Oposici¨®n m¨¦dica a una directiva que limitar¨¢ la investigaci¨®n sanitaria
La norma de la UE intenta proteger el uso de datos personales
Los ministros de Sanidad de la Uni¨®n Europea, reunidos esta semana en Bruselas, est¨¢n debatiendo una directiva propuesta por el Parlamento Europeo que restringir¨¢ las posibilidades de investigar problemas de salud p¨²blica, seg¨²n la Asociaci¨®n Internacional de Epidemiolog¨ªa. La directiva intenta protejer al individuo frente al uso de datos personales con demasiado ¨¦nfasis, seg¨²n los epidemi¨®logos, dificultando la investigaci¨®n sobre problemas de salud relacionados con agentes contaminantes o laborales.
El proyecto de directiva establece restricciones en el uso de la informaci¨®n sanitaria e impide expl¨ªcitamente el acceso a la informaci¨®n m¨¦dica ya registrada. En concreto impide que puedan consultarse datos m¨¦dicos, por ejemplo los que figuran en las historias cl¨ªnicas, para fines distintos de aqu¨¦llos para los que se hubieran obtenido. Como la mayor parte de los datos registrados se obtuvieron por razones terap¨¦uticas y no de investigaci¨®n, esta limitaci¨®n impide poder estudiar la incidencia de determinadas patolog¨ªas. La directiva establece ciertas excepciones, pero incluso en los casos en que se permite una investigaci¨®n retrospectiva, exige que se obtenga el consentimiento informado de todas las personas sobre las cuales se vaya a consultar informaci¨®n, lo cual resulta impracticable, ya que la mayor parte de los estudios epidemiol¨®gicos tienen eficacia, precisamente, a partir de un n¨²mero muy elevado de casos,
"Todos estamos de acuerdo en que se debe proteger la informaci¨®n personal frente a divulgaciones indeseadas; pero el p¨²blico precisa tambi¨¦n informaci¨®n y protecci¨®n frente a los riesgos de la vida moderna a fin de poder tomar las decisiones personales y pol¨ªticas adecuadas", indican Jorn Olsen, Miquel Porta y Rodolfo Saracci, en nombre del comit¨¦ europeo de la AlE.
Algo que ocultar
La directiva puede constituir en la pr¨¢ctica, seg¨²n ellos, "una herramienta muy poderosa para quienes tengan algo que ocultar. Los que atenten contra la salud p¨²blica podr¨¢n hacer uso de la directiva para bloquear toda investigaci¨®n sobre las consecuencias sobre la salud", indica Miquel Porta, epidemi¨®logo del Instituto Municipal de Investigaci¨®n M¨¦dica (IMIM) de Barcelona. El llamado s¨ªndrome de Ardistyl es uno de los casos m¨¢s recientes de investigaci¨®n epidemiol¨®gica realizada en el ¨¢mbito laboral.
"Muchos de los efectos cancer¨ªgenos de determinados productos industriales, por ejemplo, se manifiestan con a?os de retraso. Si esta directiva hubiera estado vigente, no hubiera sido posible determinar la peligrosidad de muchos productos, como el asbesto o el amianto, cuyo uso se encuentra ahora sometido a estrictas normas de seguridad", a?ade Miquel Porta.
Estudios retrospectivos de este tipo han permitido establecer la relaci¨®n entre determinados agentes cancer¨ªgenos y los tumores por ellos provocados. O determinar, por ejemplo, que las mujeres que tienen el primer hijo despu¨¦s de los treinta a?os tienen mayor riesgo de contraer c¨¢ncer de mama.
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