Segundos que son meses

Los amigos del joven Jes¨²s escribieron en un libro de hojas en blanco los recuerdos, vivencias y experiencias que vivieron junto a ¨¦l. La tinta del boli est¨¢ por zonas borrosa, quiz¨¢s de las l¨¢grimas que han ca¨ªdo encima del papel. Sus padres adoran ese libro, es un recuerdo vivo de su hijo, que falleci¨® de c¨¢ncer el d¨ªa de Navidad de 2009. ¡°Pudo tener una despedida digna, en casa, acompa?ado por su familia, tranquilo, sin dolor¡±, resume su madre, Amparo Carmona, que disfrut¨® de uno de los recursos espec¨ªficos de cuidados paliativos domiciliarios que ofrece Salud para que los pacientes tengan la m¨¢xima dignidad al final de la vida.

Cada uno de los segundos de un enfermo terminal se convierte en lo que pudieran ser meses cuando se est¨¢ sano. Cada momento deviene en ¨²nico, cada palabra en perdurable para el recuerdo de sus familiares, cada gesto en una se?al. Y los m¨¦dicos que tratan con estos pacientes procuran ser conscientes de ello. Es un cambio en el paradigma de la medicina, no se trabaja con los enfermos para curarles, se les trata para cuidarles, para aliviar sus dolores, para escucharles. El final suele ser siempre es el mismo. ¡°Todos los profesionales de la sanidad tienen que tener competencias para atender a estas personas. Ya sea en atenci¨®n primaria, hospitalaria o de urgencias. Normalmente, el proceso asistencial se gestiona desde ah¨ª, pero si la situaci¨®n del enfermo es m¨¢s compleja, pasa a tratarse en nuestros equipos de recursos espec¨ªficos, que damos continuidad al tratamiento del paciente cuando se agudiza su estado. El desaf¨ªo es que sus ¨²ltimos d¨ªas est¨¦n lo mejor atendido posible¡±, dice Auxiliadora Fern¨¢ndez, que lleva 20 a?os trabajando en cuidados paliativos y es m¨¦dico del equipo de soporte de recursos espec¨ªficos del Hospital Universitario Virgen del Roc¨ªo de Sevilla. Trabaja todo el d¨ªa visitando a pacientes en domicilios.

Ese 24 de diciembre de 2009, por la tarde, fue a casa de Jes¨²s. ¡°No era su obligaci¨®n venir, ni la suya ni la de Rafael C¨ªa, compa?ero m¨¦dico del mismo equipo, pero ambos vinieron a apoyarnos el d¨ªa de Navidad, despu¨¦s de haber tratado a mi hijo en casa, o en el hospital si hac¨ªa falta. Nos sentimos como entre algodones con su servicio¡±, dice Carmona. ¡°Antes de que ellos aparecieran, Jes¨²s apenas pod¨ªa inclinarse a beber desde la cama, 15 d¨ªas despu¨¦s, sal¨ªa con sus amigos. Era inimaginable¡±, detalla la madre. Hasta el momento, ella iba con su hijo, de 1,85 metros, a visitar hasta a cinco especialistas al hospital o esperaba horas en urgencias.

Una de las ventajas del sistema de atenci¨®n a domicilio es que se evita que el enfermo pase permanentemente por urgencias. ¡°De esta manera, el paciente no sufre las incomodidades que eso conlleva en su precaria situaci¨®n, adem¨¢s su tratamiento es m¨¢s personalizado y remite los colapsos en estos servicios. Nosotros podemos programar los ingresos hospitalarios por lo que se garantizan sus atenciones y todos los profesionales pueden conocer la informaci¨®n del paciente, que se ampl¨ªa con datos personales en los que vamos trabajando¡±, detalla la m¨¦dica.

Este servicio asistencial ofrece un modelo de atenci¨®n compartida entre todo el sistema para que haya continuidad en los tratamientos, las indicaciones y los consejos. ¡°Lo importante es que no se pierda la informaci¨®n generada entre la atenci¨®n primaria y hospitalaria¡±, detalla Fern¨¢ndez. Entre sus funciones est¨¢ la de redactar la planificaci¨®n anticipada de las decisiones y voluntades del enfermo. ¡°Consiste, por ejemplo, en que nos cuente cuando a¨²n est¨¢ consciente y con la competencia suficiente para expresar sus deseos d¨®nde preferir¨ªa morir, si en un hospital o en casa¡±, concreta, y a?ade que en ese historial se apuntan los detalles de sus voluntades. ¡°As¨ª, tanto el m¨¦dico del hospital como el de atenci¨®n primaria puede consultar las observaciones de nuestro equipo. Adem¨¢s, pueden ser atendidos en cualquier momento por el servicio telef¨®nico Salud Responde, que tiene acceso a toda la informaci¨®n que generamos¡±, a?ade Fern¨¢ndez.

Ella pertenece a uno de los 63 recursos espec¨ªficos de cuidados paliativos con los que cuenta la Consejer¨ªa de Salud. Seg¨²n indica la profesional, su equipo trat¨® a 1.200 pacientes en el ¨²ltimo a?o y registr¨® una media de 8.700 visitas a domicilios entre facultativos y enfermeros. ¡°Hay que considerar que nuestras visitas no son tan cortas como podr¨ªan ser las de poner una inyecci¨®n o cualquier otro servicio m¨¢s concreto. En nuestro caso tenemos que trabajar much¨ªsimo el escuchar a las personas, empatizar con ellas o entender sus decisiones, que se van modificando conforme avanza el estado de la enfermedad¡±, puntualiza la doctora, que a?ade que la estancia media del servicio de atenci¨®n domiciliaria es de 14 d¨ªas.

Mediante una herramienta de valoraci¨®n se analiza la situaci¨®n emocional y social del enfermo, su edad, los s¨ªntomas, el entorno familiar... y tras obtener las conclusiones se decide si se le ofrece la asistencia sanitaria seg¨²n los recursos convencionales o si ser¨¢n atendidos por los espec¨ªficos. ¡°La decisi¨®n engloba al paciente en su contexto. El enfermo no es solo un ente biol¨®gico, es algo m¨¢s. Tiene una personalidad, una cultura, unos valores, unas creencias, una econom¨ªa y un entorno determinado. Por eso, en estos casos se trata siempre a la unidad paciente-familia y a su forma de afrontar la enfermedad¡±, considera Fern¨¢ndez, que es una f¨¦rrea defensora de la humanizaci¨®n de la medicina. ¡°En nuestro caso es b¨¢sico y por ejemplo, les hablamos con un vocabulario que puedan comprender. Y por otro lado, nosotros tenemos que tener flexibilidad tambi¨¦n para entender sus principios. Hemos atendido a pacientes con diferentes culturas y diferentes formas de vivir sus ¨²ltimos d¨ªas; algunos prefer¨ªan incluso tener dolor pero estar conscientes y ofrecer el sufrimiento a determinadas causas o creencias¡±.

A Jes¨²s le aliviaba escuchar m¨²sica en su casa, tomar el aire por las ventanas, saludar a los amigos que se pasaban permanentemente a visitarlo, ver la luz del sol. ¡°Si no fuese por este servicio no podr¨ªa estar contando mi proyecto vital. No solo ayudaron a Jes¨²s, nos sirvi¨® a toda la familia. Una sociedad avanzada no es la que m¨¢s tecnolog¨ªa tiene, es la m¨¢s humana y esto lo hemos sentido con ellos¡±, dice Carmona, que desde 2010 vuelca su fuerza, su experiencia y su sabidur¨ªa en la asociaci¨®n Alma y Vida, de padres y madres que han perdido a sus hijos.

Despu¨¦s de 20 a?os en paliativos, Fern¨¢ndez acumula miles de ¨²ltimas voluntades, testimonios, deseos... ¡°Los pacientes suelen arrepentirse de no haber dado valor a los detalles, y agradecen much¨ªsimo sonre¨ªr, que es lo que me da ¨¢nimos para seguir¡±, dice la doctora. ¡°A mi hijo se le dibujaba una sonrisa de plenitud en la cara cuando los doctores aparec¨ªan¡±, recuerda Amparo con emoci¨®n. Objetivo cumplido.