Agarrarse a un clavo ardiendo

La constante difusi¨®n de cualquier "m¨ªnimo progreso en la b¨²squeda de un tratamiento contra el sida coloca a los enfermos en un estado de expectativa perminente. que pocas veces puede satisfacerse. Desde que un f¨¢rmaco inicia su ensayo cl¨ªnico hasta qyj.est¨¢ disponible para los pacientes espa?oles pasan m¨¢s de tres a?os. La frustraci¨®n y la desesperanza han llevado a muchos enfermos a precipitarse por tortuosos y caros caminos, llamados alternativos, que la mayor¨ªa de las veces no s¨®lo no han mejorado su estado, sino que lo han empeorado.

V¨ªctima de una estafa se considera Juan: un joven homosexual que viaj¨® hasta Ecuador, recientemente. "Me dijeron que hab¨ªa llegado un m¨¦dico ecuatoriano, Jorge Swett, que aseguraba haber descubierto una sustancia que hab¨ªa curado muchos enfermos de sida. Fue com¨® una bomba. Nos llam¨¢bamos unos a otros y varios decidimos ir inmediatamente".Juan no era un joven cr¨¦dulo, y mucho menos inculto. "Pero tienes tanta necesidad de cogerte a algo, que te agarras a lo que puedes, aunque sea a un clavo ardiendo. Luego, cuando ya te has distanciado, eres capaz de ver los muchos detalles que delataban ¨¦l enga?o,"pero en ese momento todo lo que te parece extra?o lo apartas de tu mente". Viaj¨® a Ecuador, como otros muchos, y all¨ª lo instalaron en un motel tur¨ªstico que nada ten¨ªa que ver con un hospital. "El tratamiento 'consist¨ªa en tomar cada d¨ªa * un l¨ªquido cuya composici¨®n manten¨ªan en secreto, alegando que iban a patentarlo. En teor¨ªa, ten¨ªamos que estar tres meses en Ecuador para que nos inyectaran tres veces esa sustancia y luego continuar el -tratamiento durante un a?o en casa. As¨ª justificaba n* el m¨¢s de mill¨®n y medio de p'esetas que hab¨ªamos tenido que pagar por adelantado, viajes aparte".

Caer en el enga?o

Juan comenz¨® a sospechary se puso a investigar. "Pude averi-' guar que al cirujano que nos capt¨® le hab¨ªan retirado la licencia para operar hac¨ªa'och¨® a?os. Y el cuidador' que hac¨ªa de enfermero, y que nos hab¨ªa sido presentado como un enfermo curado, nos confes¨® un d¨ªa que nunca hab¨ªa tenido sida. As¨ª que cuando -me vi a 14.000 kil¨®metros, solo y perdidos todos mis ahorros, me hund¨ª". Cuando volvi¨® precis¨® tratamiento psicol¨®gico, y si ahora* se presta a explicar su historia es "para que otros no caigan en el mismo enga?o, porque s¨¦ que siguen yendo muchos".

La mayor¨ªa, de estos pacientes son personas cultas e informadas a quienes la desesperanza ha empujado por senderos no ortodoxos, despu¨¦s de seguir con fruici¨®n durante a?os la vasta producci¨®n cient¨ªfica que sobre el sida se publica. Algunos enfermos est¨¢n suscritos a las m¨¢s renombradas revistas cient¨ªficas, de modo que sus m¨¦dicos ya no se extra?an si les preguntan por nuevas terapias que ellos todav¨ªa no conocen.

"Los enfermos tienen mucho tiempo para buscar y cavilar, pero muy poco para esperar, y est¨¢n dispuestos a todo porque saben que el virus progresa en su interior y que la suya es una batalla contra el tiempo. Aunque la investigaci¨®n cl¨ªnica ha batido todos los r¨¦cords de rapidez, todav¨ªa sigue pareciendo a los ojos de los enfermos demasiado lenta", afirma Buenaventura Clotet, jefe de la unidad del sida de la residencia Germans Trias i Pujol, de Badalona.

La alta toxicidad de los tratamientos disponibles y la lentitud en la incorporaci¨®n en Espa?a de nuevas terap¨¦uticas lleva a muchos enfermos a buscar alternativas desesperadas.

"Muchas veces, este tipo de tratamiento provoca una mejora aparente en el enfermo, por puro efecto placebo", explica Josep Maria Gatell, jefe de secci¨®n del servicio de Infecciosos del hospital Cl¨ªnico de Barcelona. "Es normal: que muchos enfermos busquen alternativas en la-acupuntura o la homeopat¨ªa,- y en estos casos es probable que la mejora no pueda demostrarse, pero al menos da?o tampo les hace. En cambio, de otras sustancias a las que sus promotores atribuyen propiedades terap¨¦uticas, pero huyen de demostrarlo cient¨ªficamente, cabe sospechar que incluso pueden ser nocivas", a?ade.

El denominador com¨²n que identifica a estas sustancias como fraudulentas es que sus promotores son completamente refractarios a una demostraci¨®n, como los extractos de plantas carn¨ªvoras que administran ciertas cl¨ªnicas privadas alemanas o el tratamiento de la organizaci¨®n Cobra, arropado con monta?as de art¨ªculos que varios m¨¦dicos consultados han calificado de "pura an¨¦cdo-ta" y "ninguna relevancia cient¨ªfica".

"Yo me sent¨ª, bien en Cobra al principio, porque encontr¨¦ un mundo nuevo, que me permiti¨® romper completamente con todo lo anterior", explica una joven enferma. Lo primnero que le indicaron es que dejara de acudir al hospital que la atend¨ªa. Ahora ve claro que, en realidad, lo que ella necesitaba era romper con el sistema m¨¦dico, que se mostraba incapaz de curarla. M¨¢s dificil resulta discernir sobre nuevos productos que son avalados por, equipos m¨¦dicos m¨¢s o menos ortodoxos. ?ste fue el caso del AL-721, que hace tres a?os llev¨® a muchos familiares de enfermos del sida hasta Israel.