Trastornos del sue?o, el s¨ªntoma desconocido del p¨¢rkinson

Hay tantas enfermedades de p¨¢rkinson como pacientes. Los profesionales que tratan esta enfermedad repiten esta idea para transmitir la complejidad de la segunda patolog¨ªa neurodegenerativa m¨¢s habitual tras el alzh¨¦imer. Despu¨¦s de dos d¨¦cadas atendiendo pacientes, Javier Pagonabarraga, neur¨®logo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, ha comprobado en cientos de casos esa complejidad: ¡°Los numerosos s¨ªntomas motores y no motores relacionados con el p¨¢rkinson y las variadas complicaciones que pueden surgir durante el proceso de la enfermedad hacen que su manejo no sea sencillo¡±, resume.

Conforme el p¨¢rkinson avanza, tanto los s¨ªntomas motores (temblores o rigidez) como los no motores, mucho menos conocidos, empeoran y las opciones para controlar estos s¨ªntomas se van reduciendo. Entre los s¨ªntomas no motores destacan los trastornos del sue?o que, seg¨²n los estudios cient¨ªficos, pueden ser un s¨ªntoma precoz y primera se?al de alerta de la enfermedad en muchos pacientes.

Algunos de los signos de aviso ante el p¨¢rkinson

P¨¦rdida de olfato

Dificultad progresiva para oler alimentos como tomates o canela

Rigidez muscular

Los brazos no se mueven al andar y los pies se ¡®pegan¡¯ al suelo

Temblores

Se manifiestan en las extremidades, sobre todo, en reposo

Letra m¨¢s peque?a

Cambio repentino en la forma o el tama?o con el que se escribe

Problemas de sue?o

Insomnio, movimientos repentinos durante el sue?o profundo, etc

Estre?imiento

Siempre que no se relaciona con ning¨²n otro motivo, como falta de hidrataci¨®n

Voz baja

Desciende dr¨¢sticamente el volumen sin estar resfriado o por problemas de o¨ªdo

Inexpresividad facial

El rostro tiene aspecto de m¨¢scara y hay ausencia de parpadeo

Ca¨ªdas

Pueden derivarse de mareos o desmayos, s¨ªntomas de presi¨®n arterial baja, que a veces tiene relaci¨®n con el p¨¢rkinson

Encorvamiento de la espalda

Siempre que no tiene relaci¨®n con lesiones o problemas en los huesos

Otros s¨ªntomas son la depresi¨®n o estado de ¨¢nimo bajo como s¨ªntoma premotor o la brandicinesia (lentitud del movimiento, sobre todo relacionada con la marcha), como s¨ªntoma motor.

¡°Algunos de estos trastornos son identificativos del p¨¢rkinson y se manifiestan tres o cinco a?os antes de los primeros s¨ªntomas motores, y hay casos descritos muchos a?os antes¡±, apunta el doctor Pagonabarraga. El m¨¢s significativo es el trastorno de conducta durante el sue?o REM (TCSR). En esta fase del sue?o, el cerebro se energiza y se produce una par¨¢lisis muscular temporal casi completa, pero a las personas con p¨¢rkinson con este trastorno no les ocurre esto y representan lo que est¨¢n so?ando: ¡°Es una representaci¨®n motora y verbal. Son sue?os agitados, de lucha, de angustia, de preocupaci¨®n laboral, con personas que les persiguen. El acompa?ante de cama oye a una persona que grita, puede dar pu?etazos, patadas e incluso caerse de la cama¡±, explica Pagonabarraga, que tambi¨¦n es miembro del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN).

Este doctor se?ala tambi¨¦n el SPI, o s¨ªndrome de piernas inquietas, como predecesor de los s¨ªntomas motores del p¨¢rkinson. La propia SEN y la Sociedad Espa?ola del Sue?o (SES) definen este s¨ªndrome como ¡°una necesidad imperiosa de mover las piernas, acompa?ada o causada por una sensaci¨®n desagradable de dolor o malestar¡±, y a?ade que estos s¨ªntomas se agravan en situaciones de inactividad, empeoran durante la tarde o la noche y mejoran al moverse o estirar las piernas.

El valor del diagn¨®stico precoz

Detectar el aviso temprano de p¨¢rkinson que suponen el TCSR o el SPI tiene relevancia cl¨ªnica porque un diagn¨®stico precoz contribuye al manejo de la enfermedad, algo especialmente importante en una patolog¨ªa cr¨®nica. El p¨¢rkinson se caracteriza por la degeneraci¨®n de las neuronas en un ¨¢rea del cerebro conocida como sustancia negra. Esas neuronas producen dopamina, un neurotransmisor esencial para el movimiento del cuerpo, de ah¨ª que su p¨¦rdida o deterioro se manifieste con s¨ªntomas motores. Los tratamientos se basan en aplicar una medicaci¨®n oral, una sustancia qu¨ªmica natural que, al penetrar en el cerebro, se transforma en dopamina. Resuelta la deficiencia del neurotransmisor, el paciente recupera la movilidad. Javier Pagonabarraga se?ala que el valor del diagn¨®stico precoz reside en que ¡°cuanto antes se produzca ese reemplazo de la falta de dopamina, m¨¢s probabilidades hay de que este se ejerza de manera m¨¢s fisiol¨®gica, y eso mismo tiene un cierto efecto protector para el futuro desarrollo de fluctuaciones en la enfermedad¡±.

Otros muchos trastornos del sue?o est¨¢n relacionados con el p¨¢rkinson. Antonia Campolongo, gestora y enfermera de pr¨¢ctica avanzada de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, apunta que ¡°a veces, el mero hecho de haber sido diagnosticado puede dar lugar a un duelo y hacer que la persona empiece a tener problemas para dormir¡±.

En Espa?a padecen p¨¢rkinson entre 120.000 y 150.000 personas. El 70% tiene m¨¢s de 65 a?os y el 15%, menos de 50

As¨ª como los problemas motores se agravan con el tiempo y el paciente pierde autonom¨ªa, ¡°estos trastornos [del sue?o] no tienen por qu¨¦ acentuarse conforme avanza la enfermedad¡±, apunta Campolongo. Se den al comienzo del proceso o en fases avanzadas, es importante, en primer lugar, ¡°explic¨¢rselos al paciente para que sepa identificarlos para que, el d¨ªa de la visita, pueda transmitir todos aquellos problemas que pueda tener¡± para, en segundo lugar, ¡°tratarlos y hacer un seguimiento¡±.

Los estados on y off

En Espa?a padecen p¨¢rkinson entre 120.000 y 150.000 personas, el 70% tiene m¨¢s de 65 a?os y un 15%, menos de 50, seg¨²n la SEN. Jos¨¦ Mar¨ªa S¨¢ez, presidente de la Asociaci¨®n P¨¢rkinson Madrid, es uno de estos casos. Es inform¨¢tico, y el primer s¨ªntoma que not¨® fue un dolor en el codo al mover el rat¨®n. Jugaba al p¨¢del y lo atribuy¨® a una tendinitis, pero los relajantes que le recetaron no dieron resultado y el dolor fue a m¨¢s. Finalmente, una prueba de imagen sirvi¨® para apoyar el diagn¨®stico de p¨¢rkinson en 2014. S¨¢ez dice experimentar ¡°una monta?a rusa¡± con la enfermedad: ¡°Cada cuatro horas me tomo la medicaci¨®n y funciono con normalidad durante las primeras tres horas, pero a veces en la ¨²ltima me viene el baj¨®n, tengo que estar sentado y no puedo hacer nada¡±.

Las fluctuaciones motoras a las que se refiere el presidente de la Asociaci¨®n P¨¢rkinson Madrid se conocen como estados on, los periodos con buena movilidad, y estados off, en los que reaparecen los s¨ªntomas parkinsonianos. La estrategia que se emplea en neurolog¨ªa para hacer frente a esas fluctuaciones es doble. Como apunta el doctor Pagonabarraga: ¡°Lo ideal es prevenir su aparici¨®n. Por eso, al empezar la terapia es importante qu¨¦ tratamiento se escoge para aumentar la probabilidad de que esos momentos on y off no aparezcan nunca¡±. Y a?ade: ¡°Cuando, a pesar de eso, los pacientes los desarrollan, tenemos que ajustar la medicaci¨®n y combinar nuevos f¨¢rmacos para intentar que esas fluctuaciones desaparezcan o se minimicen¡±.

Evoluci¨®n de la enfermedad

Fase 1

S¨ªntomas leves, afectan solo a una mitad del cuerpo

Fase 2

No hay trastorno del equilibrio y los s¨ªntomas son bilaterales

Fase 3

Inestabilidad postural y riesgo de ca¨ªdas, pero la persona es independiente

Fase 4

Incapacidad grave, aunque la persona puede andar con ayuda (andador)

Fase 5

Dependencia grave. La persona pasa el tiempo sentado o en la cama

Debido a la variedad de s¨ªntomas y a la distinta progresi¨®n de la enfermedad en cada paciente, caracter¨ªsticas que definen al p¨¢rkinson, es fundamental un tratamiento personalizado que se ajuste a las necesidades espec¨ªficas de cada uno. Individualizar la terapia tiene efectos cl¨ªnicos que repercuten en el d¨ªa a d¨ªa. Por ejemplo, la medicaci¨®n deja de tener efecto durante la noche en alrededor del 35% de los pacientes, seg¨²n estiman los especialistas, lo que hace que aparezca la rigidez muscular y acaben despert¨¢ndose. ¡°Esa fragmentaci¨®n del sue?o con s¨ªntomas de parkinsonismo nocturno puede abordarse aumentando el suplemento de dopamina por la noche¡±, explica Pagonabarraga.

Seg¨²n Campolongo, ¡°las personas con p¨¢rkinson pueden tener dificultades para empezar a dormir y conciliar el sue?o, pero lo m¨¢s frecuente es que tengan despertares a lo largo de la noche debido a m¨²ltiples causas¡±. Una de ellas es la necesidad imperiosa de ir al ba?o (nicturia). En su contacto con cientos de pacientes, Pagonabarraga ha comprobado que ¡°la fragmentaci¨®n del sue?o est¨¢ presente en todas las fases y es lo que genera mayor discapacidad y molestias subjetivas¡±.

La relaci¨®n paciente-neur¨®logo, fundamental

La medicina no ha logrado todav¨ªa paralizar la progresi¨®n de la enfermedad, pero el tratamiento de muchos s¨ªntomas ha experimentado un gran avance en las ¨²ltimas dos d¨¦cadas. De ah¨ª la importancia que tiene que el paciente y el equipo que lo atiende se planteen objetivos terap¨¦uticos ambiciosos, seg¨²n recalcan los especialistas de las unidades de trastornos del movimiento.

Un seguimiento adecuado de los trastornos del sue?o y del resto de s¨ªntomas motores y no motores caracter¨ªsticos del p¨¢rkinson puede hacer que el discurrir del paciente por cada una de las fases de la enfermedad sea lo mejor posible. ¡°El objetivo es que tenga buena calidad de vida¡±, subraya Antonia Campolongo.

En el proceso de la enfermedad, otros dos elementos juegan un papel destacado: las asociaciones de pacientes y la relaci¨®n que se establece entre cada uno de ellos con el equipo multidisciplinar que les atiende y, dentro de este, con su neur¨®logo. Jos¨¦ Mar¨ªa S¨¢ez tiene claro que ¡°la confianza que te despierte el especialista es la clave de todo, porque te va a tratar toda la vida¡±. En opini¨®n del doctor Pagonabarraga, ¡°es crucial establecer esa relaci¨®n¡±. Escuchar a los pacientes y a sus cuidadores permite al neur¨®logo conocer la discapacidad funcional que les est¨¢ produciendo el p¨¢rkinson y c¨®mo afecta a su calidad de vida. ¡°Adem¨¢s, hay muchos s¨ªntomas en la esfera emocional y cognitiva, relacionados con dolores o con el sue?o, que hay que conocer y pueden pasar desapercibidos si no se establece un v¨ªnculo continuado de confianza¡±.

Es importante que los pacientes cuenten con todas las herramientas a su alcance para controlar la enfermedad. Algunas las proporciona la sanidad p¨²blica y otras, las asociaciones de pacientes, que ofrecen una amplia gama de actividades y servicios complementarios. Entre otras actividades, Jos¨¦ Mar¨ªa S¨¢ez hace taich¨ª en el parque del Retiro de Madrid. ¡°Empec¨¦ a practicarlo porque el neur¨®logo me dijo que es importante hacer ejercicio. Hay gente que juega al p¨¢del o al tenis de mesa. Por otra parte, en la asociaciones ofrecemos servicios muy importantes como fisioterapia o logopedia¡±. Con los masajes se trata el agarrotamiento muscular y el logopeda, entre otras cosas, ense?a a los pacientes a tragar porque, en algunas personas, la enfermedad tambi¨¦n altera esta funci¨®n org¨¢nica b¨¢sica.

Muchas de las actividades que programan las asociaciones se hacen en grupo ¡°y eso ayuda mucho a los pacientes¡±, apunta Antonia Campolongo. El presidente de la Asociaci¨®n P¨¢rkinson Madrid lo comprueba d¨ªa a d¨ªa por s¨ª mismo y por lo que le dicen sus compa?eros. Desde esa experiencia, S¨¢ez reclama que se potencie su labor: ¡°Son gente en tu misma situaci¨®n y solo el rato de estar juntos en una actividad te recarga las pilas¡±.