Primera operaci¨®n de cirug¨ªa facial a ni?os mong¨®licos en Espa?a

Los mong¨®licos pueden experimentar un mayor proceso de integraci¨®n y aceptaci¨®n sociales del que habitualmente encuentran en sus existencias si se someten a una intervenci¨®n quir¨²rgica facial que elimina los rasgos m¨¢s acusados de su malformaci¨®n gen¨¦tica en el rostro. Por primera vez en Espa?a se ha realizado, en la Cruz Roja Espa?ola de Valencia, una operaci¨®n para mejorar el aspecto externo de los rostros de tres ni?os mong¨®licos con edades comprendidas entre siete y catorce a?os. Los resultados conseguidos permiten ser optimistas sobre una futura implantaci¨®n de este tipo de intervenciones, aunque s¨®lo tras una observaci¨®n sistem¨¢tica de los ni?os operados podr¨¢n extraerse todas las consecuencias.

Los padres han respondido con gran inter¨¦s a los primeros pasos de esta aplicaci¨®n de la cirug¨ªa, pr¨¢cticamente desconocida en Espa?a.La situaci¨®n en el extranjero no es muy diferente, pues los primeros estudios que tratan, en revistas especializadas, esta aplicaci¨®n quir¨²rgica se remontan solamente a 1977. Todo empez¨® por las vinculaciones profesionales de un m¨¦dico uruguayo, el doctor Jos¨¦ Peled, que trabaja en la c¨¢tedra de Cirug¨ªa Pl¨¢stica de la Universidad de Jerusal¨¦n, con colegas espa?oles de la misma disciplina. A su paso por Espa?a, en marzo de 1982, el presidente de la Cruz Roja Espa?ola en Valencia, doctor Vicente Miravet, le dio una oportunidad para explicar, desde un programa de Televisi¨®n Espa?ola, la rehabilitaci¨®n facial que hab¨ªa efectuado a diversos mong¨®licos en su pa¨ªs, entre ellos un joven pianista de diecinueve a?os, preocupado por no despertar rechazo de fealdad en el p¨²blico que sigue su ejecuci¨®n musical. Para conseguir mayor informaci¨®n hab¨ªa que escribirle a Jerusal¨¦n. M¨¢s de un centenar de padres espa?oles se interesaron por aquella llamada, y hubo incluso quien estaba dispuesto a hacer las maletas con su hijo para experimentar las nuevas t¨¦cnicas del doctor Peled.

A ra¨ªz de un viaje del especialista uruguayo, el doctor Vicente Miravet, jefe del departamento de Cirug¨ªa Pl¨¢stica y Grandes Quemados de la Ciudad Sanitaria la Fe y presidente de la Cruz Roja, se decidi¨® a introducir esta t¨¦cnica en Espa?a. Los padres que hab¨ªan mostrado inter¨¦s fueron emplazados a acudir a Valencia para participar en unas sesiones informativas sobre los aspectos positivos y las limitaciones de esta operaci¨®n. La ¨²ltima semana de septiembre se realiz¨® la selecci¨®n de veintitr¨¦s casos, uno de ellos recomendado por la reina Sof¨ªa. Varios fueron descartados por tratarse de ni?os de meses, a los que resulta in¨²til intervenir por el crecimiento posterior que debe experimentar su cuerpo.

Miguel Angel L¨®pez, un joven de diecisiete a?os que reside en Barcelona; Clive Doubell, de cuatro a?os, hijo de espa?ola que vive en Sur¨¢frica, y David Agramunt, de siete a?os, con domicilio en Valencia, fueron los elegidos por el doctor Miravet para la operaci¨®n facial. "Yo no me hab¨ªa preocupado hasta ahora del mongolismo", afirma el m¨¦dico valenciano. "Hace un tiempo reduje la lengua a un joven que la ten¨ªa enorme. Pero me anim¨® que la gente que sufre por tener un hijo mong¨®lico se lanzara a tumba abierta a la llamada de la televisi¨®n. Decid¨ª empezar este tipo de intervenciones supervisado por el doctor Peled.

Una operaci¨®n normal

El aspecto externo caracter¨ªstico del mong¨®lico, que produce pena o conmiseraci¨®n en algunas gentes, contrasta, sin embargo, con el car¨¢cter extrovertido y la gran afectividad del mong¨®lico, que despierta simpat¨ªa y cari?o entre las personas que con ¨¦l conviven. Le gusta hacer re¨ªr y divertir a los dem¨¢s, quiere ser el centro de atenci¨®n.El ni?o mong¨®lico es muy afectivo y posee una necesidad imperiosa de afecto. Captan enseguida lo que se les ense?a, pero con la misma rapidez lo olvidan, ya que aprenden los nuevos comportamientos m¨¢s por reiteraci¨®n que por razonamiento l¨®gico. El retraso mental que experimentan es debido a su bajo coeficiente de inteligencia, que se sit¨²a entre el 65 y el 25, oscilando la media entre 40 y 50.

Una de las barreras que el mong¨®lico topa cuando pretende ganarse el afecto de los dem¨¢s, cuando busca la aceptaci¨®n social, es su aspecto f¨ªsico, cuyos indicios de anormalidad generalizados en todo su cuerpo (miembros cortos, manos gruesas, vientre abultado, m¨²sculos muy relajados) se manifiestan m¨¢s expl¨ªcitamente en los rasgos faciales. "Los mong¨®licos", afirma el cirujano Miravet, "tienen un inter¨¦s de convivencia enorme. Pero ya de peque?os empiezan a ser apartados a un colegio especial, porque de lo contrario los propios maestros los marginan. La ciencia los separa y los padres fomentan esta marginaci¨®n. Esta operaci¨®n no inventa nada, se explica con t¨¦cnicas de operaci¨®n normal". Sin embargo, a?ade el m¨¦dico valenciano, esta intervenci¨®n "puede favorecer su integraci¨®n social, rehabilitando f¨ªsicamente al mong¨®lico. Con los padres hemos sido claros: se les cambia la cara, pero no vamos a aumentarles la inteligencia y modificarles su psicolog¨ªa. Esto pertenece a otros especialistas".

El cirujano act¨²a en la intervenci¨®n, que dura aproximadamente dos horas, sobre los p¨®mulos, la nariz y el ment¨®n, introduciendo pr¨®tesis para levantarlos. Luego corta la lengua para que el mong¨®lico pueda normalizar su respiraci¨®n, no eche baba y, en algunos casos, comience a hablar con claridad. La gruesa y larga lengua impide la articulaci¨®n de palabras. Este era el caso de uno de los operados, Miguel Angel L¨®pez, cuya lengua sorprendi¨® incluso al propio cirujano. Las pr¨®tesis introducidas en la cara son de dimensiones mayores de las que corresponden a la edad de los operados, para que ¨¦stas se adapten al futuro crecimiento del ni?o. "En esta operaci¨®n no se inventa nada", pretende clarificar el doctor Miravet. "Se trata de aplicar de una vez las t¨¦cnicas que los cirujanos utilizamos aisladarnente".

David Agramunt est¨¢ a punto de regresar a su casa despu¨¦s de recibir el alta en el hospital de la Cruz Roja de Valencia. Tiene siete a?os y unos padres muy j¨®venes. Su madre, Trinidad Moreno, le dio a luz cuando ten¨ªa diecis¨¦is a?os. "Si mi hijo hubiera sido subnormal", expresa Trinidad, "no le habr¨ªa hecho esta operaci¨®n, porque de qu¨¦ sirve cambiarle la cara

"El m¨¦dico me dijo que ten¨ªa en mi hijo un buen modelo para hacer la operaci¨®n. Me dijo que quedar¨ªa bastante bien, aunque no me promet¨ªa nada", expresa Trinidad, que estaba decidida a la intervenci¨®n ya antes de las sesiones informativas con los dem¨¢s padres. "Desde los tres a?os llevo a mi hijo a un parvulario de la barriada y le tratan como a uno m¨¢s. Hay padres que no se hacen a la idea de vivir con un hijo mong¨®lico. No tengo nada en contra de los colegios especializados, pero prefiero que David est¨¦ con ni?os normales. Si no lo aceptasen en la escuela normal me buscar¨ªa un profesor particuar, y para jugar ya tiene los ni?os de la calle".

Miguel Angel L¨®pez, el mayor de los tres operados, trabaja en un taller de manualidades. Sufr¨ªa grandes trastornos con su lengua, que le imped¨ªa hablar, y respiraba con dificultad. "Parece que s¨ª, que est¨¢ mejor, aunque igual es una ilusi¨®n. Intenta articular los sonidos y se le oye alguna palabra", afirma su ¨²nico hermano, Jos¨¦ Antonio, de veinticuatro a?os, funcionario de Correos. "La operaci¨®n, a la familia no nos ha parecido costosa. Est¨¢bamos decididos, porque es una forma de que Miguel Angel se sienta m¨¢s tranquilo y m¨¢s seguro". Padres y hermano han dedicado una atenci¨®n especial al hermano mong¨®lico durante largos a?os, en que lo medicaban con unas inyecciones de elaboraci¨®n japonesa.

"Los padres de mong¨®licos han sido muy mareados por la medicina", afirma el doctor Miravet. "Se nota que los padres con un hijo peque?o son m¨¢s partidarios de esta intervenci¨®n quir¨²rgica que aquellos que han agotado medicamentos". Despu¨¦s de las tres intervenciones en la Cruz Roja de Valencia, se pretende promover una reuni¨®n de cirujanos pl¨¢sticos, para centrar esta nueva aplicaci¨®n asistencial y para crear unas unidades de trabajo con participaci¨®n de cirujanos, pediatras y psic¨®logos que establezcan formas de tratamiento, pron¨®sticos, y efect¨²en la selecci¨®n de los ni?os aptos para la intervenci¨®n. "No queremos crear una psicosis de que resolvemos el mongolismo", a?ade el presidente de la Cruz Roja Espa?ola en Valencia, "pero se ayuda a los ni?os a modificar su identidad mong¨®lica en sus manifestaciones externas".