Psic¨®logos contra el c¨¢ncer infantil

Capacidad de adaptaci¨®n

La necesidad de contar con psic¨®logos en los equipos multidisciplinares de los hospitales es algo que ya nadie cuestiona. En los servicios de Pediatr¨ªa Infantil, y sobre todo para abordar aquellas patolog¨ªas cr¨®nicas como el c¨¢ncer, la epilepsia, el asma bronquial o la fibrosis qu¨ªstica, "la aportaci¨®n de estos especialistas es imprescindible", afirma Jos¨¦ Gonz¨¢lez Hachero, jefe del servicio de Pediatr¨ªa Infantil del hospital Virgen de la Macarena de Sevilla. Algo que comparte Montserrat Daniel Llach, psic¨®loga que lleva m¨¢s de 20 a?os tratando patolog¨ªas infantiles, fundamentalmente a ni?os oncol¨®gicos, en el hospital de Sant Pau de Barcelona.Montserrat Daniel se muestra prudente si se le habla de cuantificar resultados. "Es muy dif¨ªcil en este trabajo hablar de ¨¦xito o de fracaso. Afortunadamente, los resultados de un tratamiento de este tipo son casi siempre positivos; pero es cierto, tambi¨¦n, que casi nunca se ven antes de cinco a?os", afirma. No tiene ninguna duda, en cambio, de lo importante que puede llegar a ser su labor, "no s¨®lo para los j¨®venes pacientes, sino tambi¨¦n para los familiares". Los pediatras tambi¨¦n lo reconocen as¨ª. "Nuestro trabajo rinde m¨¢s", confirma Hachero.

Especialidad con futuro

Y, en esta l¨ªnea, la pediatr¨ªa social se hace asimismo algunas preguntas. ?C¨®mo viven los padres la situaci¨®n de un hijo con c¨¢ncer? ?C¨®mo puede mejorarse su estancia en el hospital? ?stos son s¨®lo dos de los interrogantes que las pediatras Blanca N¨²?ez de la Torre y Norma S¨¢nchez Fern¨¢ndez, del hospital infantil Virgen del Roc¨ªo de Sevilla, se hicieron para, a continuaci¨®n, iniciar un estudio cl¨ªnico sobre las repercusiones sociofamiliares de la leucemia infantil, una enfermedad de gran impacto emocional, con largos periodos de hospitalizaci¨®n y que requiere t¨¦cnicas de tratamiento agresivas, con efectos secundarios importantes.

Algunas de las conclusiones obtenidas en este trabajo llaman la atenci¨®n. Sorprende, por ejemplo, la gran capacidad de adaptaci¨®n de los ni?os a la nueva situaci¨®n, muy por encima, sin duda, de la de sus padres, y "mucho mejor incluso", se?alan ambas pediatras, "que la del personal sanitario que les atiende".Y es que para la mayor¨ªa de los 30 pacientes estudiados (15 ni?as y 15 ni?os de entre 15 meses y 12 a?os, que tuvieron que responder a 11 preguntas), "salvo la punci¨®n medular, lo dem¨¢s no les preocupa nada", explica N¨²?ez de la Torre. En cambio, a los padres, lo que les llena de angustia es el tratamiento con quimioterapia. "Algo que no preocupa a los ni?os", insisten las pediatras. "Ellos, de la quimioterapia, ni hablaban".

Otro dato significativo es ese 63,3% de padres que reconoce "cambios en su relaci¨®n de pareja". Hasta un 36% reconoce graves conflictos y asegura que ha necesitado ayuda psicol¨®gica. Y casi todos, el 87%, afirman que la leucemia de su hijo les supone un quebranto importante en la econom¨ªa familiar, "que repercute tambi¨¦n en la relaci¨®n entre sus miembros".

Las reacciones de los ni?os, en cambio, se resumen en tres grupos: los que se vuelven m¨¢s caprichosos (46%), m¨¢s responsables (40%) y m¨¢s afectuosos (43%). Llama la atenci¨®n, en opini¨®n de las autoras del estudio, "lo contentos que se muestran de su estancia en el hospital". Todos dicen que ahora les tratan mejor sus amigos.

Las pediatras concluyen que la leucemia infantil supone, para los padres, "una ruptura en su equilibrio emocional", apareciendo sentimientos a veces tan dif¨ªciles de abordar como el de la culpa. Para ellas, despu¨¦s del estudio, la repercusi¨®n es rotunda: "Desde que lo hemos hecho, a los ni?os con c¨¢ncer los miramos de otra manera; ya no nos agobiamos tanto".

En esa b¨²squeda de soluciones para el sufrimiento de los ni?os con c¨¢ncer, Jes¨²s S¨¢nchez Calero, pediatra y onc¨®logo del hospital Virgen de la Macarena de Sevilla, confirma los beneficios que a su pr¨¢ctica diaria le aporta la colaboraci¨®n con la psic¨®loga Mar¨ªa Jos¨¦ Blanco Morales, que adem¨¢s es m¨¦dica. "La comunicaci¨®n entre m¨¦dicos, pacientes, familiares y entorno es fundamental en estas patolog¨ªas", asegura.

Dos d¨ªas por semana, Blanco Morales se desplaza desde la unidad de Pediatr¨ªa de la Facultad de Medicina de Sevilla hasta el hospital Virgen de la Macarena para pasar consulta junto al equipo de Hachero. Desde que se incorporara a esta actividad, hace a?o y medio, los casos tratados suman una treintena.

Aunque la evaluaci¨®n de resultados a¨²n no se ha hecho, "s¨ª observo una gran satisfacci¨®n, tanto de los pediatras como de los ni?os enfermos y familiares, pues todos quieren hablar conmigo", explica la psic¨®loga.

Jaime Rodr¨ªguez Sacrist¨¢n, titular de la ¨²nica C¨¢tedra de Psiquiatr¨ªa Infantil que hay en Espa?a, es el impulsor de este proyecto de colaboraci¨®n entre el hospital Virgen de la Macarena y la Universidad. Un proyecto que es pionero en Andaluc¨ªa y para el que, "dada la buena acogida", pide m¨¢s recursos econ¨®micos y humanos.

No duda en calificar de "imprescindible" la labor de psic¨®logos y psiquiatras en el tratamiento del c¨¢ncer infantil. Y cita a Galeno, para recordar a continuaci¨®n que "este m¨¦dico griego ya dej¨® escrito que el factor psicol¨®gico es una de las claves para el tratamiento del c¨¢ncer". Luego enumera hasta una veintena de causas de depresi¨®n infantil.

En esa lista, el psiquiatra se?ala la ira, el rechazo, la sumisi¨®n, la negaci¨®n y la huida. "Todas susceptibles de ser abordadas por el especialista en colaboraci¨®n con el pediatra", explica. Y concluye: "La psicooncolog¨ªa infantil es una especialidad con futuro de la que hoy apenas se habla".Quien cura es el oncopediatra, pero tambi¨¦n contribuye decisivamente la buena salud mental del paciente y de los que le rodean. En los protocolos que maneja Blanco Morales existen varios niveles de actuaci¨®n. El primero se activa en el momento en que la familia recibe el impacto del diagn¨®stico. Reacciones de incredulidad, rechazo, negaci¨®n o bloqueo, que imposibilitan la comunicaci¨®n con el m¨¦dico, son lo frecuente. La psic¨®loga, en estos casos, tiende puentes para que los padres salgan de la incertidumbre; pero, al mismo tiempo, trabaja junto al m¨¦dico en el proceso terap¨¦utico.

El primer archivo

En Espa?a se declaran cada a?o 600 nuevos casos de c¨¢ncer infantil. La evoluci¨®n experimentada en la cirug¨ªa y la precisi¨®n en los tratamientos (dosis exactas de radio y quimioterapia) han sido decisivas para que hoy un 70% de estos tumores se cure.

Ana Mar¨ªa ?lvarez Silv¨¢n, jefa de la unidad de Oncolog¨ªa en el hospital infantil Virgen del Roc¨ªo de Sevilla, es pionera en el abordaje de la patolog¨ªa infantil oncol¨®gica. Su primer dato archivado de esta enfermedad data de 1972; hoy tiene m¨¢s de 1.500 casos catalogados. "Entonces", recuerda, "todo el trabajo que hac¨ªamos era manual". Pero, aun as¨ª, "estos papeles" son ¨²tiles. Nombre, edad, estadio, tratamiento, evoluci¨®n de la enfermedad... Todo aparece recogido en ese millar y medio de expedientes, que ahora ?lvarez Silv¨¢n est¨¢ intentando informatizar.

"Tenemos gr¨¢ficas comparativas de la evoluci¨®n de los tumores y de los tratamientos de entonces... Y padres que vienen a vernos; padres a los que, cuando ten¨ªan tres o cuatro a?os, les curamos un c¨¢ncer". En su opini¨®n, el resumen del tratamiento del c¨¢ncer infantil en este cuarto largo de siglo es haber pasado de un 40% a un 70% de supervivencia. La respuesta final, asegura, est¨¢ en la biolog¨ªa molecular, pues muchos de los tumores infantiles tienen origen gen¨¦tico.

La evoluci¨®n ha sido muy r¨¢pida. "Hoy, el tratamiento integral y la calidad de vida del paciente son prioritarios", a?ade la onc¨®loga. Ahora, en las unidades de Oncolog¨ªa Pedi¨¢trica, intervienen, adem¨¢s de los onc¨®logos, los psic¨®logos, la enfermer¨ªa, los maestros que atienden la escuela... Y las t¨¦cnicas quir¨²rgicas son tan precisas que permiten intervenciones pr¨¢cticamente sin riesgo. Tambi¨¦n la tolerancia a los tratamientos es mucho mayor. "Adem¨¢s", a?ade ?lvarez Silv¨¢n, "hay que tener siempre presente que en esta patolog¨ªa los ni?os responden mucho mejor que los adultos". Experiencias, historias, datos... Un material imprescindible para el estudio global del c¨¢ncer infantil en Espa?a que la onc¨®loga sevillana ha puesto a disposici¨®n del Registro Nacional de Tumores, creado en 1980 en Valencia.

Primer objetivo: evitar la depresi¨®n

"Una depresi¨®n facilita el camino del c¨¢ncer", afirma rotundo el psiquiatra infantil Jaime Rodr¨ªguez Sacrist¨¢n, para justificar que la preocupaci¨®n principal de la psicooncolog¨ªa infantil es evitar que el ni?o oncol¨®gico o su entorno caigan en ella. Cualquier t¨¦cnica de comunicaci¨®n, en principio, es buena. No se trata de entretener al ni?o para que sonr¨ªa, sino de interpretar sus emociones para ayudarle a superar el miedo, la frustraci¨®n, la angustia, la ansiedad, el odio o el resentimiento.

Monserrat Daniel Lluch, que colabora desde hace 10 a?os con la Fundaci¨®n Villavecchia, una ONG de car¨¢cter voluntario y altruista dedicada a ayudar a ni?os con c¨¢ncer, dice que "a veces, hay que buscar en la realidad exterior algo que mitigue el dolor". Un juguete, una excursi¨®n o un ¨ªdolo del deporte que se acerca al ni?o pueden ser a veces la ¨²nica herramienta contra la depresi¨®n.

Al onc¨®logo pediatra le corresponde curar el proceso org¨¢nico, pero es el psic¨®logo el que mitiga los dolores del ¨¢nimo y le dispone para una buena salud mental. Por eso la psic¨®loga catalana y la Fundaci¨®n Villavecchia organizan colonias y excursiones con los ni?os afectados y sus hermanos. Las reca¨ªdas o la cronificaci¨®n de la enfermedad (el ¨ªndice de curaci¨®n del c¨¢ncer infantil en los primeros cinco a?os supera ya el 70%) suponen nuevos niveles de actuaci¨®n para la psic¨®loga.

Dolor emocional

"Si, como dice el adagio, no hay enfermedades, sino enfermos, se entiende que para cada protocolo disponga un abordaje espec¨ªfico", recuerda la psic¨®loga Mar¨ªa Jos¨¦ Blanco Morales. Para los largos posoperatorios, su trabajo consiste en evitar "el dolor emocional", un dolor para el que ni la familia ni el enfermo tienen respuesta.

Despu¨¦s de a?o y medio, Blanco Morales cree tener ya, grosso modo una bater¨ªa "interesante" de datos. Destaca, en primer lugar, las reacciones depresivas, sobre las que asegura haber obtenido "un cierto ¨¦xito". Constata que hay menos tristeza en la unidad, "y menos insomnios".

Hay una menor inhibici¨®n de los ni?os a la hora de hablar de s¨ª mismos o de lo que les preocupa; muchas menos negaciones para actuar o comer, y menos inhibiciones ante cualquier actividad. La psic¨®loga ha observado un menor aislamiento general, menos irritabilidad en los enfermos y en sus familias, y cree que se han reducido en un alto porcentaje las quejas de tipo som¨¢tico. "Pero el dato m¨¢s importante", afirma, "es que estamos consiguiendo que aumenten las ganas de vivir en todos los casos".