Convivir con el Alzheimer

El 10% de los mayores de 65 a?os padecen lesiones cerebrales relacionadas con la demencia. Un 75% de las lesiones se catalogan como enfermedad de Alzheimer, que se manifiesta primero con una ligera p¨¦rdida de la memoria, luego con dificultades del lenguaje y m¨¢s tarde con la p¨¦rdida de capacidades intelectuales, que se har¨¢n irreversibles y que en los estadios m¨¢s avanzados conduce al olvido de acontecimientos y aprendizajes recientes, a no reconocer a las personas m¨¢s allegadas, a perder la orientaci¨®n y, finalmente, a la total incapacidad del enfermo.

Los enfermos pierden las capacidades en el orden inverso a como las adquirieron de ni?os, y la muerte les sorprende muchas veces en posici¨®n fetal. Cuidar a un enfermo de Alzeimer es, para la familia, una dura tarea que, adem¨¢s de medios, requiere determinados conocimientos sobre la enfermedad.La Escuela de Enfermer¨ªa de la Universidad Rovira i Virgili (URV), en colaboraci¨®n con la Asociaci¨®n de Familiares de Alzheimer de Tarragona (AFAT), ha reunido a 20 cuidadores en un curso que pretende aportar aspectos pr¨¢cticos para facilitar la rutina de una enfermedad dif¨ªcil de sobrellevar. Las coordinadoras de este curso, las profesoras de la Escuela de Enfermer¨ªa de la URV, Mar¨ªa Jes¨²s Aguar¨®n, Dolors Burjal¨¦s y Antonia Martorell, agrupan los consejos en cinco grandes apartados.

- Alimentaci¨®n. "Es mucho m¨¢s f¨¢cil permitir que el enfermo coma con los dedos que obligarle a utilizar tenedor o cuchara cuando ya se ha olvidado de c¨®mo se hace". Se trata de conseguir que el paciente haga por s¨ª mismo todo lo que pueda, teniendo en cuenta que hay habilidades aprendidas durante la ni?ez, como ¨¦sta, que puede recordar hasta estados muy avanzados de la enfermedad. Simplificar es otra de las m¨¢ximas para tratar con esta enfermedad. Evitar distracciones y mucha gente alrededor del enfermo cuando come. A veces les va bien un masaje en la espalda o el cuello, y si el enfermo no abre la boca o tiene problemas para masticar, es conveniente hacer sonidos bucales o demostraciones de c¨®mo se mastica para que pueda imitarlos. Los alimentos deben sersvirse ni muy blandos, ni muy secos y cortados a pedacitos. Si come de forma compulsiva, habr¨¢ que reducir la cantidad de cada toma, sin reprimir el deseo de comer.

- Higiene. "El enfermo puede haber perdido la noci¨®n de caliente o fr¨ªo y sus reacciones ante el ba?o son consecuencia de ello. Se podr¨ªa comparar al miedo que puede tener un ciego si se le sit¨²a al lado de una cascada". Miedo al agua, a caerse, o verg¨¹enza de estar desnudo son algunas de las causas que dificultan la higiene. Tambi¨¦n que haya poca luz o que lo ba?e una persona extra?a. A veces hay que retirar los espejos de la casa, porque cuando se ven no se reconocen y se asustan. Y hay que explicarles qu¨¦ es lo que se va a hacer en cada momento, sin brusquedades ni prisas, y es recomendable hacer las mismas cosas a las mismas horas. La rutina les ayuda. Hay que preparar el ritual del ba?o con antelaci¨®n, vigilar la intimidad y la luz, dejar que el enfermo toque primero el agua y procurar que ¨¦ste no tenga la sensaci¨®n de que se tiene prisa por acabar. Todo eso lo har¨¢ m¨¢s f¨¢cil. Para garantizar su seguridad hay que poner protectores en la ba?era, evitar que pueda cerrarse por dentro, y no conviene dejarle solo. Pero el enfermo tambi¨¦n se sentir¨¢ reconfortado si se le pone m¨²sica de fondo, si se le da una toalla para que sienta que colabora en el secado y, en caso de que sea vergonzoso, puede ser necesario lavarlo con una toalla encima.

- Eliminaci¨®n urinaria e intestinal. Las dificultades en la eliminaci¨®n no siempre est¨¢n causadas por incontinencia. Es posible que se deba a que el enfermo tiene dificultades para desvestirse -tiene que llevar ropa sencilla y c¨®moda, sin cierres complica-dos- o que no reconoce su entorno. A veces hay que recordarle el camino del lavabo. Tal vez no distinga el inodoro del resto de muebles. Para ello se puede recurrir a carteles identificativos o, simplemente, utilizar un orinal, que muchos ancianos usaron de forma habitual durante su ni?ez. Si el enfermo no reconoce la necesidad de ir al ba?o, habr¨¢ que record¨¢rselo con frecuencia. Tambi¨¦n para esto es recomendable establecer horarios. Si ya no habla, el cuidador deber¨¢ conocer de qu¨¦ forma se?ala el enfermo sus necesidades. A veces ¨¦ste utiliza de forma voluntaria la incontinencia para comunicar sus insatisfacciones. Hablar o dejar correr el agua puede estimularle, pero esto depende de cada enfermo. En algunos casos, si se siente presionado, puede ser contraproducente. Si el problema persiste habr¨¢ que usar pa?ales para adultos, o si la incontinencia es severa, en colectores de orina.

- Comunicaci¨®n. En un estadio avanzado, en el que la capacidad de comunicaci¨®n verbal se ha perdido, las coordinadoras del curso consideran que es importante realizar un estudio biogr¨¢fico del enfermo para detectar qu¨¦ es lo que le puede resultar m¨¢s estimulante. Por ejemplo, si era una mujer a quien le gustaba coser, aunque ya no pueda hacerlo puede que se encuentre m¨¢s c¨®moda tocando ropa. Si era un hombre muy activo, agradecer¨¢ salir a pasear. Si no se atiende esta necesidad de aire libre, un d¨ªa saldr¨¢ a la calle solo y se perder¨¢. Cuando se ha deteriorado la comprensi¨®n es muy importante que las palabras del cuidador se correspondan con su actitud (mirada, gestos...) hacia el enfermo. Asimismo, el uso del humor -no de la iron¨ªa- en lugar de mantener una actitud exigente con el enfermo facilita una respuesta positiva.

El enfermo pierde memoria, capacidad cognoscitiva y de movimiento. Pero permanece la memoria emocional. Tal vez no reconozca a su hija como la persona que le cuida, pero sabe que esa persona le quiere. Por eso es importante la comunicaci¨®n no verbal. Tocarlos sin gestos bruscos, mirarlos a los ojos, sonre¨ªr, hablar de forma suave. En un principio, el enfermo agradecer¨¢ el aire libre y los paseos. Cuando esto ya no sea posible se requerir¨¢ hacer gimnasia en casa, lo que involucra a cuidador y cuidado y permite no s¨®lo que el primero se desentumezca, sino una interacci¨®n entre ambos, lo que resulta de gran utilidad para el familiar.

Es posible que la enfermedad desinhiba al paciente en aspectos sobre los que nunca antes se habr¨ªa mostrado as¨ª. Por ejemplo, en el aspecto sexual. Hay que aceptar y no reprimir. "Es duro ver o pensar que el enfermo, que puede ser tu padre o tu madre, se est¨¢ masturbando, pero hay que aceptarlo. En estos casos, lo que hay que preservar es su intimidad".