Las l¨¢grimas secas del s¨ªndrome de Sjogrein

"Nadie relaciona la sequedad en los ojos o en la boca con un problema reumatol¨®gico, y as¨ª empieza el calvario, la peregrinaci¨®n por hospitales y m¨¦dicos, la incomprension" . Quien esto afirma es Pilar de la Pe?a, de 57 a?os, quien padece desde hace 12 el s¨ªndrome de Sjogrein, una enfermedad tan extra?a como su, nombre que, como todas las dolencias casi desconocidas, une a los inconvenientes que provoca el de la falta de informaci¨®n a que se enfrentan los afectados.El s¨ªndrome de Sjogrein es una enfermedad reumatol¨®gica cuyo s¨ªntoma m¨¢s caracter¨ªstico es la sequedad, lo que provoca en los afectados mucha m¨¢s incapacidad y dolor de lo que parece a primera vista.

Montserrat Cuesta, reumat¨®loga de la Asociaci¨®n Espa?ola S¨ªndrome de Sjogrein (AESS), define la enfermedad como una "exocrinopat¨ªa de car¨¢cter autoinmune y cr¨®nico (que afecta sobre todo a mujeres entre la cuarta y la quinta d¨¦cada de vida, pero puede aparecer a cualquier edad, y tambi¨¦n en hombres".

Cansancio

De la Pe?a confiesa que, adem¨¢s de sufrir sequedad, inflamaciones en los dedos, dolores haber pasado por un c¨¢ncer de mama, siente un cansancio tan grande que la obliga a descansar m¨¢s horas de lo normal y le impide incluso viajar. "Lo peor es que si no caes en manos de un buen especialista, se pierde mucho tiempo de un lado a otro, a algunos enfermos les ha enviado el m¨¦dico al psiquiatra porque, como no sabe qu¨¦ tienen, se piensa que todo el aprensi¨®n", dice.El origen del S¨ªndrome de Sjogrein est¨¢ en la infiltraci¨®n de linfocitos T y B que destruyen las gl¨¢ndulas exocrinas provocando numerosas afecciones, que se manifiestan independiente o conjuntamente, complicando el diagn¨®stico. El porcentaje estimado de incidencia en la poblaci¨®n se aproxima al 1%, aunque en muchos casos ni los propios pacientes saben que lo tienen.

Los s¨ªntomas claves del Sjogrein, aparte de mucho dolor y sensaci¨®n de extremo cansancio, se localizan en los ojos, la boca y, en las mujeres, la vagina. Los da?os en los ojos, debidos a la dificultad (te lagrimeo, consisten en queratoconjuntivitis seca, enrojecimiento, sensaci¨®n de arenilla, intolerancia a las lentillas y ¨²lceras.

En la boca, la carencia de saliva provoca serostom¨ªa, dificultad para comer alimentos secos, no poder hablar mucho tiempo, necesidad constante de beber agua, caries y lesiones ulcerosas. Tambi¨¦n se ven afectados por la sequedad el tracto respiratorio superior (faringitis cr¨®nica y sequedad nasal) y el epitelio vaginal. Adem¨¢s, cerca del 60% de los enfermos de Sjogrein padecen afectaciones articulares, principalmente en las manos, y suele ir unido a otras enfermedades autoinmunes (artritis reumatoide, lupus, esclerodermia).

Las afectaciones extraglandulares (implicando, entre otros ¨®rganos, a los ri?ones, el aparato respiratorio o los vasos sangu¨ªneos) son las que, por su mayor gravedad y dado que la enfermedad es incurable, determinan el pron¨®stico y la agresividad de los tratamientos.

Por si fuera poco, los enfermos de Sjogrein tienen una incidencia de linfomas mayor que entre la poblaci¨®n sana, aumentando la predisposici¨®n al c¨¢ncer de tiroides y de gl¨¢ndulas en general.

Evoluci¨®n impredecible

La importancia del diagn¨®stico precoz es fundamental en el s¨ªndrome de Sjogrein para evitar o prevenir la afectaci¨®n de ¨®rganos importantes; sin embargo, el desconocimiento de la enfermedad y la dispersi¨®n de su sintomatolog¨ªa dificultan y retrasan su diagn¨®stico definitivo, siendo frecuente recurrir antes a endocrinos, estomat¨®logos,, ginec¨®logos, oculistas y dentistas en busca de soluciones sintom¨¢ticas concretas.Su evoluci¨®n es, adem¨¢s, impredecible, como en todos los males cr¨®nicos, por lo que cualquier tiempo ganado a la enfermedad es importante.

Un problema a?adido al que se enfrentan los enfermos de Sjogrein es el de su tratamiento, que adem¨¢s de ser constante y combatir muy diversos s¨ªntomas, lo que le hace muy caro, carece de medicamentos espec¨ªficos para su enfermedad. De la Pe?a cuenta: "A trav¨¦s de la asociaci¨®n [AESS] solicitamos al Ministerio de Sanidad que clasificara la enfermedad como cr¨®nica, para que se incluyeran las medicinas en la Seguridad Social, pero nos lo denegaron".

Los tratamientos que siguen los enfermos de Sjogrein, siempre paliativos, incluyen desde gl¨¢ndulas artificiales (salivas, l¨¢grimas y flujos), beber agua de cont¨ªnuo, caramelos para estimular la saliva y mucol¨ªticos, hasta antiinflamatorios no esteroideos o corticoides en dosis bajas, para la afectaci¨®n articular, as¨ª como corticoides en dosis m¨¢s altas, antipal¨²dicos e inmuno supresores, para las complicaciones extraglandulares (vasculitis, neumonitis, etc¨¦tera).