La Academia de Ciencias de EE UU advierte contra la discriminaci¨®n por causas gen¨¦ticas

Algunos trabajadores estadounidenses han perdido ya su trabajo y otros sus seguros sanitarios por la informaci¨®n obtenida a trav¨¦s del an¨¢lisis gen¨¦tico, ha advertido un equipo de expertos de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Si no se aprueban pronto leyes espec¨ªficas, miles de estadounidenses afrontar¨¢n discriminaciones de esta clase, afirman los expertos. Seg¨²n ellos, las pruebas gen¨¦ticas no deber¨¢n ser aplicadas a menos que los tratamientos est¨¦n tambi¨¦n disponibles, su fin no debe ser disminuir la incidencia de las enfermedades gen¨¦ticas, y las decisiones sobre tener o no hijos y el aborto no deben ser presentadas por los profesionales de la medicina como correctas o incorrectas.

La base ¨¦tica irrenunciable, afirman los expertos autores del informe hecho p¨²blico el pasado jueves, es que el sujeto de las pruebas tome decisiones voluntarias e informadas, y se le proporcione apoyo espec¨ªfico ante el sufrimiento emotivo causado por el problema gen¨¦tico. "El objetivo de reducir la incidencia de des¨®rdenes gen¨¦ticos no es aceptable, ya que es claramente eugen¨¦sico; los profesionales no deben presentar las posibles decisiones sobre la reproducci¨®n como correctas o ventajosas para las personas o la sociedad", asegura el informe.El n¨²mero de las pruebas gen¨¦ticas disponibles se disparar¨¢ en el futuro, dijo el jueves Arno Motulsky, presidente del comit¨¦ de expertos del Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencias en Washington. Actualmente se est¨¢n poniendo a punto las pruebas para detectar la enfermedad de Huntington y la fibrosis qu¨ªstica y tambi¨¦n es o ser¨¢ posible descubrir los factores gen¨¦ticos que contribuyen a una docena m¨¢s de enfermedades, entre ellas, el riesgo de padecer enfermedades del coraz¨®n o des¨®rdenes mentales.

De hecho, el proyecto Genoma Humano, actualmente en marcha, ser¨¢ capaz de identificar la mayor¨ªa o todos los genes importantes que causen o contribuyan a alguna enfermedad.

Vigilancia

Haciendo notar que existir¨¢ una fuerte presi¨®n comercial para adoptar estas pruebas tan pronto est¨¦n disponibles, los expertos se?alaron que las autoridades sanitarias deber¨¢n comprobar la seguridad y efectividad de las mismas, as¨ª como vigilar a los laboratorios que realizan las pruebas. Actualmente no existe ninguna regulaci¨®n al respecto.

Los investigadores a?adieron que las pruebas gen¨¦ticas no deber¨¢n ser aplicadas, incluso cuando lleguen a ser posibles, a menos que los tratamientos est¨¦n tambi¨¦n disponibles. Y si el an¨¢lisis se lleva a cabo, agregan, la informaci¨®n debe ser considerada confidencial y protegida de los empresarios y compa?¨ªas de seguros.

"Recomendamos leyes que proh¨ªban a los empresarios reunir informaci¨®n gen¨¦tica sobre sus empleados presentes y futuros, al menos que sea muy claro que esa peculiaridad afecte directamente al cumplimiento del trabajo", dijo Motulsky, profesor de Gen¨¦tica en la Universidad de Washington en Seattle. "Aconsejarnos la adopci¨®n de una legislaci¨®n que proh¨ªba la consideraci¨®n de riesgo gen¨¦tico cuando se tomen decisiones sobre cu¨¢l debe ser el precio del seguro sanitario".

Un ejemplo de enfermedad en la que se ha identificado el gen pero no existe terapia alguna es la corea de Huntington, que es mortal pero no presenta s¨ªntomas hasta la madurez. Los cient¨ªficos no han avanzado nada, desde que anunciaron la pasada primavera la detecci¨®n de una anomal¨ªa cromos¨®mica ligada a la enfermedad, en el conocimiento del mecanismo que produce la demencia precoz y el deterioro neurol¨®gico caracter¨ªsticos. De hecho, han encontrado que el gen se expresa en m¨²ltiples c¨¦lulas del cuerpo y no s¨®lo en el cerebro como se esperaba.

Adem¨¢s, dijo Motulsky en una conferencia de prensa en Washington, "todas las formas de informaci¨®n gen¨¦tica deben ser consideradas confidenciales y no deben ser publicadas sin el consentimiento de la persona afectada. Todas las organizaciones que generen o mantengan informaci¨®n gen¨¦tica o muestras deben contar con medidas adecuadas para proteger la intimidad".

El informe del equipo de expertos de la Academia de Ciencias de EE UU advierte: "Habr¨¢ necesidad de una vigilancia centralizada sobre la efectividad y correcci¨®n de las pruebas gen¨¦ticas, para que se realicen con una tasa de errores cercana a cero y para que los resultados de las pruebas no puedan ser utilizados para discriminar a los individuos".

Informaci¨®n

El equipo tambi¨¦n resalt¨® la necesidad de que los que se sometan a las pruebas sean informados antes de forma completa sobre su alcance y las opciones que tienen las personas que porten alg¨²n gen defectuoso, incluido el aborto en caso de descendientes.

Los trabajadores deben ser conscientes de que si portan el gen de la fibrosis qu¨ªstica, aunque no sufran la enfermedad, pueden tener un hijo que s¨ª la sufra, y un empresario puede decidir no emplearlos ante el temor de que aumente el seguro sanitario, que es cubierto en Estados Unidos en gran parte por el empleador, y de que se produzca absentismo laboral por cuidar al hijo.

Las compa?¨ªas de seguros sanitarios ya dejan fuera del sistema a unos 160.000 estadounidenses debido a su estado de salud, se?ala el comit¨¦. Si estas empresas se hacen con informaci¨®n sobre la salud futura de los asegurados y de sus descendientes, este n¨²mero aumentar¨¢.