Las mil caras de la esclerosis m¨²ltiple
30.000 espa?oles sufren una enfermedad de la cubierta de las fibras nerviosas
Insidiosa, caprichosa, voluble, enigm¨¢tica, traicionera... ?stas son algunas de las mil caras de la esclerosis m¨²ltiple, la enfermedad cr¨®nica del sistema, nervioso central m¨¢s frecuente en los adultos j¨®venes y la m¨¢s invalidante en este grupo de Poblaci¨®n.Los s¨ªntomas y formas de presentaci¨®n de este trastorno, que afecta a unos 30.000 espa?oles, pueden ser tan vagos y poco espec¨ªficos que a veces transcurren anos hasta su diagn¨®stico, ya sea porque el propio paciente tarda en acudir al m¨¦dico o porque la enfermedad no es identificada y se confunde con otros procesos.
Algo similar le ocurri¨® a Nuria V. A., madrile?a de 27 a?os, cuando a los 20 empez¨® a notar un fin de semana que se le adormec¨ªan las manos y los pies. "Consult¨¦ un viernes al m¨¦dico de cabecera", recuerda, "y me hizo volver el lunes a ver c¨®mo segu¨ªa. Por aquellas fechas yo pensaba irme de vacaciones, as¨ª que decid¨ª ir a urgencias a un hospital, porque adem¨¢s la sensaci¨®n de hormigueo se me estaba extendiendo por el cuerpo. All¨ª qued¨¦ ingresada dos semanas para someterme a varias pruebas y recibir un tratamiento con corticoides".
Nuria tard¨® casi dos a?os en descubrir, por palabras del m¨¦dico, el nombre de su enfermedad. Durante este tiempo hab¨ªa tenido alg¨²n brote, que remit¨ªa con el tratamiento del hospital. "?Esclerosis m¨²ltiple? ?Qu¨¦ es eso?", cuenta que le pregunt¨® llorando.
"Se trata de una patolog¨ªa neurol¨®gica que afecta a una sustancia llamada mielina, que envuelve las fibras nerviosas encargadas de transmitir los mensajes al cerebro y la m¨¦dula espinal", afirma Rafael Arroyo, coordinador de la unidad de esclerosis m¨²ltiple del hospital universitario San Carlos de Madrid. Seg¨²n a?ade este especialista, en las zonas del sistema nervioso en donde se destruye la mielina aparecen placas de tejido endurecido, es decir, esclerosis, y esta esclerosis es m¨²ltiple por aparecer en distintas ¨¢reas del cerebro y la m¨¦dula espinal.
Zonas afectadas
Dependiendo de las zonas afectadas, el paciente puede sufrir cansancio, visi¨®n doble o borrosa, alteraciones del habla, temblores, trastornos del equilibrio, alteraciones de la sensibilidad en brazos y piernas (acorchamiento, hormigueo), rigidez o espasticidad, par¨¢lisis parcial o completa de una zona del cuerpo, p¨¦rdida del control de la vejiga y el intestino y, en los casos m¨¢s graves, paraplejia (que obliga a permanecer en una silla de ruedas)."La sintomatolog¨ªa", contin¨²a Arroyo, "cuando es clara, que no siempre es as¨ª, es el primer paso para llegar al diagn¨®stico, que normalmente se completa con algunas pruebas, y la m¨¢s espec¨ªfica es la resonancia magn¨¦tica".
En los siete a?os que Nuria lleva conviviendo con la enfermedad hace una vida normal, aunque reconoce que varias veces ha tenido que pedir la baja laboral en el centro donde trabaja como auxiliar de cl¨ªnica.
"El terror de todos nosotros es acabar en la silla de ruedas, pero hay que afrontar la enfermedad con optimismo y luchar para no llegar nunca a esa situaci¨®n" dice mientras acaricia ilusionada la idea de ser pronto madre.
Como explica ?scar Fern¨¢ndez, jefe del servicio de neurolog¨ªa del hospital regional universitario, de M¨¢laga, se establecen cuatro formas de esclerosis m¨²ltiple: la benigna (con s¨ªntomas leves y poco frecuentes), la remitente recurrente (la m¨¢s com¨²n, que se expresa en brotes con s¨ªntomas y otros periodos asintom¨¢ticos),la primaria progresiva (desde el inicio los s¨ªntomas son constantes) y la secundaria progresiva (tras un tiempo en forma remitente recurrente, la enfermedad progresa sin periodos de remisi¨®n). En las dos ¨²ltimas formas el declinar de la funci¨®n neurol¨®gica es gradual e inexorable.
"Podemos dividir a los pacientes", agrega Fern¨¢ndez, " en tres grupos: un tercio tiene un curso benigno, con s¨ªntomas leves una vez al a?o; otro tercio tiene brotes m¨¢s frecuentes, pero puede llevar una vida relativamente normal, y un ¨²ltimo tercio, con un curso maligno y que en pocos anos acaba en la silla de ruedas".
Esta enfermedad afecta en doble proporci¨®n a las mujeres, y el margen de edad en el que aparece con m¨¢s frecuencia se sit¨²a entre los 20 y los 40 a?os.
En palabras de Juan Antonio Garc¨ªa Merino, jefe de secci¨®n el servicio de neurolog¨ªa del hospital Puerta de Hierro de Madrid y presidente de un reciente simposio internacional celebrado sobre este proceso, las causas de la esclerosis m¨²ltiple no son conocidas.
"Existe un factor gen¨¦tico de susceptibilidad a padecer la enfermedad", afirma, "que explicar¨ªa la existencia de focos familiares. Este problema no es hereditario seg¨²n las normas cl¨¢sicas de la gen¨¦tica", pero s¨ª se hereda la predisposici¨®n a sufrirlo".
Garc¨ªa Merino subraya que se invoca tambi¨¦n como causa desencadenante un factor ambiental, posiblemente ciertos virus adquiridos en la infancia o la adolescencia.
Los ¨²ltimos estudios epidemiol¨®gicos y de laboratorio sugieren que es una patolog¨ªa autoinmune (el sistema inmunol¨®gico reacciona frente a tejidos del propio organismo; en este caso, contra las vainas de mielina que recubren los nervios). Posiblemente la reacci¨®n se inicia cuando un agente infeccioso (probablemente un virus) induce una respuesta inmune mediada por c¨¦lulas T (linfocitos T) en una persona que se encuentre gen¨¦ticamente predispuesta.
"La enfermedad enriqueci¨® mi vida"
Cuatro meses de depresi¨®n soport¨® Jos¨¦ Miguel Fern¨¢ndez Pelegrina cuando le comunicaron el diagn¨®stico de esclerosis m¨²ltiple a sus 38 a?os. "Hasta que un d¨ªa", confiesa, "despu¨¦s de pasarme varias horas llorando, decid¨ª hacer frente a la enfermedad". Fern¨¢ndez Pelegrina, que actualmente preside la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis M¨²ltiple (AEDEM 91 / 403 61 71), reconoce que la enfermedad cambi¨® su vida para bien, "la enriqueci¨®".
Era un tranquilo profesor de Historia y director de un colegio en M¨¢laga que dedicaba su tiempo libre a jugar al tenis: "Llevaba varios d¨ªas con hormigueos en las manos, y, sobre todo en los partidos de tenis, una pierna me fallaba. Luego empec¨¦ con visi¨®n borrosa en un ojo y me preocup¨¦".
Bien orientado por un amigo cardi¨®logo, pronto el neur¨®logo le explic¨® cu¨¢l era la causa de esos s¨ªntomas. Ahora, a sus 53 a?os, sobrelleva la enfermedad con un envidiable sentido del humor y con una actividad fren¨¦tica. Se pasa el d¨ªa cogiendo aviones para dar conferencias por todo el pa¨ªs y agilizar las gestiones de la AEDEM. Ha sido parlamentario y actualmente es vicepresidente del Consejo de Radiotelevisi¨®n Espa?ola en Andaluc¨ªa.
"Estoy pasando por un brote y una pierna me falla con frecuencia. El otro d¨ªa, en Barajas, tuve que pedir una silla de ruedas porque ya no pod¨ªa m¨¢s. Pero hay d¨ªas en que no me acuerdo de esta enfermedad, que es para toda la vida", cuenta este padre de familia a punto de ser un joven abuelo. Fern¨¢ndez Pelegrina advierte que la calidad de vida que otorga la enfermedad depende en gran medida del grado de aceptaci¨®n, al tiempo que destaca la importancia del apoyo familiar y de estar en manos de un buen neur¨®logo. El tratamiento cl¨¢sico de esta patolog¨ªa se basa en la administraci¨®n de corticoides en los brotes, y, recientemente, en la forma remitente recurrente, en la administraci¨®n cr¨®nica de interfer¨®n, que, seg¨²n los ¨²ltimos estudios, previene los brotes y retarda la progresi¨®n de la enfermedad.
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