Toda una vida respirando artificialmente

La lesi¨®n cervical que le ocurri¨® a Ana cuando estaba dispuesta a andar por la vida, provoc¨® una paralizaci¨®n absoluta de sus cuatro extremidades y de las funciones primarias, incluso de la respiraci¨®n. Todo su cuerpo qued¨® inm¨®vil, excepto su cerebro, que prosigui¨® sucrecimiento, a la par que se ensanchaba su rostro y su sonrisa. Las piernas., los brazos, los ,m¨²sculos respiratorios se paralizaron antes de cumplir el aprendizaje habitual del ni?o.Lo sorprendente de esta historia de hospital, que no tiene af¨¢n de transformarse en excepcional ni en publicitaria, es su desarrollo en una estructura sanitaria aquejada de despilfarro y grandiosidad. C¨®mo es posible que un ser, pr¨¢cticamente inmovilizado y sin resguardo familiar, pueda vivir, y crecer al abrigo de un hospital de la Seguridad Social.

Los edificios inmensos de la Ciudad Sanitaria La Fe es el paisaje inverso de la acogida. Como su propio nombre indica, se trata de una ciudad condensada y apilada, que resuelve enfermedades y atiende a los pacientes con la premura que el actual servicio asistencial requiere. Sin embargo, en la cama 2 del box 4 de su Hospital Infantil, departamento de anestesia y reanimaci¨®n, el personal sanitario est¨¢ intentando que un ser desvalido viva feliz.

La inusual trayectoria vital de Ana comenz¨® el verano de 1976. Sub¨ªa en el ascensor con un familiar, cuando en un gesto de travesura introdujo su mano en la rendija que queda entre el ascensor y la pared de su hueco. La persona que la acompa?aba tir¨® del otro brazo para dejarla libre, con tan mala fortuna que el estir¨®n la produjo una luxaci¨®n cervical a nivel C3-C4 y qued¨® atada para el resto de sus a?os a la inmovilidad.

La tetraplejia traum¨¢tica que constat¨® el diagn¨®stico m¨¦dico indic¨® que Ana quedar¨ªa imposibilitada de respirar espont¨¢neamente a causa de la altura en que ocurri¨® la lesi¨®n de la columna vertebral. El movimiento de las cuatro extremidades quedaba tambi¨¦n trunca do, y en adelante hab¨ªa que regular la incontinencia de sus esfinteres vesical y rectal. El 10 de julio de aquel a?o ingres¨® en el Hospital Infantil, y excepto una tentativa de traslado al Centro Nacional de Parapl¨¦jicos de Toledo, que no cuaj¨®, la vida de Ana ha transcurrido entre los muros blancos de La Fe. La ni?a hospital crece gracias a los adelantos tecnol¨®gicos que permiten la respiraci¨®n artificial. Si alg¨²n d¨ªa este cord¨®n umbilical se truncara, su coraz¨®n enmudecer¨ªa.

"Si tiene que vivir, que viva"

El doctor Jos¨¦ Vicente Fomer, jefe del servicio de rehabilitaci¨®n de La Fe y destacado especialista de paraplejias, sigui¨® las primeras incidencias de esta historia cl¨ªnica. ",El doctor Porr¨¢s fue el primero que la atendi¨®. Pensamos que pod¨ªa ir a Toledo, pero luego vimos que las unidades de La Fe eran tan excelentes como las de Toledo y decidimos no trasladarla". Su seguimiento posterior de la evoluci¨®n de Ana es pr¨¢cticamente inexistente, pues la peque?a reside en otro pabell¨®n de la ciudad sanitaria. Sin embargo, recuerda con gran nitidez los momentos que intentaron retirar el respirador artificial, para comprobar el atrofiamiento de los m¨²sculos respiratorios y forzar su recuperaci¨®n."Pensamos que pod¨ªan existir algunas fibras en el diafragina con movimiento. Lo poco que hay est¨¢ atrofiado, pero quit¨¢ndole el resp¨ªrador para forzarla a resp¨ªrar por s¨ª sola, pod¨ªa suponer alguna recuperaci¨®n. Me puso tal cara de terror y de odio cuando lo hicimos, que abandonamos la idea. No compensaba", afirma el doctor Forner. "No s¨¦ si era justa o injusta esta decisi¨®n. Si tiene que vivir, dijimos, que viva con el respirador artificial. De lo contrario, sus posibilidades de vivir eran m¨ªnimas... Cog¨ªa tal p¨¢nico, que nos asustaba. La capacidad de un ni?o para comprender que tiene que pasar un miedo no es la del adulto. Tal vez, cuando Ana pueda cooperar m¨¢s, lo volveremos a intentar".

La luxaci¨®n se produjo "en una zona alta de las metameras cervicales. De manera general se puede afirmar que se, paralizan m¨¢s partes del cuerpo seg¨²n la lesi¨®n tiene efecto m¨¢s cerca del cogote. Desde las metameras de la columna vertebral salen ra¨ªces que forman los nervios y movilizan los m¨²sculos. "Los lesionados muy altos, a veces no llegan ni al hospital", se?ala el doctor. "Si a estos pacientes se les suspende la respiraci¨®n tardan muy pocos m¨ªnutos en morir. Aunque tambi¨¦n los lesionados medulares pueden vivir indefinidamente bajo control en los hospitales o en sus casas con familiares preparados. Hoy ya tenemos estos casos. Es se?al de una buena asistencia hospitalaria. Hace unos a?os no viv¨ªan". Y el cuerpo inerme de la peque?a Ana agarr¨® la vida para no soltarla nunca. Despu¨¦s de una primera fase de observaci¨®n y de vanos intentos por recuperar los impulsos vegetativos de su cuerpo, se estabiliz¨® su historial cl¨ªnico. La incertudumbre inicial se transform¨® en tranquilidad y sosiego. Ana crece en un cuerpo desigual y con una mente despierta, que no qued¨® afectada por la luxaci¨®n. Se adapta a la vida de hospital y establece su vida cotidiana entre aparatos de alta precisi¨®n, m¨¦dicos y enfermeras. A lo largo de este tiempo, casi siete a?os de historial, tuvo dos reca¨ªdas que el person¨¢l m¨¦dico que la atiende super¨® eficazmente. Su presencia se proyecta incluso fuera de su unidad, en los pasillos de La Fe, en las calles de Valencia.

Cama, cuarto de estar

El matrimonio se deshizo a ra¨ªz del accidente, y los padres de Ana viven separados. Desde el primer momento no asumieron la dif¨ªcil tarea de acompa?ar las desventuras de la peque?a. Su madre, emigrante fuera de Espa?a, la visita de tarde en tarde, y su padre env¨ªa regalos y recuerdos a trav¨¦s de intermediarios. De la familia, s¨®lo la abuela mantiene una vinculaci¨®n m¨¢s estrecha con la ni?a. Este factor de soledad y casi abandono ha determinado, entre otros, su permanencia en La Fe. La peque?a ha creado adem¨¢s en su entorno una familia a?ad¨ªda con enfermeras, m¨¦dicos y personal administrativo, dif¨ªcil de romper despu¨¦s de tantos a?os de convivencia.Tambi¨¦n el doctor Mont¨¢nchez, director del Hospital Infantil, forma parte de ese grupo de personas que aceptan a la ni?a hospital como un hecho cotidiano nada excepcional. "Lo podemos hacer porque este hospital est¨¢ ocupado en un 70%. Si estuviera al cien por cien no lo podr¨ªamos hacer. Este no es un centro de beneficencia, pero no se le puede dar de alta de ninguna manera porque morir¨ªa. Ana necesita hospitalizaci¨®n, no necesita un hospital de estas caracter¨ªstiras, pero no hay otra posibilidad. Intentamos llevarla al centro especializado de Toledo. Econ¨®micamente no relpresenta un gasto. No se aumenta personal por atenderla".

La ni?a es conocida por todo el mundo que trabaja en el hospital. Ana duerme y vive tumbada en la cama junto al respirator -aparato que genera presi¨®n para provocar la respiraci¨®n-. Sus tubos penetran por el cuello despu¨¦s de practicar la traqueotom¨ªa, Por esta raz¨®n, la voz de Ana es profunda y gruesa. El rinc¨®n de su cama, su cuarto de estar, tiene un televisor, regalo de las enfermeras. Sus mu?ecos y dibujos comparten el espacio con el caracter¨ªstico mobiliario de hospital. Ana salud¨® sonriente a los periodistas a trav¨¦s del cristal que separa la Unidad de Vigilancia Intensiva de los pasillos exteriores de visitas. En su boca, un cepillo de dientes con el que viste y desviste una rubia mu?eca de su colecci¨®n. Los bracitos, todo el cuerpo, permanece inm¨®vil bajo una s¨¢bana blanca. A sus espaldas, el artefacto que mantiene su vida. En ocasiones que la corriente el¨¦ctrica se corta en La Fe y entra s¨²bitamente en funcionamiento el grupo electr¨®geno, Ana se resiente porque el respirador, su fuente de vida, registra el cambio.

"La ni?a hospital"

"Es como una hija nuestra", expresan las enfermeras que la cuidan. "Adora a todo el personal de enfermer¨ªa. La hemos regalado hasta un radiocasete. Se la compra la ropa. Pr¨¢cticamente todo el hospital est¨¢ volcado con ella. Los ni?os son seres tan desvalidos que no se puede dejar de ser humano con ellos. Hay madres que nos acusan de estar robando el cari?o de sus hijos". Intentan satisfacer los deseos de Ana. Como cuando supo que Gabi, Miliki y Fofito, c¨®micos a los que conoc¨ªa de la televisi¨®n, estaban en Valencia y quiso verles. Otro d¨ªa reclam¨® la presencia de Bert¨ªn Osborne, pero esta petici¨®n no fue cumplida. "Es todav¨ªa una ni?a, pero con mentalidad de mayor porque pasa el d¨ªa oyendo conversaciones de las enfermeras que la cuidamos".Ana sale de paseo algunos d¨ªas de buen sol, con autorizaci¨®n familiar. Entonces su reducido mundo de paredes y pasillos hospitalarios se ensancha. Un a?o las enfermeras la vistieron de fallera y la llevaron a participar en el bullicio de las fiestas de San Jos¨¦. Otro d¨ªa de verano, Ana vio y toc¨® el agua de la playa de la Malvarrosa. En estas situaciones Ana respira con la presi¨®n que llega por el ambu -respirador manual que acciona la persona que la acompa?a-. "Cuando la sacamos a pasear", resalta la enfermera, "tapamos el ambu con la chaqueta para que llame menos la atenci¨®n". Cuando no est¨¢ en la cama es trasladada en una silla de ruedas adaptada a su inmovilidad. El asiento tiene entre las piernas un soporte m¨¢s. alto para que no se deslice su cuerpo bloqueado.

La escuela tiene lugar en su propia unidad de reanimaci¨®n tres d¨ªas por semana. La ¨²nica maestra de la ciudad sanitaria, Amparo Rozalen, intenta atraerla al aprendizaje cultural mediante el juego. "Tard¨¦ mes y medio que me aceptara. Yo era una extra?a ante Ana. Cuando la conoc¨ª era muy tirana, caprichosa y voluble. Se mostraba celosa de las atenciones de las enfermeras dirigidas a otros, ni?os del box. Hoy, sin embargo, est¨¢ mucho m¨¢s sociable y sabe valorar a la gente que la ayuda". Plantea la clase como un juego. "Intento que sea lo m¨¢s agradable posible. En cada p¨¢gina del libro le planteo unmensaje. Real¨ªza ejercicios de pre escritura y copiado de d¨ªb¨²jos. Ya hace letras. El d¨ªa que la doy clase la levantan antes. Como si fuera al colegio". La maestra no olvida el limitado contexto social donde vive su alumna. "Conoce el mundo a trav¨¦s del hospital y de la televisi¨®n. La primera vez que vio un coche en la calle la dio un pasmo".

Sus manos son la boca. Ana, cuando quiere escribir o dibujar, toma el l¨¢piz entre los dientes, que lo fijan, y con la cabeza hace el movimiento de la escritura. "Estoy intentando que la hagan una pr¨®tesis especial para que el l¨¢piz y los dientes no se estropeen al escribir. Hay que pensar que la dentadura de Ana no es definitiva, y pueden surgir pegas en el futuro si no tiene esta ayuda maxilofacial".

El futuro de Ana Mar¨ªa Rodr¨ªguez est¨¢ por escribir. Las posibilidades de su reincorporaci¨®n social son inexistentes, pues no cuenta con un medio familiar instruido y capacitado para alimentar su vida. Est¨¢ obligada a guarecerse en el abrigo hospitalario y crecer entre adultos que la miman.

Esta ni?a hospital vivir¨¢ hasta donde de de s¨ª la tecnolog¨ªa que moviliz¨¢ su cuerpo atrofiado y el personal sanitario que hace de su trabajo una prolongaci¨®n de su vida privada.