C¨®mo convivir con una enfermedad cr¨®nica

Beatriz Mateos es bi¨®loga e investiga la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). La pasi¨®n con la que se entrega a este trabajo tiene una raz¨®n de ser: diagnosticada de colitis ulcerosa hace ocho a?os (ahora tiene 29), el laboratorio supone para ella una forma de contribuir al conocimiento sobre esta patolog¨ªa: ¡°Poca gente puede sentir el mismo entusiasmo que siento yo en el laboratorio. No hay nada que me pueda motivar m¨¢s que estudiar mi propia enfermedad¡±, asegura. Como investigadora, tiene el acceso a toda la informaci¨®n disponible sobre esta compleja enfermedad cr¨®nica. Como paciente, ¡°el reto es diferente. Es una patolog¨ªa muy compleja, a menudo imprevisible, que est¨¢ presente en cada faceta de mi vida y llega a determinar mis decisiones vitales, desde los estudios hasta las relaciones sociales¡±.

Es el mundo de la EII, que engloba tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa y que tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes. Cursa en brotes, afecta a un 1% de la poblaci¨®n y suele diagnosticarse entre los 15 y los 30 a?os. Su cronicidad hace que los enfermos deban aprender a aceptar que va a ser su compa?era de por vida. Por eso, adem¨¢s del abordaje cl¨ªnico y especializado, la forma de entender, convivir y relacionarse del paciente con la EII se convierte en una parte vital de su desarrollo y para su incidencia en la vida diaria.

¡°Somos personas antes que pacientes, y nos ayuda mucho m¨¢s estar bien formados y ser part¨ªcipes de las decisiones terap¨¦uticas que adoptar una postura sumisa, conformista¡±

Antonio Valdivia, director de la Confederaci¨®n de ACCU Espa?a

Es un aprendizaje que conoce bien Antonio Valdivia, diagnosticado con enfermedad de Crohn a los 16 a?os ¨Cahora tiene 34¨C. Desde su labor como director de la Confederaci¨®n de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Espa?a, destaca la importancia de impulsar la figura proactiva del paciente involucrado: ¡°Somos personas antes que pacientes, y no tenemos por qu¨¦ resignarnos a vivir como enfermos. Es cierto que la EII tiene un impacto en todos los ¨¢mbitos de nuestra vida, pero nos ayuda mucho m¨¢s estar bien formados y ser part¨ªcipes de las decisiones terap¨¦uticas que adoptar una postura sumisa, conformista. Convertirnos en pacientes expertos puede ayudarnos a seguir con nuestros objetivos de vida¡±.

Decisiones compartidas m¨¦dico-paciente

Habla Valdivia de ser un paciente experto, y este es uno de los objetivos a lograr para el manejo de la EII. Lo explica la doctora Pilar Nos, jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitari i Polit¨¨cnic La Fe (Valencia): ¡°Los avances terap¨¦uticos son clave pero en la ¨²ltima d¨¦cada se ha visto la importancia de involucrar al paciente en la toma de decisiones. Su participaci¨®n activa puede ayudar a alinear el tratamiento con sus valores y preferencias, mejorando la adherencia y los resultados a largo plazo¡±.

¡°La EII suele afectar cuando las personas est¨¢n en una edad en la que desarrollan su vida acad¨¦mica, laboral, familiar, sexual¡­ Por eso los tratamientos deben adaptarse a c¨®mo quieren vivir¡±

Natalia Borruel, jefa de la Unidad de EII del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Vall d'Hebron (Barcelona)

Es lo que se conoce como toma de decisiones compartidas, un modelo basado en un pacto entre el profesional sanitario y el paciente. ¡°Este acuerdo es fundamental¡±, asegura la doctora Natalia Borruel, jefa de la Unidad de EII del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Vall d¡¯Hebron (Barcelona). ¡°Se trata de una enfermedad que suele afectar cuando las personas est¨¢n en una edad en la que desarrollan su vida acad¨¦mica, laboral, familiar, sexual¡­ Por eso hay que tener en cuenta sus preferencias de tratamientos y adaptarse, en la medida de lo posible, a c¨®mo quieren vivir¡±.

Valdivia incide en que ¡°en estos momentos, en los que afortunadamente tenemos multitud de opciones terap¨¦uticas, es importante que podamos consensuar con nuestros m¨¦dicos qu¨¦ es lo que m¨¢s nos conviene, lo que mejor se puede adaptar a nuestra forma de vida¡±. La doctora Nos abunda en ello: ¡°Hoy disponemos de f¨¢rmacos con distintos mecanismos de acci¨®n y diferentes formas de administraci¨®n: por v¨ªa oral, intrarrectal, intravenosa, subcut¨¢nea¡­ Es importante que el paciente conozca estas opciones¡±. Por su parte, la doctora Borruel apostilla que no hay que olvidar que ¡°el paciente informado es aut¨®nomo y toma decisiones sobre muchos otros aspectos en su vida. ?Por qu¨¦, entonces, no va a decidir sobre su salud?¡±.

¡°La toma de decisiones compartidas tiene un impacto significativo en la calidad de vida del paciente porque lo empodera y personaliza su cuidado¡±

Pilar Nos, jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitari i Polit¨¨cnic La Fe (Valencia)

No es solo una cuesti¨®n de comodidad: detr¨¢s de la toma de decisiones compartidas hay tambi¨¦n una estrategia terap¨¦utica: ¡°Este enfoque tiene un impacto significativo en la calidad de vida del paciente porque lo empodera y personaliza su cuidado. Y tambi¨¦n mejora los resultados cl¨ªnicos¡±, explica Nos.

M¨¢s all¨¢ de los problemas intestinales

Asimismo, el empoderamiento del paciente va a ayudar a un mejor control de los s¨ªntomas y a detectar la posibilidad de que pueda haber un agravamiento de la enfermedad. ¡°La EII no afecta solo al intestino; hay tambi¨¦n s¨ªntomas extraintestinales, como la fatiga o el dolor articular, diferentes en cada persona, y por eso es tan importante aprender a escuchar a nuestro cuerpo¡±, se?ala Antonio Valdivia. El cansancio ¨C¡±se nos acaba la pila¡±, define- suele ser una clara se?al de alerta y ¡°es clave ser conscientes de ello y de que debemos comentar en consulta cualquier aspecto que veamos que est¨¢ interfiriendo en nuestra vida. Afortunadamente, cada vez estamos m¨¢s atentos y tenemos m¨¢s facilidades para acceder por distintas v¨ªas a la ruta asistencial¡±.

Se trata, en la medida de lo posible, de actuar de forma precoz y atenuar la severidad de los posibles brotes. Porque entra aqu¨ª otra de las peculiaridades de la EII: su car¨¢cter imprevisible. ¡°Es una enfermedad muy heterog¨¦nea para la que no hay bola de cristal¡±, contin¨²a Nos. Tras un brote, suele sobrevenir una etapa, de duraci¨®n variable, en la que el paciente se mantiene m¨¢s o menos estable. ¡°Estos periodos de remisi¨®n son cruciales, porque en ellos los pacientes tienden a pensar que est¨¢n bien y que ya no necesitan medicaci¨®n¡±, a?ade.

¡°Tras el primer brote, pens¨¦ que todo hab¨ªa terminado. Al reaparecer, fui consciente de que la EII es para toda la vida, que los tratamientos son cr¨®nicos y que debes mantenerlos cuando est¨¢s en remisi¨®n¡±

Beatriz Mateos, bi¨®loga, investigadora de EII y paciente de esta enfermedad

Se sabe que entre el 30% y el 50% de los pacientes con EII tienen problemas de adherencia terap¨¦utica, y esto se produce especialmente en las etapas en las que est¨¢n estables. Al mismo tiempo, tambi¨¦n se sabe que la falta de cumplimiento propicia las reca¨ªdas y las complicaciones. ¡°Como m¨¦dicos, nos pone muy nerviosos que, cuando se encuentran bien, los pacientes no quieran seguir con el tratamiento¡±, se?ala la doctora Borruel. ¡°Quieren creer que ya no les hace falta. Pero ah¨ª est¨¢ nuestro trabajo: explicar qu¨¦ evidencia hay detr¨¢s de un tratamiento de mantenimiento¡±.

Por eso es tan importante que los enfermos comprendan lo que significa que la enfermedad est¨¢ ah¨ª, que puede volver a dar la cara en cualquier momento y que, para evitarlo, el primer paso es seguir con el tratamiento. ¡°Debes tener muy claro que es un problema cr¨®nico¡±, recalca la bi¨®loga Beatriz Mateos. En su caso, recuerda, lo peor fue el segundo brote. ¡°Tras el primero, una vez volv¨ª a mi vida normal, pens¨¦ que todo hab¨ªa terminado. Pero cuando reapareci¨® tuve que ser consciente de que esto es para toda la vida, que los tratamientos son cr¨®nicos y debes mantenerlos cuando est¨¢s en remisi¨®n, porque son los que te hacen estar bien¡±.

Alimentaci¨®n y EII: 7 mitos y 7 realidades

Mito

VS Realidad

1

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se puede curar con un tipo de dieta especial

• Tanto la enfermedad de Crohn (EC) como la colitis ulcerosa (CU) son enfermedades cr¨®nicas que pueden tratarse, pero que no tienen cura por ahora¹
• La atenci¨®n nutricional es clave e incluye la prevenci¨®n de la desnutrici¨®n, de los d¨¦ficits de micronutrientes y de la osteoporosis^2*

2

Tomar probi¨®ticos para la EII sustituye una dieta saludable

• Seguir una dieta saludable y las recomendaciones diet¨¦ticas es muy importante para la calidad de vida ^{2 y 3}
• La terapia de probi¨®ticos se debe considerar en el caso del mantenimiento de la remisi¨®n de la CU, pero no debe usarse para tratar la EC activa ni para mantener su remisi¨®n²

3

La dieta puede ser la culpable de la EII en algunos pacientes

• La EII no se desencadena por el consumo de ning¨²n alimento en concreto¹
• La dieta y la atenci¨®n nutricional son aspectos fundamentales que paciente y m¨¦dico siempre deben tener en cuenta^{1 y 2}

4

Cuando se tiene una EII, apenas se puede comer ning¨²n tipo de alimento

• No existe ninguna restricci¨®n en cuanto a dieta, pero es importante que, durante los brotes, se sigan siempre las recomendaciones para evitar as¨ª la desnutrici¨®n y mejorar el pron¨®stico y la calidad de vida²
• No existe ninguna ¡°dieta de la EII¡± que se pueda recomendar para promover la remisi¨®n mientras la EII est¨¢ activa²
• No es necesario que se siga una dieta espec¨ªfica durante las fases de remisi¨®n de la EII²

5

Los pacientes con EII no pueden consumir fibra

• La fibra puede formar parte de la dieta, pero no se deben recomendar dietas inespec¨ªficas con un elevado contenido en fibra para mantener el estado de remisi¨®n de la EII²

6

Las bebidas isot¨®nicas deportivas son buenas para la hidrataci¨®n en situaciones de diarrea

• La diarrea es uno de los s¨ªntomas caracter¨ªsticos de la EII.¹ En pleno brote o en situaciones de diarrea es muy importante mantener una adecuada hidrataci¨®n, con un aporte suficiente de l¨ªquidos o alimentos con alto contenido en agua, y evitar las bebidas alcoh¨®licas o con cafe¨ªna³

7

Comer poco durante un periodo de brote de una EII asegura una recuperaci¨®n m¨¢s temprana

• En pleno brote de EII, se recomienda ingerir menos cantidad de comida por toma y realizar, si es posible, cinco comidas. Es recomendable hacerlo relajadamente, pues el estr¨¦s puede incrementar la sintomatolog¨ªa intestinal³

Fuentes: 1. Crohn¡¯s & Colitis Foundation. The facts about Inflammatory Bowel Diseases. 2. Bischoff SC, et al. Gu¨ªa ESPEN: Nutrici¨®n cl¨ªnica en la enfermedad inflamatoria intestinal [ESPEN guideline: Clinical nutrition in inflammatory bowel disease]. Nutr Hosp. 2022 Jun 24;39(3):678-703. Spanish. 3. Educainflamatoria

La dificultad de sobrellevar la enfermedad y sus peajes es algo que Antonio Valdivia ve d¨ªa tras d¨ªa en la asociaci¨®n que dirige. ¡°Trabajamos mucho en concienciaci¨®n, y tambi¨¦n en apoyo psicol¨®gico a los pacientes y a sus familiares. La EII no es un simple dolor de barriga, y nuestros allegados lo viven emocionalmente junto a nosotros¡±.

Asociacionismo y unidades especializadas

Toda ayuda es poca. Las asociaciones son vitales para dar soporte y formaci¨®n, as¨ª como para la comunicaci¨®n entre iguales: ¡°Que un m¨¦dico te hable de la enfermedad est¨¢ bien, pero que lo haga alguien con un proceso parecido al tuyo es fundamental para ver las cosas con perspectiva¡±, explica Antonio Valdivia. Por su parte, Beatriz Mateos, que tambi¨¦n es representante de ACCU Valencia, se?ala: ¡°El asociacionismo es enormemente ¨²til en esta enfermedad. No solo por el apoyo mutuo o por la posibilidad de hablar con naturalidad de lo que te ocurre; tambi¨¦n porque ayuda en la defensa de ciertos derechos para los pacientes o en la relaci¨®n con las autoridades¡±.

Adem¨¢s de las asociaciones, el otro pilar para los pacientes son las unidades especializadas en EII, en las que se hace un abordaje integral y multidisciplinar de la enfermedad. La doctora Borruel destaca: ¡°No se trata solo de ver los resultados cl¨ªnicos de una colonoscopia o una endoscopia, sino de que profesionales expertos acompa?en en todo el proceso, ofreciendo atenci¨®n telef¨®nica continuada, facilitando el acceso a tratamientos nuevos y ensayos cl¨ªnicos, preocup¨¢ndote por su d¨ªa a d¨ªa¡±. Adem¨¢s, hay que preguntar a los pacientes de forma activa ya que, a veces, ¡°tienden a minimizar s¨ªntomas, como la fatiga, y a incorporarlos como si fueran normales. Y no tienen que conformarse con estar regular¡±, concluye.