaje: lo que era bueno para ¨¦l, deber¨ªa de serlo tambi¨¦n para ella. Pero hay patolog¨ªas en las que no queda otra opci¨®n que cambiar la lente y redirigir esa mirada a la mujer, porque es ella quien las sufre de manera mayoritaria. Es el caso de la artritis reumatoide, una enfermedad que castiga con especial dureza al sexo femenino.
Las cifras nos indican que tres de cada cuatro personas con AR son mujeres. Hay trabajos recientes, sin embargo, que elevan a¨²n m¨¢s los porcentajes. As¨ª lo apuntan los resultados de la Encuesta sobre impacto y control de la artritis reumatoide en Espa?a (2020), elaborada por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), que revelan que el 89,9% de los pacientes son mujeres, con una edad media de 51 a?os.
El porqu¨¦ sigue siendo una inc¨®gnita. ¡°La mayor¨ªa de las enfermedades autoinmunes sist¨¦micas y reum¨¢ticas son m¨¢s frecuentes en mujeres¡±, se?ala la doctora Pilar Morales, reumat¨®loga adjunta de la Unidad de Artritis Reumatoide Precoz del Hospital Universitario San Cecilio de Granada. ¡°Su origen y sus causas a¨²n son desconocidas; sabemos que hay muchos factores, tanto gen¨¦ticos como ambientales; entre ellos, se est¨¢ estudiando la influencia de hormonas como los estr¨®genos o la prolactina¡±, detalla.
Habla de hormonas, tan fluctuantes en la mujer a lo largo de sus ciclos, ritmos y etapas vitales. Y este aspecto es tambi¨¦n esencial si queremos entender el impacto de la artritis reumatoide. ¡°Se tiene la idea de una enfermedad de personas mayores, pero la sufren muchas mujeres j¨®venes¡±, advierte la doctora Morales. ¡°Mujeres que deben encajar en su esquema de vida el diagn¨®stico de una enfermedad cr¨®nica, aprender a convivir con ella y luchar por hacer posibles sus proyectos¡±.
Hace a?os, hacer proyectos vitales era casi anecd¨®tico. Hoy, se trata de que las pacientes tengan la vida que quieren vivir
Hace a?os, esto de los proyectos vitales casi parec¨ªa anecd¨®tico; lo importante era controlar la enfermedad, frenar el da?o estructural. Las pacientes de entonces tuvieron que dejar que la artritis se convirtiera en protagonista de su d¨ªa a d¨ªa y cambiar, por ella, su ruta de vida. La mejora en los tratamientos permite, ahora, ir m¨¢s all¨¢. Se trata de que tengan la vida que quieren vivir. En el trabajo, en las aficiones, en la maternidad.
De la incapacidad laboral al trabajo como catarsis
Elisenda de la Torre ten¨ªa 20 a?os cuando supo que ten¨ªa artritis reumatoide. Ahora, un cuarto de siglo despu¨¦s, no ha olvidado ¡°c¨®mo aquel diagn¨®stico lo cambi¨® todo. Logr¨¦ acabar mi ingenier¨ªa, pero el aterrizaje en la vida laboral fue otra cosa¡±. Eran otros tiempos, la medicaci¨®n no pod¨ªa evitar brotes muy largos e incapacitantes, perdi¨® un trabajo y, despu¨¦s, otro. ¡°Tampoco pude montar un negocio por mi cuenta. El cuerpo no me acompa?aba y terminaron por darme una incapacidad. Ten¨ªa 36 a?os¡±, rememora.
Su caso es uno de tantos que refleja c¨®mo era el abordaje de la artritis reumatoide hace a?os y c¨®mo truncaba muchas de las actividades. ¡°Cuando comenc¨¦ en esta especialidad, parec¨ªa que ser reumat¨®logo era como ser psiquiatra¡±, recuerda la doctora Loreto Carmona, directora cient¨ªfica del Instituto de Salud Musculoesquel¨¦tica. ¡°No ten¨ªamos muchas opciones terap¨¦uticas, solo pod¨ªamos hablar, preguntar, medir el dolor. En este tiempo, el camino ha sido fascinante: hoy tenemos much¨ªsimas opciones farmacol¨®gicas. Y las mujeres ya no tienen por qu¨¦ dejar su trabajo¡±.
Es el caso de Sonia Mart¨ªnez. Su diagn¨®stico lleg¨® hace 11 a?os, coincidiendo con el nacimiento de su segundo hijo. ¡°Estuve un a?o de baja; me cambiaron varias veces de medicaci¨®n hasta que dieron con la adecuada. Pero yo no quer¨ªa volver al trabajo: estaba asustada y pas¨¦ d¨ªas llorando, sinti¨¦ndome in¨²til. Lo cierto es que fue empezar, ver que era capaz y comenzar a encontrarme mucho mejor f¨ªsica y an¨ªmicamente¡±. No todo es bueno, no obstante: ¡°Es verdad, eso s¨ª, que me he quedado estancada: no he querido asumir m¨¢s responsabilidades porque en periodos de estr¨¦s los dolores se incrementan¡±.
Es una muestra de c¨®mo la brecha de g¨¦nero se acent¨²a en estas pacientes. Una brecha que tambi¨¦n va unida al retraso en el diagn¨®stico. ¡°La mujer se mira poco. Si le duelen las manos, le echa la culpa a lo que sea: a la fregona o al rat¨®n del ordenador¡±, apunta la doctora Carmona. ¡°No est¨¢ bien estudiado desde la perspectiva de g¨¦nero, pero es posible que dentro de ellas vean la queja como una debilidad¡±.
Maternidad, un reto posible
Trabajar es posible; ser madre tambi¨¦n. Al menos, en la actualidad. ¡°A m¨ª me dijeron que probablemente no podr¨ªa quedarme embarazada; era muy joven y no me import¨® demasiado¡±, recuerda De la Torre. ¡°Con el paso del tiempo, una vez que la enfermedad se estabiliz¨®, no tener hijos fue ya una decisi¨®n personal¡±.
¡°La artritis reumatoide no es una contraindicaci¨®n para el embarazo¡±, explica la doctora Morales. ¡°Eso s¨ª, requiere de una planificaci¨®n. La paciente nos debe decir cu¨¢ndo quiere tener hijos para poder preparar su cuerpo. Es un trabajo que hacemos juntas¡±. Es importante que la gestaci¨®n se inicie cuando la enfermedad est¨¦ en remisi¨®n o con baja actividad, se?ala.
Aficiones: en vez de zumba, pilates
No es solo la maternidad y el trabajo: la calidad de vida pasa por un d¨ªa a d¨ªa sin renuncias. Pero no se llega del negro al blanco as¨ª como as¨ª: hay tambi¨¦n una zona de grises por la que transita buena parte de las pacientes. ¡°Yo he llegado a necesitar silla de ruedas¡±, explica Elisenda de la Torre. ¡°Tras varios cambios de medicaci¨®n, el dolor y la inflamaci¨®n se han reducido tanto como para permitirme hacer voluntariado en la Lliga Reumatol¨°gica Catalana, de la que soy presidenta¡±. Por su parte, Sonia Mart¨ªnez detalla: ¡°Para m¨ª, estar bien y estable significa que paso m¨¢s tiempo mejor que peor. Ya he identificado aquello que hace que despu¨¦s me encuentre mal. Y hago cambios: si no puede ser zumba, pues har¨¦ yoga o pilates¡±.
¡°Las mujeres, en su rol de cuidadoras, se ocupan de la salud de los dem¨¢s y relegan la suya¡±, afirma la doctora Carmona
Se aprende a renunciar, pero las expertas se?alan que no siempre es necesario. ¡°Es fundamental que la mujer conozca su cuerpo, pero tambi¨¦n que sepa quejarse y reclamar¡±, demanda la doctora Carmona. Porque uno de los problemas de esta enfermedad feminizada es que las mujeres, tradicionalmente, ¡°se quejan poco. En su rol de cuidadoras se ocupan de la salud de los dem¨¢s y relegan la suya. Piensan que est¨¢n mejor de lo que est¨¢n, que se pueden apa?ar e ir tirando¡±, apunta.
Tambi¨¦n la doctora Morales incide en la necesidad del empoderamiento de la paciente, que debe pasar por una ¡°buena comunicaci¨®n con el reumat¨®logo¡±. Ella, que tiene artritis psori¨¢sica, conoce bien la importancia de la empat¨ªa. ¡°Necesitamos tiempo para preguntarles por sus miedos e incapacidades. Siempre les digo que busquen un rato para ellas, para olvidarse del trabajo y de los hijos. Para estar con las amigas, para bailar, para no conformarse¡±.