Els metges demanen refor?ar les cures pal¡¤liatives pedi¨¤triques

Catalunya nom¨¦s disposa de dues unitats especialitzades en cures pal¡¤liatives pedi¨¤triques: Sant Joan de D¨¦u, que funciona des de fa anys; i Vall d¡¯Hebron, que s'est¨¤ refor?ant per donar-li un car¨¤cter m¨¦s aut¨°nom. S¨®n nom¨¦s aquestes dues, malgrat que la sanitat p¨²blica catalana t¨¦ una ¨¤mplia xarxa assistencial per atendre pacients adults al final de la vida. Els metges demanen refor?ar els recursos i formaci¨® per donar cobertura a tot el territori. El Parc Taul¨ª de Sabadell i el Sant Pau tenen professionals formats en medicina pal¡¤liativa integrats en el servei de pediatria, per¨° sense una unitat espec¨ªfica.

Hi ha malalties que s¨®n incurables. Per¨° encara que els metges no puguin curar el pacient, sempre hi ha alguna cosa a fer: l¡¯acompanyament al final de la vida guanya pes en el sistema sanitari a trav¨¦s de les cures pal¡¤liatives. Catalunya va ser pionera a desplegar aquesta branca assistencial i t¨¦ un dels sistemes m¨¦s avan?ats ¨Cva ser reconeguda per l¡¯Organitzaci¨® Mundial de la Salut com a territori demostratiu¨C. No obstant aix¨°, encara queden ¡°assignatures pendents¡±, segons els metges. Sobretot, a l¡¯¨¤rea de cures pal¡¤liatives pedi¨¤triques.

Segons el Departament de Salut, Catalunya disposa de 24 equips especialitzats de cures pal¡¤liatives en hospitals i 131 unitats m¨¦s del Programa d¡¯Atenci¨® Domicili¨¤ria, Equip de Suport (PADES). Al voltant de 260 professionals tenen dedicaci¨® exclusiva per treballar en cures pal¡¤liatives i 650 m¨¦s alternen part de la seva jornada amb aquest servei. A m¨¦s hi ha 396 llits per atendre aquests pacients. Per¨° tots aquests recursos estan pensats i destinats a poblaci¨® adulta. Els casos m¨¦s complexos s¡¯atenen des de les unitats especialitzades hospital¨¤ries (UFISS) i dels pacients amb patologies de menor complexitat se n¡¯encarreguen els PADES a trav¨¦s d¡¯atenci¨® prim¨¤ria.

No obstant aix¨°, malgrat els recursos disponibles, els equips hospitalaris tamb¨¦ estan sobresaturats. ¡°La pressi¨® assistencial es resoldria, no nom¨¦s amb m¨¦s recursos, sin¨® tamb¨¦ si des de l¡¯atenci¨® prim¨¤ria i les resid¨¨ncies assumissin els casos b¨¤sics. Aix¨° no acaba de passar i es col¡¤lapsen unitats m¨¦s especialitzades que podrien estar atenent persones amb patologies complexes. Cal formar els professionals de prim¨¤ria per acompanyar els casos no complexos¡±, afirma Helena Camell, presidenta de la Societat Catalanobalear de Cures Pal¡¤liatives de l¡¯Acad¨¨mia de Ci¨¨ncies M¨¨diques.

Per¨° els problemes en l¡¯atenci¨® pal¡¤liativa s¡¯aguditzen en el cas dels menors. Sant Joan de D¨¦u, Vall d¡¯Hebron, el Parc Taul¨ª de Sabadell, el Sant Pau i el Germans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti) participen a m¨¦s en un programa amb la Fundaci¨® Enriqueta Vilavecchia per facilitar l¡¯atenci¨® integral als menors al final de la seva vida. ¡°Nosaltres tractem nens de tot Catalunya per¨° no arribem a tot arreu. Es necessiten m¨¦s i millors recursos per donar cobertura a tot el territori¡±, adverteix el doctor Sergi Navarro, responsable de la unitat de cures pal¡¤liatives pedi¨¤triques de Sant Joan de D¨¦u.

Encara que la prevalen?a de nens que necessiten aquest servei ¨¦s molt inferior a la dels adults, els metges alerten que la intervenci¨® entre els menors ¨¦s diferent i ¡°t¨¦ unes necessitats particulars¡±. Segons un estudi publicat per Navarro, cada any moren entre 400 i 500 nens menors de 19 anys. D¡¯aquests, s¡¯estima que al voltant del 62% podrien ser tributaris de rebre cures pal¡¤liatives.

¡°A Espanya es calcula que la cobertura nom¨¦s arriba al 10% dels nens que ho necessiten. Nosaltres no podem arribar a tots els pacients. Si passa lluny d¡¯aqu¨ª, intentem utilitzar els recursos del territori, apoderem el pediatre i els equips PADES i donem suport en tot all¨° que necessitin¡±, explica Navarro. La unitat de Sant Joan de D¨¦u est¨¤ formada per metges, infermers, un psic¨°leg i un treballador social. ¡°A part de tractar els s¨ªmptomes que t¨¦, tamb¨¦ fem un acompanyament psicosocial al nen i a la fam¨ªlia perqu¨¨ ¨¦s una situaci¨® molt dif¨ªcil. La intervenci¨® ha de ser integral¡±, explica Navarro.

Els experts avisen que es necessiten m¨¦s recursos i formaci¨®. ¡°La prioritat ¨¦s millorar l¡¯atenci¨® integral a casa. Hem de despla?ar l¡¯assist¨¨ncia a casa¡±, apunta Anna Varderi, gerent de la Fundaci¨® Enriqueta Vilavecchia, que assisteix els quatre hospitals citats per desplegar un model d¡¯atenci¨® pedi¨¤trica integral.

A m¨¦s d¡¯aquesta organitzaci¨®, la Fundaci¨® la Caixa tamb¨¦ ha engegat un programa domiciliari de suport social, emocional i espiritual amb unitats disperses per tot Espanya. ¡°Cal formar els equips per¨° com que no hi ha una especialitat de cures pal¡¤liatives, no podem garantir que aquesta gent tingui el cos cient¨ªfic i les compet¨¨ncies¡±, retreu Camell.