La rehabilitaci¨®n de los pacientes con esclerosis m¨²ltiple alarga su vida ¨²til

El tratamiento rehabilitador es fundamental en todos los pacientes de esclerosis m¨²ltiple desde el diagn¨®stico de la enfermedad. Este tipo de tratamiento multidisciplinar ayuda a los afectados por esta enfermedad neurol¨®gica cr¨®nica a mantenerse aptos para la vida diaria durante m¨¢s tiempo, seg¨²n Francisco Delgado, presidente de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis M¨²ltiple (AEDEM). Fundada en 1984, la asociaci¨®n agrupa a 10.000 pacientes de los aproximadamente 30.000 que hay en Espa?a.AEDEM (Tel. 91 448 12 61) re¨²ne a 44 asociaciones de ¨¢mbito local, provincial o auton¨®mico y ha creado varios centros de rehabilitaci¨®n en distintas poblaciones con ayuda de ayuntamientos, consejer¨ªas de Sanidad y Bienestar Social, diputaciones y entidades privadas. Seg¨²n Delgado, el centro de rehabilitaci¨®n de Albacete es el mejor dotado de toda Espa?a. Cuenta como personal fijo con un m¨¦dico rehabilitador, tres fisioterapeutas, un psic¨®logo, un logopeda, un terapeuta

ocupacional, un auxiliar administrativo y un conductor de la furgoneta que traslada a los pacientes m¨¢s discapacitados. Las caracter¨ªsticas de este centro permiten extender los servicios de rehabilitaci¨®n a otros grupos de enfermos, como los de Parkinson o espina b¨ªfida.

Destrucci¨®n de la mielina

"La asistencia sanitaria, en cuanto a atenci¨®n m¨¦dica y tratamientos farmacol¨®gicos, es excelente por parte de la sanidad p¨²blica, pero no as¨ª con respecto a los tratamientos rehabilitadores. Este problema no s¨®lo lo tenemos los enfermos de esclerosis m¨²ltiple, sino todas aquellas patolog¨ªas cr¨®nicas que requieren la terapia rehabilitadora de por vida", afirma Delgado.La esclerosis m¨²ltiple es la enfermedad del sistema nervioso central m¨¢s frecuente e invalidante en los adultos j¨®venes. Afecta en doble proporci¨®n a las mujeres, y la edad en la que se presenta con m¨¢s frecuencia es de los 20 a los 40 a?os.

Se trata de una patolog¨ªa neurol¨®gica en la que aparece una destrucci¨®n de la mielina, una sustancia que envuelve las fibras nerviosas. En las zonas del sistema nervioso en donde se destruye la mielina aparecen placas de tejido endurecido, es decir, esclerosis, que es m¨²ltiple por aparecer en distintas ¨¢reas del cerebro y la m¨¦dula espinal.

Dependiendo de las zonas afectadas, el paciente puede sufrir cansancio, visi¨®n doble o borrosa, alteraciones del habla, temblores, trastornos del equilibrio, alteraciones de la sensibilidad en brazos y piernas (acorchamiento, hormigueo), rigidez o espasticidad, par¨¢lisis parcial o completa de una zona del cuerpo, p¨¦rdida del control de la vejiga y el intestino y, en los casos m¨¢s graves, paraplejia.

El diagn¨®stico es un duro trago para los pacientes y muchos sufren una depresi¨®n, de ah¨ª la "importancia del tratamiento rehabilitador, que incluye apoyo psicol¨®gico de profesionales que conocen la enfermedad". Idealmente, deber¨ªa haber, seg¨²n Delgado, un centro de rehabilitaci¨®n por cada 50 enfermos o al menos uno en cada provincia.

"Al no estar todas las regiones igualmente abastecidas", advierte, "hay dificultades en muchos casos para acceder al centro. Los n¨²cleos rurales est¨¢n todav¨ªa peor. En el caso de Castilla-La Mancha hemos mantenido numerosas conversaciones con responsables del Insalud para que destinen algunas ambulancias al traslado de pacientes, pero hasta ahora no lo hemos conseguido".

Otro de los caballos de batalla de AEDEM es la creaci¨®n de una residencia de 100 plazas, ubicada en Madrid, que acoja a enfermos muy incapacitados que viven solos o que no pueden ser cuidados en su entorno familiar. Este proyecto se encuentra actualmente en fase de conversaciones con el Ayuntamiento de Madrid y la Consejer¨ªa de Asuntos Sociales.

AEDEM organiza el IV D¨ªa Nacional de la Esclerosis M¨²ltiple, que se celebra el pr¨®ximo 18 de diciembre, para informar a la poblaci¨®n de esta enfermedad, que sigue siendo una gran desconocida, y de hacer postulaci¨®n para recaudar fondos. Esta asociaci¨®n se financia, adem¨¢s de con la postulaci¨®n anual, con las cuotas, voluntarias, de los socios, ayudas de instituciones p¨²blicas (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, consejer¨ªas y ayuntamientos, principalmente) y aportaciones de entidades privadas (laboratorios farmac¨¦uticos, cajas de ahorro y la Fundaci¨®n ONCE).

El conocimiento de esta enfermedad por parte de la poblaci¨®n, seg¨²n Delgado, es importante para que, ante la menor sospecha, un posible paciente consulte cuanto antes. A menudo los s¨ªntomas son tan vagos e inespec¨ªficos que pueden transcurrir a?os hasta su diagn¨®stico, ya sea porque el propio paciente tarda en acudir al m¨¦dico o porque la enfermedad se confunde con otros procesos.

Cuatro formas

Se establecen cuatro formas de esclerosis m¨²ltiple: la benigna (con s¨ªntomas leves y poco frecuentes), la remitente recurrente (la m¨¢s com¨²n, que se expresa en brotes con s¨ªntomas y otros periodos asintom¨¢ticos), la primaria progresiva (desde el inicio los s¨ªntomas son constantes) y la secundaria progresiva (tras un tiempo en forma remitente recurrente, la enfermedad avanza sin periodos de remisi¨®n).Aunque existe un factor gen¨¦tico de susceptibilidad para padecer este trastorno, se habla tambi¨¦n, como posibles causas desencadenantes, de virus adquiridos en la infancia y de una reacci¨®n autoinmune (el sistema inmunol¨®gico reacciona frente a tejidos del propio organismo; en este caso, frente a las vainas de mielina).