Antonio, sin hermano que le salve
La Fe niega la intervenci¨®n a una pareja de Vinar¨°s que busca concebir un 'beb¨¦ medicamento' para tratar a un hijo con una grave enfermedad rara
Antonio (nombre figurado) tiene ocho a?os y no puede jugar al f¨²tbol. La herida provocada por una patada le puede enviar al hospital una semana. Sufre anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara hereditaria con un centenar de casos en Espa?a que deteriora su cuerpo hasta hacerlo fr¨¢gil como el cristal. Una magulladura se puede convertir en un serio problema por su predisposici¨®n a sufrir infecciones y hemorragias. El hospital La Fe de Valencia recomend¨® hace tres a?os a sus padres someterse a una selecci¨®n gen¨¦tica de embriones para concebir un beb¨¦ sano para curar a Antonio. Una vida nueva para sanar otra que ya existe.
La pareja, que reside en Vinar¨°s, inici¨® el periplo burocr¨¢tico para enfrentarse a este duro tratamiento con una exigua tasa de ¨¦xito del 10%. Tras sortear el ¨²ltimo obst¨¢culo, la autorizaci¨®n de la Comisi¨®n Nacional de Reproducci¨®n Asistida (CNRA), que desde la legalizaci¨®n de la selecci¨®n gen¨¦tica en Espa?a en 2006 regula la pr¨¢ctica, recibieron un g¨¦lido jarro de agua fr¨ªa. La sanidad p¨²blica les inform¨® el pasado diciembre que no costeaba los gastos de la derivaci¨®n al Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI), de car¨¢cter privado.
¡°Hemos perdido tres a?os clave en un tratamiento de fecundaci¨®n in vitro¡±, asegura la madre de Antonio, Cruz Jim¨¦nez, que atribuye la negativa del hospital a los recortes sanitarios del Gobierno valenciano. Jim¨¦nez, desempleada de 38 a?os, indica que si hubiera conocido en 2008 que la sanidad p¨²blica no costeaba la intervenci¨®n, habr¨ªa recurrido a las cl¨ªnicas privadas extranjeras. Los dos centros de referencia son la Universidad Libre de Bruselas y el Instituto Gen¨¦tico de Reproducci¨®n de Chicago. Sus servicios, que no requieren autorizaciones y un papeleo que puede prolongarse cuatro a?os, cuestan m¨¢s de 12.000 euros por cada intento para concebir un beb¨¦ sano, libre de la enfermedad, y compatible con Antonio. La t¨¦cnica puede funcionar a la primera o a la quinta. No existen garant¨ªas.
El hospital cuestiona ahora la t¨¦cnica que recomend¨® hace tres a?os
La Fe sostiene que la Seguridad Social no cubre el tratamiento por su car¨¢cter experimental pero admite que pag¨® en 2011 dos intervenciones en el IVI similares a las que necesita Antonio, que no llegaron a producir embarazos tras la fecundaci¨®n. ¡°Las probabilidades de ¨¦xito son bajas, pero si no se intenta son nulas y los tres a?os que se han perdido resultan vitales¡±, valora el catedr¨¢tico de Gen¨¦tica de la Universidad de Barcelona (UAB) Jordi Surrall¨¦s.
El peregrinaje hospitalario de Antonio comenz¨® con tres a?os. Los m¨¦dicos le diagnosticaron la rara enfermedad tras detectar un indicador sospechoso en la anal¨ªtica previa a una rutinaria operaci¨®n de fimosis. Del hospital comarcal de Vinar¨°s le enviaron a la unidad de Hematolog¨ªa de La Fe. Sus especialistas, seg¨²n la madre, le hablaron por primera vez de la posibilidad de concebir un beb¨¦ medicamento. La t¨¦cnica se antojaba interesante. Cruz tendr¨ªa un ni?o mediante un tratamiento de reproducci¨®n asistida tras una selecci¨®n gen¨¦tica de embriones y las c¨¦lulas del cord¨®n umbilical del beb¨¦ se utilizar¨ªan en el trasplante de m¨¦dula de su hermano mayor, Antonio. La familia comenz¨® el denso papeleo y se someti¨® a las pruebas previas en el IVI, uno de los pocos centros de Espa?a donde se aplica la t¨¦cnica.
El hospital p¨²blico encarg¨® el an¨¢lisis de las mutaciones de la enfermedad al doctor Surrall¨¦s, que considera el trasplante de m¨¦dula ¨®sea un proceso complicado aunque puede funcionar para aquellas familias sin donantes compatibles. Con el trabajo de este prestigioso especialista, las pruebas cl¨ªnicas y la autorizaci¨®n de la comisi¨®n del Ministerio de Sanidad, pasaron tres a?os. Durante este periodo, Antonio continu¨® experimentando los s¨ªntomas de su enfermedad. Hemorragias, pigmentaciones de piel, fiebre. La Fe le propuso en 2011 un trasplante del banco de donantes, pero no result¨® totalmente compatible. La maquinaria para buscar al beb¨¦ medicamento continuaba en marcha. Los cuatro m¨¦dicos de la unidad de Reproducci¨®n Humana de La Fe le indicaron que esta opci¨®n era la mejor y le animaron a seguir adelante, seg¨²n la madre. Uno de los doctores, incluso, lleg¨® a prevenirle que la delicada situaci¨®n financiera de la sanidad valenciana pon¨ªa en riesgo el tratamiento. El tiempo pasaba. Y lleg¨® la mala noticia. ¡°La subdirecci¨®n econ¨®mica, por acuerdo en la comisi¨®n de direcci¨®n, deniega asumir el coste de los presupuestos de dicho tratamiento¡±, le comunic¨® La Fe en diciembre.
Seg¨²n los padres, la negativa se debe a los recortes en la sanidad p¨²blica
Al tratarse de una t¨¦cnica experimental, la ley proh¨ªbe al paciente pagar por el tratamiento. La Fe dice que est¨¢ excluido de la sanidad p¨²blica, aunque admite que el pasado a?o coste¨® dos casos. Y el IVI, de car¨¢cter privado, rechaza asumir la derivaci¨®n porque en 2011 a?o no cobr¨® ninguno de los cinco tratamientos (50.000 euros) de selecci¨®n gen¨¦tica que le llegaron desde los centros p¨²blicos de la Comunidad Valenciana, seg¨²n ha podido saber EL PA?S.
¡°La sanidad p¨²blica le ha hecho perder un tiempo muy valioso a Cruz. Desde el primer d¨ªa, le deb¨ªan de haber dicho la verdad, que no iban a costearle el tratamiento. Ahora ya es muy dif¨ªcil que se quede embarazada¡±, admite Juana Crespo, directora m¨¦dica del IVI. Como todos los especialistas consultados, cree que la denegaci¨®n del tratamiento responde a motivos econ¨®micos.
La situaci¨®n podr¨ªa salpicar a m¨¢s pacientes con dolencias raras. El diputado del PSPV Ignacio Sub¨ªas insta a Sanidad a explicar porqu¨¦ alent¨® las expectativas de la familia del enfermo si no se iba a costear su tratamiento. ¡°Son las consecuencias de la pol¨ªtica sanitaria del PP en la Comunidad Valenciana¡±, concluye el socialista el mismo d¨ªa que el Gobierno valenciano anunci¨® la generalizaci¨®n de la gesti¨®n privada a la sanidad p¨²blica.
Ajeno a la pol¨¦mica, Antonio, el protagonista de esta historia, sigue jugando al f¨²tbol solo. Sue?a con conocer a David Villa y le pide a su madre que le apunte al equipo local para aprender a rematar con el resto de ni?os. Cruz, que ya no podr¨¢ quedarse embarazada, no ha podido quitarle la idea de la cabeza.
"Sin el transplante mi hija estar¨ªa mucho peor"
¡°Nosotros no somos un ejemplo¡±. Yolanda D¨ªaz refleja emocionada la ¡°suerte¡± que tuvo al concebir a su hijo Pol en la segunda intervenci¨®n de fecundaci¨®n in vitro. D¨ªaz y su marido recurrieron en 2004 al Instituto Gen¨¦tico de Reproducci¨®n de Chicago, de car¨¢cter privado, para tener un beb¨¦ sano y compatible con el que tratar a su hija Laura, enferma de Anemia de Fanconi. Espa?a todav¨ªa no hab¨ªa aprobado la Ley de Reproducci¨®n Asistida, que llegar¨ªa dos a?os despu¨¦s, y la ¨²nica salida para las familias que deseaban probar suerte con la selecci¨®n embrionaria pasaba por los viajes al extranjero. Los m¨¦dicos de la cl¨ªnica Dexeus les hablaron del centro norteamericano y de las bajas posibilidades de ¨¦xito ¡ªen torno a un 10%¡ª del transplante hematopoy¨¦tico con un hermano compatible. ¡°Decidimos intentarlo¡±, recuerda D¨ªaz por tel¨¦fono desde Girona, donde reside.
Pol naci¨® en 2006 y su m¨¦dula ¨®sea y c¨¦lulas del cord¨®n umbilical sirvieron para tratar a Laura, que ahora tiene 16 a?os. ?El trasplante ha curado a la ni?a? ¡°Hemos solucionado el problema hematol¨®gico, pero a ra¨ªz de la intervenci¨®n se han producido complicaciones en los huesos y debe someterse a seguimientos constantes¡±, indica la madre, que insiste en una idea: su hija estar¨ªa mucho peor sin un tratamiento que dur¨® cuatro a?os y cost¨® 40.000 euros.
La madre se enfrent¨® a la t¨¦cnica con 38 a?os, pr¨®xima a la de edad cr¨ªtica, los 40, cuando las posibilidades de ¨¦xito se evaporan. Por eso, recuerda emocionada c¨®mo, pese al desgaste emocional y la incertidumbre, el esfuerzo vali¨® la pena. ¡°Si no lo intent¨¢bamos nunca sabr¨ªamos si iba a salir bien¡±, relata. La experiencia les ense?¨® el valor de la tenacidad y otras cuestiones m¨¢s terrenales, como el modus operandi de las cl¨ªnicas privadas de EE UU. ¡°Antes de hacer una consulta telef¨®nica al hospital de Chicago, deb¨ªamos realizar una transferencia¡±.
Seis a?os despu¨¦s de la legalizaci¨®n de la selecci¨®n gen¨¦tica, en Espa?a solo hay constancia de dos casos de ¨¦xito de beb¨¦s nacidos para salvar a sus hermanos. Las intervenciones se realizaron en el hospital p¨²blico Virgen del Roc¨ªo de Sevilla. Y ninguna fue para curar a un enfermo de Anemia de Fanconi. ¡°Esto explica la complejidad de la t¨¦cnica¡±, cuenta Alicia de las Heras, presidenta de la asociaci¨®n de afectados de la enfermedad. Andaluc¨ªa fue pionera en incluir el diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantatorio como un derecho en la cartera de la sanidad p¨²blica.
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