Desde el borde de la muerte al comienzo de la rehabilitaci¨®n
Preocupa el n¨²mero de inv¨¢lidos que puedan resultar por el s¨ªmdrome t¨®xico
La mayor¨ªa -si no la totalidad- de las v¨ªctimas mortales del s¨ªndrome t¨®xico ha pasado por las unidades de cuidados intensivos (UCI) de los grandes hospitales. Pero un n¨²mero considerable de los que pasaron por estos servicios sanitarios se han quedado en el borde, del lado de la vida. Cuando esto empez¨® a ocurrir con afectados que llevaban varios meses intubados fue el momento en que surgi¨® la esperanza y se pudo hablar de la regresi¨®n de la enfermedad.La muchacha que sonr¨ªe de nuevoPasa a la p¨¢gina 22
Actualmente, y seg¨²n datos que se refieren a un mes atr¨¢s, en Madrid hay una treintena de personas que siguen internadas en las UCI, de las cuales un tercio ya est¨¢n desconectadas del respirador artifical y algunas otras se encuentran en fase de iniciaci¨®n de la desconexi¨®n. La visi¨®n de la cat¨¢strofe desde este ¨¢ngulo de las unidades de cuidados intensivos, a un a?o del inicio del s¨ªndrome, a?ade nuevos matices a la perspectiva global, en la que resalta la preocupaci¨®n por la cantidad de inv¨¢lidos que van a quedar.La estancia habitual de un enfermo en una unidad de cuidados intensivos es de seis u ocho d¨ªas. La estancia media de los enfermos del s¨ªndrome t¨®xico en las unidades de cuidados intensivos ha sido de unos tres meses. Este per¨ªodo de tiempo tan largo, salvaje, resume la tensa incertidumbre originada por el envenenamiento masivo, tanto en los pacientes como en los sanitarios que los han atendido.
Durante meses y meses no hab¨ªa respuesta sobre si esa permanencia-ser¨ªa indefinida. La fase neum¨®nica, en principio, y, especialmente, la posterior fase neuromuscular (cuyos efectos, al margen de otras complicaciones, provocaron la imposibilidad respiratoria de los enfermos, la inmovilidad y la destrucci¨®n de nervios y
m¨²sculos), presentaba la situaci¨®n en un l¨ªmite en el que la duda de que fuesen muriendo uno tras otro todos los pacientes se convirti¨® en un temor casi incontrolable.
Cuando, por fin, algunos de estos enfermos m¨¢s cr¨ªticos recuperaron el movimiento muscular y la capacidad de asumir su propia ventilaci¨®n, la convicci¨®n de que lo logrado en uno pod¨ªa ser extensivo a los dem¨¢s impuls¨® el optimismo. Muchos murieron en las UCI, pero el esfuerzo de mantenerlos vivos sirvi¨® para otros y se logr¨® que pudieran entrar en fase de rehabilitaci¨®n.
Incertidumbre, angustia, sufrimiento
La doctora Julia L¨®pez D¨ªaz, de la residencia sanitaria La Paz, forma parte del equipo m¨¦dico de la unidad de cuidados intensivos de este centro. Para Julia L¨®pez, despu¨¦s de un a?o de experiencia sobre el s¨ªndrome t¨®xico, queda una palabra: sufrimiento. Ella sintetiza as¨ª toda esta historia: "Es lamentable que haya ocurrido una cosa as¨ª en un pa¨ªs civilizado. No es f¨¢cil traducir la angustia, el sufrimiento que ha pasado esta gente, y que sigue pasando. A veces se dice que son machacones en lo que reivindican, en sus quejas, pero hay que darse cuenta de la cantidad de familias desmembradas, la cantidad de inv¨¢lidos que van a quedar, el cambio en sus vidas, en sus valores".
La angustia de estos enfermos no s¨®lo proviene de su estado cr¨ªtico, sino de su separaci¨®n del mundo exterior durante tanto tiempo (algunos de ellos, siete u ocho meses). Cuantos especialistas sanitarios hemos consultado se?alan la preocupaci¨®n de estos enfermos por su familia, principalmente, o por las personas de su entorno de relaciones inmediatas. Por eso se ha tenido con ellos y con sus familiares unas dedicaciones especiales, ampliando el horario de visitas, dejando a la madre dar de comer al hijo internado, etc¨¦tera.
Vicenta Morales Reina, que atraves¨® en la Cruz Roja la barrera de los tres meses de intubaci¨®n, es una joven de diecis¨¦is a?os que pas¨® a ser la hija de todas las enfermeras. Su habitaci¨®n estuvo llena de mu?ecos, globos, pajaritos de papel, cartas de amigos y ¨¢nimos constantes. Este apoyo psicol¨®gico ha sido parte vital en un
tratamiento que, en la mayor parte de los casos, tuvo que estar reducido a darles de comer, mantenerlos conectados al respirador, salvar las complicaciones seg¨²n surg¨ªan y ayudarles a asimilar los problemas familiares, ]laborales, emocionales originados por todo lo ocurrido. Enfermos estos cuya nota m¨¢s destacada era la depresi¨®n -el poner muy poco de su parte- y la total dependencia de la m¨¢quina en un punto de total incertidumbre y de altas posibilidades de muerte.
Experiencia sobre relaciones humanas
La incidencia respiratoria de la enfermedad pudo tener graves consecuencias, ante la insuficiencia de utillaje necesario, de haber seguido en la progresi¨®n de los primeros meses. El pool formado para el uso de los respiradores artificiales mantuvo la cobertura en este terreno. La prueba a que el s¨ªndrome sometido a la sanidad del pa¨ªs ha hecho que el colectivo humano sanitario tuviera que suplir las deficiencias de algunos sectores estructurales.
Este esfuerzo, y el enfrentamiento a una enfermedad nueva, han sido experiencias que, vividas desde las unidades de cuidados intensivos, han permitido analizar un tipo de relaci¨®n de caracter¨ªsticas novedosas entre el sanitario y el paciente y su familia. Susceptibilidades, reticencias, tensiones, a la vez que comunicaci¨®n de problemas ¨ªntimos y conocimiento cotidiano de unos y otros, han sido frecuentes por la larga duraci¨®n de los internamientos. Esta relaci¨®n ha reflejado en ocasiones una carga
negativa promovida por el desconocimiento de la enfermedad, por el goteo de muertes, por el tipo de informaci¨®n facilitada desde algunos medios de comunicaci¨®n calientes (radio, TVE) o prensa sensiblera, que tal vez se hubiera reducido "en el supuesto de disponer de habitaciones m¨¢s soleadas o de capacidad para ejercitar terapias ocupacionales con enfermos y familiares, por ejemplo", seg¨²n opiniones recogidas entre miembros de estos equipos m¨¦dicos.
La muchacha, Vicenta Morales, mantiene en su rostro una sonrisa casi constante. "No, novio, no", y vuelve a sonre¨ªr. "Hombre, todav¨ªa es muy joven", interviene su padre. Vicenta reposa en una silla de ruedas en el vest¨ªbulo de la planta sexta del bloque de Maternidad de la residencia sanitaria Primero de Octubre, de Madrid. Despu¨¦s de pasar siete meses en la unidad de cuidados intensivos de la Cruz Roja, ahora hace rehabilitaci¨®n en la residencia del sur de Madrid.El contacto con otras personas en esta residencia, el poder salir fuera de la habitaci¨®n, supone para ella un enorme contento. Alegre, dice: "Aqu¨ª hay sol". Y su madre a?ade: "Esto es un palacio para ella".
Los m¨¢s gravemente afectados por el s¨ªndrome t¨®xico han sostenido una larga lucha contra la muerte, durante meses, en las unidades de cuidados intensivos de los grandes hospitales, y los que han sobrevivido, a partir de la etapa de incidencia neuromuscular de la enfermedad, luchan ahora por avanzar en la recuperaci¨®n de movimientos y del lenguaje.
Vicenta estudiaba 8' de EGB.
Espera poder volver a los estu-
Desde el borde de la muerte al comienzo dela reabilitaci¨®n
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dios. "Nunca pens¨¦ en mi muerte mientras estuve en la unidad de cuidados intensivos,. Se dec¨ªa, se hablaba de la muerte. Yo nunca hab¨ªa estado enferma. No sab¨ªa lo que pod¨ªa ser una cosa as¨ª. Lo peor fue el respirador, que no me pod¨ªa separar de ¨¦l. Hubo un momento en que ya me lo quitaron, pero no quer¨ªa que se lo llevaran lejos, necesitaba verlo cerca, me hab¨ªa liberado de ¨¦l, pero necesitaba su presencia. Con verlo me conformaba, me daba miedo de que se lo llevaran".
Tambi¨¦n su padre estuvo ocho d¨ªas en una de estas unidades. Este, Carlos Morales Quero, alba?il que llevaba cinco meses en paro cuando cay¨® enfermo, sigue la terapia de reliabilitaci¨®n junto a su hija en la misma residencia. La madre dice: "Quiz¨¢ ella no pensara en su muerte, pero yo s¨ª".
Todav¨ªa se espera el medicamento curativo
Muchos de los enfermos del s¨ªndrome t¨®xico, y sus familiares, no se hacen todav¨ªa a la idea de que el proceso de recuperaci¨®n es lento y esperan el descubrimiento de "la medicina que cure esto".
"Mire usted, las mil pesetas que me vayan a dar a m¨ª por cualquier ayuda, que se las gasten en investigar, pero que saquen a esa criatura de ah¨ª. Que vuelva a casa, aunque sea en una silla de ruedas. Pero yo ya no se qu¨¦ hacer. Llevo ya muchos meses en que mi vida se reduce a ir de La Paz a mi casa, de mi casa a La Paz. Tengo cinco hijos, de tres a diecisiete :a?os, y est¨¢n todos afectados menos el peque?o. Papa, que ¨¦ste me ha pegado; pap¨¢, que necesito esto. Gracias a que me ayudan las abuelas. Yo tambi¨¦n estoy enfermo y me dice el psiquiatra que quiz¨¢ me convenga volver al trabajo, pero tambi¨¦n me dice que no estoy para llevar una obra, que voy a tener la cabeza aqu¨ª en La Paz en vez de en los ladrillos. Usted no sabe lo que es esto. No se lo deseo ni a los que envenenaron el aceite". Fidel Hern¨¢ndez de la Calle, 39 a?os, capataz de la construcci¨®n, visita todos los d¨ªas a su esposa, Petra, que permanece intubada desde el mes de octubre pasado en la unidad de cuidados intensivos de La Paz. Petra cumple 38 a?os, d¨ªa 27. "Va a hacer un a?o que cay¨® enferma. Justo el d¨ªa de su cumplea?os", dice el marido. Petra ha dado un salto importante en respuesta al tratamiento. Ya pasa doce horas respirando sin aparatos. Es un s¨ªntoma esperanzador, dentro de un cuadro pat¨¦tico en el que la dependencia de los instrumentos y el desgaste f¨ªsico, hasta el punto de la casi consunci¨®n, son s¨ªntomas dram¨¢ticos de una situaci¨®n cr¨ªtica.
Fidel Hern¨¢ndez se queja de poco tiempo, tres horas diarias, que le ha sido asignado a su familia para que una asistenta domiciliaria ayude en las tareas caseras. "Es insuficiente". Otros afectados reivindican cada d¨ªa otros temas.
"Quiz¨¢ nos ponemos pesados"
Pedro L¨®pez Collado, un jubila do, dice a bocajarro: "Sus Majestades son muy caritativas. Me hubiera gustado verlas por aqu¨ª". L¨®pez Collado tiene una hija de veintid¨®s a?os en una habitaci¨®n pr¨®xima a la de Petra. La chica Mar¨ªa Eugenia, vive a¨²n a expensas del respirador artificial, pero "ha mejorado mucho, tiene mejor color", dicen sus padres. Pedro L¨®pez Collado acusa la tensi¨®n de los ocho meses que su hija lleva internada en la UCI. "No veo protecci¨®n para nosotros, para que nos quiten los dolores y curarnos. No tengo queja de nadie, nos tratan bien. Esto -se refiere al r¨¦gimen de las UCI- es bueno para e enfermo y malo para los visitantes, que a lo mejor nos ponemos pesa dos y perjudicamos". Su esposa le est¨¢ dando de comer a Mar¨ªa Eugenia en la habitaci¨®n de la UCI.
La mujer repite insistentemente la conveniencia de descubrir la medicina remediadora del mal. Pedro L¨®pez habla de los afectados de su familia: ¨¦l, su esposa, tres hijos, dos nietos y una nuera. Se muestra duro: "He trabajado mucho, he hecho de todo, alba?il, jardinero, he cazado para el Caudillo. Quiero poco para m¨ª, pero a los de? aceite s¨ª les dar¨ªa algo, les dar¨ªa aceite". Mar¨ªa Eugenia contin¨²a comiendo, despacio, sentada en un sill¨®n, unida por cables y tubos al respirador. Dice s¨ª o no por medio de gestos cuando se le pregunta algo. Dice que se encuentra algo mejor. Su padre recuerda que la muchacha trabajaba en una f¨¢brica de camisas y de nuevo hace notar su preocupaci¨®n por ella: "Seg¨²n va mejorando ella, as¨ª mejoramos nosotros".
Los ¨²ltimos de las unidades de cuidados intensivos
Un sondeo realizado por El PAIS sobre la incidencia de esta enfermedad hasta hace aproximadamente un mes, tomando como indicativo los pacientes que se encuentran en unidades de cuidados intensivos y que llevan en ellas m¨¢s de tres meses, arroja las cifra que se indican en el cuadro adjunto.
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