Los m¨¦dicos piden reforzar los cuidados paliativos pedi¨¢tricos
Catalu?a solo dispone de un par de equipos espec¨ªficos especializados en esta especialidad
Catalu?a solo dispone de dos unidades especializadas en cuidados paliativos pedi¨¢tricos: Sant Joan de D¨¦u, que funciona desde hace a?os; y Vall d¡¯Hebron, que la est¨¢ reforzando para darle un car¨¢cter m¨¢s aut¨®nomo. Son solo estas dos, pese a que la sanidad p¨²blica catalana tiene una amplia red asistencial para atender a pacientes adultos al final de la vida. Los m¨¦dicos piden reforzar los recursos y formaci¨®n para dar cobertura a todo el territorio. El Parc Taul¨ª de Sabadell y el Sant Pau tienen profesionales formados en medicina paliativa integrados en el servicio de pediatr¨ªa, pero sin una unidad espec¨ªfica.
Hay enfermedades que son incurables. Pero aunque los m¨¦dicos no puedan sanar al paciente, siempre hay algo que hacer: el acompa?amiento al final de la vida gana peso en el sistema sanitario a trav¨¦s de los cuidados paliativos. Catalu?a fue pionera en desplegar esta rama asistencial y tiene uno de los sistemas m¨¢s avanzados ¡ªfue reconocida por la Organizaci¨®n Mundial de la Salud como territorio demostrativo¡ª. Sin embargo, todav¨ªa quedan ¡°asignaturas pendientes¡±, seg¨²n los m¨¦dicos. Sobre todo, en el ¨¢rea de cuidados paliativos pedi¨¢tricos.
¡°Hay que dedicar m¨¢s recursos¡±
Con todo, y aunque los cuidados paliativos en Catalu?a van por el buen camino, todav¨ªa quedan m¨¢s cosas por hacer. ¡°Hay que dedicar m¨¢s recursos. Es una necesidad que existe y no se le est¨¢ dando respuesta de forma universal¡±, avisa Navarro con respecto a los casos pedi¨¢tricos.
Pero en paliativos adultos tambi¨¦n hay cosas que hacer. ¡°Hay que impulsar en todos los niveles asistenciales planes de atenci¨®n al final de la vida, que los m¨¦dicos lideren acciones en favor de la toma de decisiones. Hay muchos pacientes que no tienen capacidad de decidir y para evitar situaciones cruentas, como ingresos hospitalarios complejos, los m¨¦dicos han de poder pactar con la familia y los equipos asistenciales las acciones adecuadas¡±, apunta Jaume Padr¨®s, presidente del Colegio de M¨¦dicos de Barcelona.
Seg¨²n el Departamento de Salud, Catalu?a dispone de 24 equipos especializados de cuidados paliativos en hospitales y otras 131 unidades del Programa de Atenci¨®n Domiciliaria, Equipo de Apoyo (PADES). Alrededor de 260 profesionales tienen dedicaci¨®n exclusiva para trabajar en cuidados paliativos y otros 650 alternan parte de su jornada con este servicio. Adem¨¢s, hay 396 camas para atender a estos pacientes. Pero todos estos recursos est¨¢n pensados y destinados a poblaci¨®n adulta. Los casos m¨¢s complejos se atienden desde las unidades especializadas hospitalarias (UFISS) y de los pacientes con patolog¨ªas de menor complejidad se encargan los PADES a trav¨¦s de atenci¨®n primaria.
No obstante, pese a los recursos disponibles, los equipos hospitalarios tambi¨¦n est¨¢n sobresaturados. ¡°La presi¨®n asistencial se resolver¨ªa, no solo con m¨¢s recursos, sino tambi¨¦n si desde la atenci¨®n primaria y las residencias asumiesen los casos b¨¢sicos. Esto no acaba de ocurrir y se colapsan a unidades m¨¢s especializados que podr¨ªan estar atendiendo a personas con patolog¨ªas complejas. Hay que formar a los profesionales de primaria para acompa?ar los casos no complejos¡±, zanja Helena Camell, presidenta de la Sociedad Catalanobalear de Cuidados Paliativos de la Academia de Ciencias M¨¦dicas.
Pero los problemas en la atenci¨®n paliativa se agudizan en el caso de los menores. Sant Joan de D¨¦u, Vall d'Hebron, el Parc Taul¨ª de Sabadell y el Sant Pau y el Germans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti) participan adem¨¢s en un programa con la Fundaci¨®n Enriqueta Vilavecchia para facilitar la atenci¨®n integral a los menores al final de su vida. ¡°Nosotros tratamos ni?os de toda Catalu?a, pero no llegamos a todas partes. Se necesitan m¨¢s recursos y mejores para dar cobertura a todo el territorio¡±, advierte el doctor Sergi Navarro, responsable de la unidad de cuidados paliativos pedi¨¢tricos de Sant Joan de D¨¦u.
Aunque la prevalencia de ni?os que precisan este servicio es muy inferior a la de los adultos, los m¨¦dicos alertan de que la intervenci¨®n entre los menores es diferente y ¡°tiene unas necesidades particulares¡±. Seg¨²n un estudio publicado por Navarro, cada a?o mueren entre 400 y 500 ni?os menores de 19 a?os. De ellos, se estima que alrededor del 62% podr¨ªan ser tributarios de recibir cuidados paliativos.
¡°En Espa?a se calcula que la cobertura solo alcanza el 10% de los ni?os que lo precisan. Nosotros no podemos llegar a todos los pacientes. Si pasa lejos de aqu¨ª, intentamos tirar de los recursos del territorio, empoderamos al pediatra y a los equipos PADES y damos apoyo en lo que necesiten¡±, explica Navarro. La unidad del Sant Joan de D¨¦u est¨¢ formada por m¨¦dicos, enfermeros, un psic¨®logo y un trabajador social. ¡°Aparte de tratar los s¨ªntomas que tiene, tambi¨¦n hacemos un acompa?amiento psicosocial al ni?o y a la familia porque es una situaci¨®n muy dif¨ªcil. La intervenci¨®n tiene que ser integral¡±, explica Navarro.
Los expertos avisan de que se necesita m¨¢s recursos y formaci¨®n. "La prioridad es mejorar la atenci¨®n integral en casa. Tenemos que desplazar la asistencia en casa", apunta Anna Varderi, gerente de la Fundaci¨®n Enriqueta Vilavecchia, que asiste a los cuatro hospitales citados para desplegar un modelo de atenci¨®n pedi¨¢trica integral.
Adem¨¢s de esta organizaci¨®n, tambi¨¦n la Fundaci¨®n La Caixa ha puesto en marcha un programa domiciliario de apoyo social, emocional y espiritual con unidades dispersas por toda Espa?a. ¡°Hay que formar a los equipos pero como no hay una especialidad de cuidados paliativos, no podemos garantizar que esa gente tenga el cuerpo cient¨ªfico y las competencias¡±, reprocha Camell.
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