Concierto solidario en apoyo a la investigaci¨®n en enfermedades raras
El pianista Francisco Fierro interpretar¨¢ piezas propias, de Rachmaninov, Liszt y Chopin Los fondos recaudados se destinar¨¢n a estudiar el s¨ªndrome de Lowe, entre otras patolog¨ªas El acto se celebrar¨¢ en el Palau de la M¨²sica de Valencia el domingo 27 de octubre
Francisco Fierro, uno de los pianistas j¨®venes de referencia, ofrecer¨¢ un concierto solidario en el Palau de la M¨²sica de Valencia el pr¨®ximo domingo 27 de octubre cuyos fondos ir¨¢n destinados a la investigaci¨®n en s¨ªndrome de Lowe y otras enfermedades ultrarraras que realiza el Centro de Investigaci¨®n Biom¨¦dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), entidad con sede en Valencia que coordina la investigaci¨®n de excelencia en este tipo de patolog¨ªas en Espa?a.
En la primera parte del concierto, este pianista y compositor interpretar¨¢ piezas propias, de Rachmaninov, de Liszt y de Chopin. La segunda parte ir¨¢ a cargo del Quinteto de Jazz del Conservatorio Superior de M¨²sica de Valencia.
El S¨ªndrome de Lowe es un error cong¨¦nito del metabolismo causante de una enfermedad que afecta a muchos ¨®rganos, principalmente se caracteriza por la afectaci¨®n neurol¨®gica, renal y oftalmol¨®gica. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente, con una prevalencia estimada en la poblaci¨®n de 1 de cada 500.000 habitantes.
El proyecto de investigaci¨®n I Lowe You, al que se destinar¨¢n los fondos, se basa en la Inteligencia Colectiva de madres, padres, m¨¦dicos e investigadores trabajando juntos para desarrollar conocimiento sobre esta enfermedad ultrarrara, con una metodolog¨ªa de investigaci¨®n transferible a otras enfermedades conocidas de muy poca frecuencia.
El equipo I Lowe You apuesta por garantizar la comunicaci¨®n, la informaci¨®n y su intercambio gracias a las nuevas tecnolog¨ªas conectando a investigadores, m¨¦dicos y familias de diferentes pa¨ªses para generar nuevo conocimiento y avanzar en la investigaci¨®n sobre estas enfermedades con el fin ¨²ltimo de conseguir una terapia.
"Gracias a un trabajo coordinado entre investigadores, m¨¦dicos y familias hemos demostrado que de forma colaborativa se pueden conseguir grandes cosas. Esto es fundamental en enfermedades raras, donde los recursos son escasos en todos los sentidos", explica la doctora Mercedes Serrano, investigadora del Centro de Investigaci¨®n Biom¨¦dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) en el Hospital Sant Joan de D¨¦u responsable del proyecto.
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