La Generalitat planea vender datos sanitarios an¨®nimos al sector privado

La Generalitat ha puesto en marcha un proyecto para vender datos ¡ªa los que previamente se ha convertido en an¨®nimos¡ª de pacientes de la sanidad p¨²blica a empresas privadas, es el denominado proyecto VISC+. Este plan ha dado de bruces con un informe poco favorable de la Autoridad Catalana de Protecci¨®n de Datos (APDCAT). A las cr¨ªticas de partidos y asociaciones en defensa de la sanidad p¨²blica contra el proyecto ¡ªdudan de que se pueda asegurar el anonimato y ven peligrar la confidencialidad de una informaci¨®n tan sensible como la de salud en favor de intereses privados¡ª se unen ahora las suspicacias de la APDCAT sobre algunos aspectos del proyecto. Tal como avanz¨® la revista Caf¨¦ambllet, la m¨¢xima autoridad de protecci¨®n de datos en Catalu?a acusa a la Generalitat de falta de ¡°claridad y concreci¨®n¡± respecto al tipo de clientes que pueden hacer uso de estos datos y advierte adem¨¢s de que ¡°en el entorno del big data¡±, el cruce de informaci¨®n obtenida de or¨ªgenes diversos, ¡°incluso si se ha convertido en an¨®nima, puede acabar haciendo identificable a una persona¡±.

El VISC+, ideado en 2012 por la Agencia Catalana de Calidad y Evaluaci¨®n Sanitarias de Catalu?a (Aquas), se basa, seg¨²n sus promotores, en ¡°una colaboraci¨®n p¨²blico-privada¡± para ¡°dar valor¡± a la ingente cantidad de datos que genera el sistema de salud de Catalu?a. El Aquas pretende, previa conversi¨®n de la informaci¨®n en an¨®nima para que no se identifique a los pacientes, ceder la gesti¨®n de los expedientes de la sanidad p¨²blica a una empresa externa para que esta los venda a las sociedades ¡ªp¨²blicas o privadas¡ª que los soliciten para fines cient¨ªficos. ¡°Se trata de poner a disposici¨®n de la comunidad cient¨ªfica informaci¨®n an¨®nima para obtener un valor, no econ¨®mico, sino ciudadano¡±, explica el director del Aquas, Josep Maria Argimon. Esta agencia convocar¨¢ un concurso p¨²blico para adjudicar la gesti¨®n de los datos sanitarios por valor de unos 25 millones de euros durante los pr¨®ximos ocho a?os.

A la espera de que salga la licitaci¨®n, el Aquas sigue adelante con el proyecto . El pasado mes de abril firm¨® un contrato de ¡°apoyo y asesoramiento para la finalizaci¨®n del proyecto VISC+¡± con la consultora PriceWaterhouseCooper (PWC), la misma empresa que en 2013 ya se posicionaba en favor de la venta de datos de salud en su informe Diez temas candentes de la Sanidad Espa?ola para 2013.

¡°El sector de la salud genera un gran volumen de datos que encierran un potencial enorme. La liberaci¨®n de estos datos y su reutilizaci¨®n permitir¨¢n generar beneficios para proveedores, pagadores, la Administraci¨®n, los ciudadanos, investigadores, etc¡±, rezaba el informe de PWC.

El proyecto VISC+ arrastra las mismas suspicacias que gener¨® la venta de datos sanitarios en Inglaterra, donde se demostr¨® que recuperar las identificaciones era posible. Pese a que Argimon insiste en que la probabilidad de reidentificaci¨®n de los pacientes es ¡°peque?¨ªsima¡±, el informe de Protecci¨®n de Datos no descarta esta posibilidad y exige ¡°una evaluaci¨®n del impacto sobre la privacidad¡± que el Aquas no ha hecho. ¡°El gobierno recae en el Aquas. El Servicio Catal¨¢n de la Salud (CatSalut) ya maneja datos convertidos en an¨®nimos. Cuando se encriptan los datos se genera un c¨®digo an¨®nimo, pero el Aquas vuelve a generar otro c¨®digo diferente cuando los cede. Ponemos m¨¢s filtros, m¨¢s seguridad, y el sistema ser¨¢ m¨¢s seguro de lo que ya es hoy¡±, justifica Argimon.

En Inglaterra se demostr¨® que era posible recuperar la informaci¨®n borrada

Protecci¨®n de Datos tambi¨¦n pone en duda la inconcreci¨®n con la que se especifica la finalidad que han de tener los potenciales clientes a la hora de utilizar estos expedientes. Parte de la documentaci¨®n aportada por la Generalitat limita su uso a fines cient¨ªficos, mientras que en otros documentos extiende la finalidad a la docencia, la asistencia sanitaria y ¡°la Administraci¨®n y gesti¨®n de centros sanitarios¡±.

Las referencias a las finalidades del proyecto no siempre coinciden con la documentaci¨®n (¡­) Falta una conexi¨®n clara entre cliente, la finalidad a cumplir, la concreci¨®n de la informaci¨®n a la que podr¨ªa tener acceso, y si esta informaci¨®n tiene que convertirse en an¨®nima o puede comportar una cesi¨®n de datos¡±, se?ala el informe. Argimon es tajante: ¡°Solo aprobaremos las demandas de datos para investigaci¨®n m¨¦dica¡±.

El director del Aquas marca la l¨ªnea roja para rechazar propuestas de compra de datos en tres supuestos: ¡°Si no tienen inter¨¦s cient¨ªfico, si son enfermedades poco frecuentes o por criterios de seguridad ¡ªsi solicitan datos que no necesitan para su investigaci¨®n, por ejemplo¡ª, no lo aprobaremos¡±. Argimon, que contempla tambi¨¦n la venta de datos nominativos previo consentimiento expreso del paciente, asegura que un comit¨¦ de ¨¦tica valorar¨¢ las propuestas.

En caso de que se consiga reidentificar a alg¨²n paciente, Argimon asegura que la responsabilidad ser¨¢ de Aquas. Con todo, explic¨®, para evitar la fuga de datos, se har¨¢n auditor¨ªas internas y externas. ¡°La auditoria se hace en la trazabilidad. Se sabe qui¨¦n entra y qui¨¦n sale del sistema en todo momento¡±, concluye.

Pero la auditor¨ªa no consuela a los cr¨ªticos. ¡°Si quien asegura la fiabilidad es una consultora como PWC, que tiene intereses privados en que el proyecto funcione, no me lo creo¡±, sentencia ?ngels M? Castells, portavoz de la plataforma Dempeus per la Salut P¨²blica. Castells ve en el plan ¡°una mercantilizaci¨®n y expropiaci¨®n¡± de historias cl¨ªnicas, ¡°un caramelo muy rentable en manos privadas¡±. ¡°Cada uno es due?o de su historia cl¨ªnica y, sin pedir permiso, no la pueden vender. Es una desposesi¨®n total de nuestras vidas y una desvalorizaci¨®n de nuestra intimidad¡±, apostilla Catells, que critica que no se haya informado a la gente de que tiene derecho a negarse a que utilicen sus datos, aunque se conviertan en an¨®nimos.