El tab¨² del dolor infantil

Sus padres no ignoran que est¨¢ muy enfermo. Saben que puede morir. ?l tambi¨¦n lo intuye, pero, a su edad, la idea de la muerte es todav¨ªa una amenaza muy vaga. No la ve como algo definitivo, sino como un asunto enigm¨¢tico. Aparte de que tampoco est¨¢ tan seguro de que vaya a morir. S¨®lo lo cree algunas veces. Desde que era peque?o ha estado yendo y viniendo del hospital a casa, ha conocido a muchos m¨¦dicos y enfermeras, ha aprendido a leer y a escribir en el centro sanitario, ¨¦se ha sido en realidad su colegio. Y a veces tiene dolores, muchos dolores. "Tienes que ser un machote y aguantar sin llorar", le dec¨ªan sus padres al principio de que se le detectara el tumor. S¨®lo ahora, cuando han asumido que la enfermedad es irreversible, han consentido que se le administre una medicaci¨®n contra el dolor. Este ni?o es uno de los primeros pacientes del hospital infantil del Gregorio Mara?¨®n, en Madrid que recibe de forma sistem¨¢tica un tratamiento con morfina en dosis ajustadas a su peso. Aunque el peque?o se encuentra en su domicilio, se est¨¢ beneficiando de la nueva unidad paliativa para ni?os que ha puesto en marcha el hospital.

Mar¨ªa Die Trill, especialista del departamento de Psico-Oncolog¨ªa del Gregorio Mara?¨®n, conoce bien las fantas¨ªas que acompa?an a estos ni?os cuando abordan la muerte. "He estado tres a?os en un centro infantil de EE UU y recuerdo a un ni?o de 9, que hablaba de que se iba a reunir con su abuelo y de que en el cielo jugar¨ªa siempre al f¨²tbol. A sus padres les ayud¨® mucho verle morir as¨ª".

"Despu¨¦s de haber vivido como m¨¦dicos situaciones emocionalmente devastadoras en las que hemos visto morir a ni?os de manera inadecuada, o dicho sin eufemismos, sufriendo, hemos creado una unidad funcional dentro del hospital infantil para atenderlos en condiciones", afirma la pediatra Rosa Rodr¨ªguez, coordinadora del servicio. Esta f¨®rmula se extender¨¢ a pacientes no oncol¨®gicos en fase terminal, en especial ni?os con sida o enfermedades neurodegenerativas.

?Ni?os morfin¨®manos? ?se es el temor que esgrimen los familiares o m¨¦dicos reacios a incluir a los ni?os en programas paliativos. Lo que se acepta si se trata de aliviar a enfermos cr¨®nicos cuesta asumirlo si el paciente es de corta edad. "Tan falaz es pensar que el ni?o sufre menos que el adulto como creer que por tratarle con morfina se va a hacer adicto. En EE UU se han hecho estudios con 12.000 pacientes medicados con morfina y s¨®lo 4 de ellos desarrollaron una dependencia ps¨ªquica. La dependencia f¨ªsica s¨®lo sobreviene cuando se disminuye la dosis de forma brusca", dice Rodr¨ªguez. "Lo que sucede es que a los pediatras nos cuesta enfrentarnos a la terminalidad en un ni?o. Al ser poco frecuente, no se le presta atenci¨®n, pero tambi¨¦n por desconocimiento cient¨ªfico".

El porcentaje de ni?os con enfermedades en fase terminal apenas alcanza un 2% respecto a los adultos. "La morfina, en contra de lo que algunos piensan, no se utiliza para sedar sino para controlar el dolor. Y s¨®lo cuando no podemos manejar los s¨ªntomas de otro modo recurrimos a la sedaci¨®n", explica Rodr¨ªguez. La nueva unidad infantil no tendr¨¢ una sede dentro del hospital ni ocupar¨¢ un lugar f¨ªsico. "Es un equipo de pediatras, enfermeras y psic¨®logo que actuar¨¢ de forma coordinada cuando surja la necesidad", a?ade.

"La p¨¦rdida de un hijo peque?o impone a los padres un duelo m¨¢s dif¨ªcil de asumir que si el que muere es un adulto y algunos no siempre est¨¢n de acuerdo en iniciar cuidados puramente paliativos", destaca la psic¨®loga Mar¨ªa Die Trill. "Pero cuando aceptan que es crucial que el ni?o tenga una buena muerte, tambi¨¦n ellos obtienen consuelo". El hospital pedi¨¢trico San Juan de Dios de Barcelona inaugur¨® hace ya 9 a?os una unidad de atenci¨®n paliativa por la que han pasado unos 300 ni?os. "Cuando el pron¨®stico es fatal y se sabe que cualquier otro tratamiento es innecesario, lo que interesa es que el tiempo que queda, se viva de la mejor manera", afirma Jose Mar¨ªa Martin Rodrigo, jefe del servicio infantil. "No es, por tanto, un tratamiento de muerte, sino de vida."