La Generalitat da marcha atr¨¢s en la venta de datos sanitarios an¨®nimos

La presi¨®n social y la desconfianza ciudadana han obligado a la Generalitat a dar marcha atr¨¢s en su plan para vender datos sanitarios an¨®nimos a empresas p¨²blicas o privadas con fines, en principio, ¡°cient¨ªficos¡±. La intervenci¨®n de entes privados en el proyecto se ha quedado en agua de borrajas tras el alud de cr¨ªticas que recibi¨® el plan despu¨¦s de que EL PA?S avanzase un informe de la Autoridad Catalana de Protecci¨®n de Datos (APDCAT) sobre el plan y los riesgos que, seg¨²n varios expertos, supon¨ªa la manipulaci¨®n de esta informaci¨®n sensible. Las suspicacias de los actores sociales culminaron, el pasado octubre, con una moci¨®n en el Parlament para frenar el proyecto.

El proyecto, de nombre VISC+, pretend¨ªa ¡ªprevio proceso de despersonalizaci¨®n¡ª adjudicar la gesti¨®n del llamado big data sanitario a una empresa privada por unos 25 millones de euros durante ocho a?os. La compa?¨ªa adjudicataria ser¨ªa la encargada de comercializar los datos y venderlos a otras empresas, p¨²blicas o privadas, que tuviesen fines cient¨ªficos.

Sin embargo,la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias de Catalu?a (AQuAS), la instituci¨®n p¨²blica encargada del proyecto, ha tenido que recular y reorientar el plan para sacarlo adelante. La Agencia, que se har¨¢ cargo de la gobernanza de todo el proyecto, no externalizar¨¢ finalmente la gesti¨®n de los datos. El concurso p¨²blico para adjudicar la gerencia del proyecto era uno de los aspectos m¨¢s discutidos por los actores sociales, que no entend¨ªan por qu¨¦ no pod¨ªa hacerse cargo la propia AQuAS del control de este proceso.

El director del AQuAS, Josep Maria Argimon, explic¨® ayer que la inversi¨®n del VISC+ ser¨¢ ahora totalmente p¨²blica, con recursos procedentes de la propia Agencia y del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder). As¨ª, apunt¨®, ¡°como la inversi¨®n ser¨¢ mucho m¨¢s modesta¡±, el VISC+ pasar¨¢ ¡°de ser un proyecto global a uno m¨¢s local¡±. Salud ceder¨¢ los datos sanitarios an¨®nimos s¨®lo a los centros de investigaci¨®n acreditados en Catalu?a ¡ªuna veintena de instituciones¡ª, que recibir¨¢n la informaci¨®n de forma gratuita. ¡°No hay contraprestaci¨®n porque lo que queremos es estimular el uso de los datos¡±, aclar¨®.

Argimon reconoci¨® que los cambios en el proyecto responden a la necesidad ¡°de contar con el m¨¢ximo apoyo¡± y acabar con las suspicacias y desconfiazas que provoc¨® el VISC+. ¡°Lo hacemos para dar m¨¢s facilidades y que la gente se sienta m¨¢s c¨®moda. Ya iremos creciendo poco a poco¡±, apunt¨®. Argimon no descart¨® que m¨¢s adelante el plan alcance los niveles previstos en sus inicios.?

El director del AQuAS tambi¨¦n insisti¨® de nuevo en que la protecci¨®n de los datos estaba garantizada y que se har¨ªan auditor¨ªas continuas para revisar el proceso. ¡°Tendremos la misma seguridad que antes, que es la m¨¢xima. Estamos ofreciendo un nivel de seguridad muy superior al que se exige¡±, puntualiz¨®. El peligro de reidentificar a los pacientes es otra de las cuestiones controvertidas del proyecto, que cont¨®, en este sentido, con las dudas de la APDCAT en un informe del verano pasado y caus¨® la apertura de una investigaci¨®n de oficio por parte del S¨ªndic de Greuges.

La cambios realizados por Salud en el VISC+ coincidieron ayer con la presentaci¨®n de un informe del Observatorio de Bio¨¦tica y Derecho de la Universidad de Barcelona sobre la explotaci¨®n y comercializaci¨®n de los datos de los usuarios de la sanidad p¨²blica. La directora del Observatorio y una de las coordinadoras del documento, Mar¨ªa Casado, explic¨® que, precisamente,el VISC+ fue ¡°el elemento detonante¡± para publicar el an¨¢lisis.

En el documento, los investigadores han alertado de que los procesos de anonimizaci¨®n de los datos ¡ªuna de las bases sobre las que se asienta el VISC+ y que tanto han puesto en duda los actores sociales¡ª "ya no garantizan la irreversibilidad", es decir, que es posible que se pueda reidentificar a los pacientes. "Recurrir a la anonimizaci¨®n para defender el proyecto es un supuesto arriesgado, imprudente, ingenuo e incluso perverso porque lo de ser an¨®nimo es muy relativo. Cruzando datos con otras bases de datos no se puede asegurar que se mantenga el anonimato. Habiendo medios t¨¦cnicos, dinero y una motivaci¨®n, se puede reidentificar", ha zanjado Casado.

Los investigadores tambi¨¦n han insistido en "exigir que se solicite y se obtenga consentimiento expreso de los usuarios para la utilizaci¨®n de sus datos de salud con fines diferentes a aquellos para los que se obtuvieron". En el caso de la informaci¨®n sensible que contienen las historias cl¨ªnicas, los pacientes ceden sus datos con el fin de facilitar el ejercicio de la asistencia sanitaria en el sistema p¨²blico, un prop¨®sito diferente al que propone el VISC+, por lo que ser¨ªa necesario un consentimiento espec¨ªfico para ello.

El Observatorio ha instado a abrir "un debate parlamentario y social" para repensar el proyecto desde el inicio, de manera que se establezcan m¨¢s mecanismos de control en la seguridad y tratamiento de los datos y se asegure que se evitar¨¢ la comercializaci¨®n de esta informaci¨®n sensible siempre y cuando "no cuente con el consentimiento expreso y no prevea de forma clara la manera en que el beneficio revierta a los ciudadanos".

Argimon, por su parte, confirm¨® que, pese a los cambios, sigue adelante el proceso de participaci¨®n abierto y las campa?as informativas que se solicitaron en el Parlament.