Cara a cara entre la ciencia y la enfermedad inflamatoria intestinal

El d¨ªa en el que Luc¨ªa Exp¨®sito recibi¨® con 17 a?os el diagn¨®stico de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) sinti¨® alivio porque, despu¨¦s de convivir durante tres meses con s¨ªntomas llamativos (diarrea, urgencia defecatoria, cansancio extremo y fatiga) y tras numerosas pruebas, por fin sab¨ªa qu¨¦ le pasaba. Siempre le hab¨ªa interesado la salud y acababa de empezar la carrera de Medicina, pero en ese momento no fue muy consciente de la repercusi¨®n de la enfermedad: ¡°Es algo que se va percibiendo con el tiempo porque afecta a todas las esferas de tu vida¡±, recuerda ahora desde su consulta de medicina de familia. Exp¨®sito preside tambi¨¦n la Confederaci¨®n de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Espa?a, organizaci¨®n que maneja un dato que da idea de ese impacto: solo el 30% de las personas con EII que cursan una carrera universitaria la acaban.

?En qu¨¦ consiste esta patolog¨ªa que condiciona la vida cotidiana, repercute en el ¨¢mbito laboral, en el ocio y en las relaciones afectivas de tal manera que supone un volver a empezar en la vida de quienes la sufren? Maia Bosc¨¢, especialista del aparato digestivo de la Unidad de EII del Hospital Cl¨ªnico Universitario de Valencia, explica: ¡°La enfermedad inflamatoria intestinal incluye una serie de trastornos inflamatorios del intestino que cursan en brotes, es una patolog¨ªa cr¨®nica y engloba fundamentalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa¡±. Su causa es desconocida, aunque se sabe que es multifactorial: ¡°Est¨¢ relacionada con una vida occidentalizada y con una comida m¨¢s rica en grasas y en productos procesados¡±, a?ade la doctora Bosc¨¢. Tambi¨¦n juegan un papel fundamental algunos h¨¢bitos que favorecen los procesos inflamatorios: ¡°En la enfermedad de Crohn, por ejemplo, se ha comprobado el efecto del tabaquismo¡±.

Una caracter¨ªstica fundamental de la EII que ha condicionado su conocimiento y abordaje es su complejidad. Yago Gonz¨¢lez Lama, jefe de la Secci¨®n de Gastroenterolog¨ªa del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, apunta: ¡°A los pacientes les explico que, aunque se manifiesta fundamentalmente con problemas digestivos, en realidad es una enfermedad del sistema inmune y tiene un efecto sist¨¦mico: afecta a todo el cuerpo y a todos los ¨®rganos¡±.

Por la edad a la que se manifiesta, su car¨¢cter cr¨®nico y los s¨ªntomas que presenta tiene, adem¨¢s, un alto impacto en la calidad de vida. ¡°Al principio de la colitis ulcerosa ten¨ªa que ir al ba?o 20 o 25 veces al d¨ªa. Todo el mundo estaba en la calle y yo no pod¨ªa salir de casa¡±, recuerda Luc¨ªa Exp¨®sito. Aunque los s¨ªntomas son variables y a cada persona le afectan de una forma distinta, las consecuencias en el d¨ªa a d¨ªa son muy similares: ¡°La EII conduce a muchas personas a una soledad no elegida¡±, precisa Exp¨®sito.

Otra de las caracter¨ªsticas que destaca el doctor Gonz¨¢lez Lama es que es una enfermedad progresiva: ¡°Mientras que est¨¢ activa, va ampliando el segmento que afecta del intestino y la severidad de las lesiones. Puede ocurrir que el paciente se encuentre bien pero siga progresando y, cuando nos queramos dar cuenta, tengamos un problema serio¡±. Un manejo inadecuado puede dar lugar a da?os irreversibles que obliguen a resecciones de intestino o, incluso, a la extirpaci¨®n del colon. Los especialistas estiman que, a los 10 a?os de ser diagnosticada de colitis ulcerosa, una persona tiene un 15% m¨¢s de riesgo de necesitar una cirug¨ªa de intestino, y la requieren en el mismo plazo hasta el 60% de las personas con enfermedad de Crohn.

Un buen manejo es fundamental en la evoluci¨®n de cualquier problema de salud, pero en el caso de la EII es crucial porque guarda una relaci¨®n directa con la evoluci¨®n de la enfermedad y el menor n¨²mero de complicaciones. El reto asistencial que entra?a ha inducido cambios en los ¨²ltimos a?os en su abordaje. El primero ha sido la aparici¨®n de unidades que atienden exclusivamente a pacientes con esta patolog¨ªa, ¡°lo que ha permitido contar con profesionales altamente especializados, grandes conocedores de la enfermedad y actualizados en los avances en este campo¡±, apunta Cristina Rodr¨ªguez, jefa del Servicio de Digestivo y responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de Navarra.

La curaci¨®n de la mucosa, un avance clave

Los avances terap¨¦uticos que se han registrado en los ¨²ltimos a?os constituyen el segundo gran cambio. Para la doctora Rodr¨ªguez, ¡°el punto de inflexi¨®n ha sido la aparici¨®n de f¨¢rmacos biol¨®gicos que han permitido rescatar el concepto de curaci¨®n mucosa como objetivo terap¨¦utico¡±, adem¨¢s de otro tipo de tratamientos denominados de mol¨¦culas peque?as, ¡°que tienen la ventaja de la administraci¨®n oral, lo que contribuye tambi¨¦n a reducir la prescripci¨®n de corticoides y la toxicidad asociada a su uso prolongado¡±.

Seg¨²n la European Crohn¡¯s and Colitis Organisation, la curaci¨®n mucosa acarrea numerosos beneficios para las personas con EII como la disminuci¨®n de las tasas de reca¨ªda o la reducci¨®n de las hospitalizaciones y de la necesidad de cirug¨ªa. La mucosa es la capa de tejido que tapiza el intestino y se ve afectada por la EII. Pero ?en qu¨¦ consiste esa curaci¨®n y qu¨¦ implica exactamente? Lo explica Maia Bosc¨¢: ¡°Supone que miras por el endoscopio y la mucosa es normal, no hay lesi¨®n, es decir, existe curaci¨®n endosc¨®pica. Adem¨¢s, tomas una muestra y no hay inflamaci¨®n activa. Es decir, hay una curaci¨®n mucosa¡±.

La inflamaci¨®n caracter¨ªstica tanto de la enfermedad de Crohn como de la colitis ulcerosa repercute globalmente en el organismo, de manera que con frecuencia aparecen complicaciones extraintestinales. Estas comorbilidades se reducen o desaparecen con el control de la enfermedad. ¡°Las complicaciones m¨¢s t¨ªpicas en las personas con una carga inflamatoria m¨¢s importante tienen que ver con las articulaciones y tambi¨¦n con la piel y los ojos¡±, se?ala el doctor Gonz¨¢lez Lama. La variedad de ¨¢reas afectadas determina tambi¨¦n que en los equipos multidisciplinares de las unidades especializadas para atender a los pacientes haya desde especialistas en el aparato digestivo hasta dermat¨®logos o cirujanos.

Hay pacientes que, pese a no tener s¨ªntomas, pueden presentar lesiones significativas en el intestino que generen un da?o irreversible. ¡°Centrar nuestros objetivos en la desaparici¨®n o, al menos, la mejor¨ªa de las lesiones intestinales (curaci¨®n o cicatrizaci¨®n mucosa), hace que la evoluci¨®n a largo plazo de la enfermedad sea mejor¡±, se?ala Cristina Rodr¨ªguez.

Las personas con EII comprueban en su vida diaria los efectos del objetivo cl¨ªnico de la curaci¨®n mucosa que persiguen los sanitarios. Para los pacientes, es sin¨®nimo de vivir con el menor n¨²mero de trastornos posible. Como apunta Luc¨ªa Exp¨®sito, ¡°la mucosa no me la veo, lo que siento son los s¨ªntomas que me acarrean las ¨²lceras, las estenosis (estrechamiento) del intestino. La curaci¨®n mucosa, para quien convive con la enfermedad, se traduce en calidad de vida¡±.

Para que la curaci¨®n mucosa sea posible se necesita un seguimiento exhaustivo y cubrir algunas lagunas asistenciales que todav¨ªa persisten. La m¨¢s importante es el retraso en el diagn¨®stico precoz porque, como explica el doctor Gonz¨¢lez Lama, ¡°en el tiempo que transcurre desde que uno empieza con los primeros s¨ªntomas hasta que se le pone nombre y empezamos con el tratamiento, la enfermedad sigue progresando¡±. Seg¨²n las asociaciones de pacientes, los diagn¨®sticos todav¨ªa se demoran en muchos casos entre seis meses y un a?o. En opini¨®n del especialista del Hospital 12 de Octubre de Madrid, adem¨¢s del diagn¨®stico precoz, el tratamiento adecuado implica marcarse metas ambiciosas. ¡°Un buen manejo de la EII implica tener objetivos terap¨¦uticos m¨¢s all¨¢ de la ausencia de s¨ªntomas que permitan al paciente estar bien ahora, el a?o que viene, el siguiente y el siguiente¡±.

Pacientes empoderados

Lograr los objetivos ambiciosos de los que hablan los especialistas tiene mucho que ver con el perfil de las personas diagnosticadas de EII, ya que contar con pacientes implicados en el manejo de su enfermedad es, para Gonz¨¢lez Lama, un factor cr¨ªtico: ¡°Con alguien implicado se puede consensuar una estrategia terap¨¦utica, es una persona que va a seguir el tratamiento y las recomendaciones porque son las suyas, y tambi¨¦n se va a hacer las pruebas a tiempo¡±. Estos pacientes ¡°son los que obtienen el m¨¢ximo beneficio de todo el esfuerzo terap¨¦utico colectivo, tambi¨¦n del que ellos hacen¡±.

Para empoderar a los pacientes, las asociaciones que los representan consideran fundamental avanzar en el abordaje multidisciplinar de la EII. En opini¨®n de Luc¨ªa Exp¨®sito, ¡°no solo se trata de que haya unidades especializadas, sino de una atenci¨®n integral, biopsicosocial. Se ha dicho que no hay enfermedades, sino enfermos, y nosotros vamos m¨¢s all¨¢: hay personas con EII¡±. Pero ese enfoque hol¨ªstico hacia el que se camina requiere recursos: ¡°La atenci¨®n de la salud mental es una de las cosas que m¨¢s demandamos, sobre todo en el diagn¨®stico y cuando aparecen los brotes de la enfermedad¡±, a?ade Exp¨®sito.

En qu¨¦ punto est¨¢ la investigaci¨®n de la EII

El margen de mejora es, en opini¨®n de especialistas y pacientes, muy amplio. Para la doctora Bosc¨¢, ¡°cuantos m¨¢s recursos tengan los equipos, m¨¢s f¨¢cil va a ser que el paciente no se vea obligado a alterar su vida por los brotes¡±. Tambi¨¦n queda mucho camino por recorrer en el conocimiento de la EII. ¡°Se ha investigado bastante bien la cascada inflamatoria y se est¨¢n estudiando diferentes tratamientos que act¨²an a la vez en varios sitios o en una diana concreta¡±, a?ade la especialista del Hospital Cl¨ªnico Universitario de Valencia.

Conocer mejor el proceso de la enfermedad permitir¨¢, seg¨²n Gonz¨¢lez Lama, ¡°desarrollar tratamientos cada vez m¨¢s eficaces y seguros, y el desarrollo de biomarcadores fiables, accesibles y r¨¢pidos facilitar¨¢ saber c¨®mo est¨¢ la enfermedad¡±, unos marcadores que, adem¨¢s, ¡°permitir¨¢n conocer qu¨¦ tratamiento le va mejor a cada paciente¡±. En el ¨¢mbito puramente asistencial, Cristina Rodr¨ªguez conf¨ªa en que el desarrollo de la telemedicina ¡°facilitar¨¢ el control de los pacientes sin necesidad de que tengan que acudir sistem¨¢ticamente de forma presencial a la consulta¡±.

Entre los pacientes, el objetivo a alcanzar es que los tratamientos sean personalizados: ¡°Los vamos a usar muchos a?os y es importante la seguridad, porque quiero estar bien hoy y llegar con calidad de vida a los 60 a?os. Quiero tener un envejecimiento lo m¨¢s normal posible¡±, anhela como conclusi¨®n Luc¨ªa Exp¨®sito.